Sobre identidad positiva - V congreso de Acondroplasia Gijón 2014 (segunda parte)

¡Y aquí está la segunda parte del Congreso! Como ya os comentamos en la primera parte, en el Congreso de este año no solo se habló de medicina. El congreso abarcó todos los palos y así hubo conferencias sobre psicología e identidad positiva, derechos humanos, comunicación, familia, educación y escuela inclusiva, deporte… Todos estos puntos tan importantes o más que el aspecto médico para la vida y el desarrollo de, en nuestro caso, Pedro. 

Hablamos sobre identidad positiva y sobre estigma social.

Algo que me pareció muy interesante es que según varios estudios existía un peor bienestar psicológico en estigmas disimulables que en los no disimulables como la acondroplasia.

Esto era debido a que es menos probable que las personas con estigmas disimulables tengan redes sociales y lazos con otras personas con un estigma similar y por tanto es mas probable que se termine interiorizando  las actitudes negativas y las creencias sobre el estigma. ¡Que importante es en este punto labores como las de la Fundación Alpe y este mismo congreso para poder establecer lazos con iguales!

Además, otro estudio de Chaudoir y Fisher del 2010, habla sobre el "dilema psicológico del disimulo" . ¿Que significa esto? Que cuando el estigma es disimulable tendemos a ocultarlo en vez de afrontarlo. Eso requiere una supresión activa de la identidad estigmatizada y genera mucha ansiedad y ambivalencia.

De nuevo la importancia de aceptarnos tal y como somos con nuestras debilidades y también nuestras fortalezas.

Y muy a cuento de lo de la identidad positiva... En la conferencia sobre deporte conocimos a Joan Pahisa, un tío con una personalidad apabullante y con SEDC (displasia espondiloepifisaria congénita) A Joan le encantan los deportes, sobre todo el tenis de mesa y el baloncesto y su metro de altura nunca le ha echado para atrás. Ha participado en unos Juegos Olímpicos para personas con Talla Baja y de ahí ha grabado una película-documental llamada "Glance up" que os recomiendo de verdad. 

No me resisto a dejaros un pequeño texto suyo para que veáis de que hablo: 

"Nunca he dejado de lado nada que deseara hacer. A lo mejor en un primer momento no conseguí lo que realmente quería, pero con imaginación y perseverancia he encontrado otras formas de hacerlo"

"Quiero mostrar a todo el mundo lo que el deporte me ha dado y mostrar que debes perseguir tus sueños, sin importar cuáles sean y lo imposible que parezcan. Porque el camino que recorres cuando persigues tus sueños es lo que te llena como persona y lo que te hace ser feliz"

"Lo que yo tengo que superar, la parte más difícil, es lo mismo que tiene que superar todo el mundo que son los límites que te pones y los miedos que tienes en tu cabeza. Una vez que consigues superar tus limites, ya esta, ya puedes conseguir lo que quieras"

"Me gusta ser como soy y si no midiera un metro no seria yo. No se que seria y no tiene ni sentido preguntárselo"

Nos contó como en alguna entrevista le habían preguntado que si pudiera cambiar y ser más alto ¿se cambiaría? Y él respondió que si tuviera una varita mágica se cambiaría por un día porque a él le gusta probar de todo, pero solo un día. Porque ser como era le había permitido vivir experiencias fantásticas que de otra manera no habría podido. 

Y sobre este comentario he reflexionado mucho después del congreso y realmente pienso que el hecho de que Pedro haya nacido con acondroplasia nos está ofreciendo un sinfín de oportunidades a todos nosotros para aprender cosas nuevas, vivir nuevas experiencias, conocer gente muy diferente y abrir nuestras mentes.

Hay gente que inspira. Como Joan. Ojalá que Pedro también sirva en el futuro de inspiración.

Nos alegra (y nos llena) poder compartir todo esto con vosotros.

Como siempre, gracias por estar ahí.

Feliz cumpleaños Súper Pedro

Que deprisa pasa el tiempo... Parece que fue antes de ayer cuando oímos por primera vez la palabra acondroplasia. Y parece que fue ayer cuando nació Pedro y le dimos su primer abrazo.

Este fue nuestro regalo especial para Pedro.
Un cuadro para su habitación que nos recordará los momentos más especiales de su primer año

Y de pronto ¿ya? ¿Ya ha pasado un año? ¡No puede ser! ¡Nos vamos a quedar sin bebé!

Siempre digo que un punto fuerte de que Pedro tenga acondroplasia es que tengo bebé más tiempo. Mientras que otros niños de su edad ya están poniéndose de pie y casi andando (los que no han empezado ya), Pedro sin embargo sigue aparentando que es un bebe de 6 meses. Y yo aprovecho para abrazarle más y darle más besos antes de que se haga demasiado mayor y le dé vergüenza el exceso de cariño de sus padres..

Pero la verdad es que aunque en apariencia es un bebé, solo hace falta mirarle a los ojos, a esos ojos que te dicen lo que aun no pueden sus palabras, para darte cuenta de que el bebé quedo atrás y Pedro se está convirtiendo en un niño maravilloso.

El día de su cumpleaños quisimos hacer una fiesta para compartir con todo el mundo un día tan especial para nosotros. 

Quisimos hacer algo especial para Pedro y pensamos que sería bonito hacer una cápsula del tiempo en el que meteríamos los mensajes de todos aquellos que quisieran decirle algo a Pedro. 

¡La cápsula del tiempo!

La guardaremos y se la daremos cuando cumpla 18 años. Estoy deseando ver su cara de tío de 18 leyendo los mensajes que le dejaron en su primer cumpleaños

Aurora también escribió para la cápsula del tiempo. A su manera claro

Fue un día fantástico que compartimos con todos los amigos de Pedro y ahora también queremos compartirlo con vosotros a través de estas fotos que realizó mi amigo Sergio (Sergio Cueto - Life photographer) que tiene una capacidad especial para pasar inadvertido (cual camaleón) y captar las emociones en sus fotos. Nos ha costado muchiiiiisimo seleccionar las fotos (por eso hay tantas)

El cuadro y las tarjetas son de Mommo a los que, como siempre, no me cansaré de darles las gracias por ser como son.

Espero que disfrutéis un poquito de esta fiesta de cumpleaños. Y a todos vosotros solo me queda agradeceros también vuestro interés por Pedro y su historia, porque aunque no os lo parezca, poquito a poquito conseguiremos entre todos crear un mundo mejor para Pedro y para todos.

Algunos momentos del cumple de Pedro

Sesión de juegos y pintura con los amigos....

Pedro con algunas de sus amigas

Y el mural que fue todo creatividad...
y que utilizaremos de papel de regalo en futuros cumples

Y como siempre, Pedro tenía que demostrar lo mucho que le gusta que le hagan fotos...

No me digáis que no tienen los dos los mismo ojos

Hasta con la boca llena de chocolate está guapa

Pedro disfruto muchísimo de su tarta de cumpleaños. Pero ¿a que niño no le encanta meter los dedos en el chocolate?

¡¡La tarta!! La hicimos sólo de chocolate para que Pedro disfrutara metiendo los deditos

Me encanta esa manita

Dos grandes maestros chocolateros

Y ahora a soplar la vela:

Y al final, a soplar la vela

Pero como aun no sabemos soplar, nos ayudan los amigos

¡¡Gracias!!

Gracias por estar ahí y ¡felicidades Súper Pedro!!

En memoria del Lalo Tito

El Lalo Tito fue una de las personas que mejor se tomó la noticia de la acondroplasia de Pedro. Fue todo naturalidad y cariño. 

- Bueno, va a ser más bajito - Y sólo le faltaba añadir...

- ¿Cuál es el problema?

Adoraba a Pedro. Siempre decía que él le daba fuerzas para vivir. Al final éstas fuerzas no fueron suficientes y se marchó.

Se marchó, pero siempre estará en nuestros recuerdos y nosotros le contaremos a Pedro cuánto le quiso su abuelo.

A penas 15 días antes de que nos dejara tomamos estas fotos. Las últimas fotos que tenemos con él y que guardaremos para siempre como un tesoro.

Una seguidora de Pedro en Facebook, María Jiménez Martí, nos dijo: "En la recta final del camino, si envejeces sabiamente, aprendes a quedarte con lo importante, a amar incondicionalmente a los tuyos y a celebrar cada día como un regalo. Sabio Lalo Tito" 

En memoria de mi padre, el Sabio Lalo Tito.

V Congreso de Acondroplasia Gijon 2014 (primera parte)

He hecho y rehecho esta entrada unas cuantas veces ya.... Y al final ha sido tan larga que para que no os aburráis leyendo la dividiré en partes.

Primero comencé a escribir esta entrada yendo al detalle de todas y cada una de las conferencias pero me he dado cuenta según escribía que no tengo los suficientes conocimientos técnicos y científicos para poder explicar todo sin equivocarme. Así que creo que es mejor que haga algunos comentarios más globales de cosas que me parecieron interesantes y si queréis saber algo más concreto, preguntarme e intentaré resolver la duda o enviaré vuestra pregunta a alguien que sepa contestarla.

A punto de comenzar el congreso

Antes de todo quería agradecer a la Fundación Alpe la enorme labor que hace y la fantástica organización del Congreso. Me imagino lo complicado que ha debido ser reunir en un foro así de un fin de semana a tantísimos profesionales de talla mundial y de todos los ámbitos. ¡¡Enhorabuena!! 

Pero también dar las gracias a Carmen Alonso que es el alma y corazón de la Fundación y que siempre ha estado y está disponible para todos nosotros. No se como es capaz de tener tantos datos en la cabeza, no olvidarse de ningún nombre, atender a todas las llamadas, whatsapp, correos... Y aun así dedicarse a cada uno de nosotros en cuerpo y alma. Carmen, ¡eres muy grande!

Foto de la gran Carmen Alonso realizada por Inmaculada Muniay

Pero vamos al grano... La primera de las ponencias fue a cargo del entrañable Dr. Lachman que nos habló sobre el diagnóstico diferencial en las displasias oseas. La verdad es que me sorprendió bastante que hubiera tantísimas personas con una displasia sin diagnosticar. La acondroplasia es la más común de ellas y por tanto su diagnóstico es bastante fácil. Hasta sabemos cuál es el gen que ha mutado (aunque esto ha sido un descubrimiento bastante reciente, en 1994)

En el Congreso tuvimos el placer de conocer a muchísimas familias y varias de ellas sin diagnosticar. Entiendes entonces su incertidumbre y su inquietud por no tener “nombre” a lo que les ocurre. No tener “nombre” significa que no sabes cómo va a evolucionar, si tendrá alguna complicación asociada o si tienes que tener algún tipo de cuidado especial. Me imagino lo frustrante que debe ser. 

En ese sentido, el Dr. Lachman y su equipo están haciendo un trabajo fantástico y reciben informes de todo el mundo para ayudar a hacer el diagnóstico. Si alguno de vosotros se encuentra en esa situación puede ponerse en contacto con su equipo y enviarle todos las radiografías y resonancias que tenga para que ellos puedan ayudarles con su diagnóstico.

Cualquier persona a lo largo del mundo puede ponerse en contacto con el equipo del Dr. Lachman para que le ayuden en el diagnóstico

Le siguieron conferencias sobre cirugía ortopédica y reconstructiva (alargamiento) a cargo del Dr Jon Paley y el Dr Ignacio Ginebreda. Ambos dos nos comentaron como se realizan los procesos de alargamiento.  Como muchos ya sabréis, en la acondroplasia es posible la intervención quirúrgica para el alargamiento de los huesos de brazos y piernas. Se trata de varias intervenciones que comienzan entre los 10 y 14 años aproximadamente. Intentaré hacer una entrada dedicada a esto exclusivamente porque me parece que estos niños se merecen que todo el mundo conozca la fuerza que tienen.  Son procedimientos muy largos, duros y muy dolorosos en los que los niños y familias tienen que estar muy bien preparados psicológicamente y por eso ya se merecen el respeto de todos.

Lo más interesante de esta conferencia fue que en el futuro podrían llegar a utilizarse fijadores intramedulares que se utilizan por control remoto y que significaría menos molestias para los niños que se someten a estas intervenciones. Para esto todavía queda mucho y la verdad es que mucho más me imagino para que llegue a España.

Otra de las mesas en las que todos teníamos nuestras esperanzas era la de Líneas actuales de investigación. Aquí estuvieron los representantes de Biomarin, Procore y Therachon. Por parte de Biomarin estuvo Mirko Essing que nos explicó en qué momento se encuentra el ensayo clínico del BMN-111. Como ya os he comentado, creo que no tengo el nivel suficiente como para explicar en profundidad de que trata este ensayo clínico pero de la conferencia me quedó claro que aún nos queda por esperar y que la tercera fase del estudio clínico en el que nos gustaría participar todavía no está decidido donde se hará. Bueno, tampoco podemos perder la perspectiva. Ya sabemos que todas estas cosas van muy despacio y nuestros niños se hacen mayores muy rápido y el tratamiento solo puede hacerse en niños y no en adultos. Ojalá. La esperanza siempre está ahí. Lo importante es que cada día se sabe más sobre la acondroplasia y hay líneas de investigación abiertas para que en un futuro se encuentre la forma de revertir los efectos de la mutación. 

Por la parte médica hubo otras charlas no menos interesantes sobre cirugía craneofacial y patología maxilofacial o sobre el manejo clínico o sobre las apneas, sobre fisioterapia e hidroterapia… Me habría gustado poder grabar las conferencias para poderlas escuchar con tranquilidad. 

Aunque lo que mas me llamó la atención es cómo profesionales reconocidos a nivel mundial como el Dr. Mackencie o la Dra. Guardo estuvieron pasando consulta a todas las personas que lo solicitaro y prácticamente todos los profesionales estuvieron siempre dispuestos a atender a todos los asistentes incluso por los pasillos. Ese trato humano y ese acercamiento a los afectados y sus familias es de agradecer. A ellos por su trato cercano y a la Fundación Alpe por hacerlo posible.

Pero no sólo de medicina se habló. El congreso abarcó todos los palos y así hubo conferencias sobre psicología e identidad positiva, derechos humanos, comunicación, familia, educación y escuela inclusiva, deporte… Todos estos puntos tan importantes o más que el aspecto médico para la vida y el desarrollo de, en nuestro caso, Pedro. Seguiré hablando de estas en la próxima entrada.

Gracias por el interés que mostráis en conocer más sobre la acondroplasia

¡Gracias Pedro por hacernos mejores!

Hoy es un día especial para nosotros. Hoy se cumple un año desde que nos dieron la noticia de que nuestro bebe tenía acondroplasia.

Sólo ha pasado un año desde entonces pero a mí me parecen muchos más. Hemos aprendido tanto, hemos sentido tanto, hemos conocido a tanta gente y "creciendo" tanto que parece mentira que hace tan sólo un año estaba en la consulta de un ginecólogo escuchando por primera vez la palabra acondroplasia.

Recuerdo la angustia de ese momento, la incertidumbre, el no entender porque tenía que ser a mi bebe. No son recuerdos agradables. Fueron días de los que quieres despertar de un mal sueño. Me acurruqué y me hice pequeña abrazando mi tripa de 36 semanas.

Si hubiera podido entonces mirar por un agujerito y vernos en el fututo, un año después, estoy segura de que habríamos remontado mucho antes aun. 

Hoy todos esos miedos e incertidumbres ya han desaparecido. Sabemos que aun así el camino no será fácil pero no nos da miedo y lo afrontaremos como cualquier familia afronta los problemas que puedan surgir.

Hoy confiamos más en nosotros mismos y sobre todo en Pedro, que está hecho un campeón y que nos demuestra todos los días las ganas que tiene de luchar y superarse.

Ha sido un año maravilloso que hemos disfrutado día a día (desde antes de que naciera Pedro) Hoy hecho la vista atrás y me doy cuenta del salto que hemos dado. Hoy somos mejores, más grandes, hemos crecido emocionalmente en muchos aspectos, hemos desarrollado habilidades que de ninguna otra manera habría podido ser y todo gracias a este pequeño gran hombre que es Pedro.

Este año nos pusimos como propósito ayudar a nuestro hijo a crecer en una sociedad mejor  y con ese fin nació Creciendo con Pedro. El fin era ayudarle a él pero lo que no esperábamos era una simbiosis tan perfecta y tan maravillosa. No sólo estábamos ayudándole a él, también ayudábamos a otras familias que se encontraron con nosotros y que la historia de Pedro de alguna manera les abrió la mente o les dio el empujón que necesitaban. Y esto a la vez nos ayudó a nosotros, las palabras de amor y apoyo de todos, el sentirnos útiles a los demás, conocer las historias de otras familias, saber que Pedro ha ayudado a otros niños como él a que sus papis sean más fuertes. Pensar que todo ocurre por alguna razón y que Pedro nos ha hecho mejores  y por eso le estaremos siempre infinitamente agradecidos.

Te queremos Pedro. Te queremos desde el día que supimos que crecías dentro de mí. Y hace una año conocimos lo especial que eras y ahora vemos que eres mucho más especial de lo que jamás pudimos llegar a imaginar.

El por qué de Creciendo con Pedro

Cada día estamos más convencidos de que los niños con acondroplasia de esta generación tienen una ventaja respecto a las generaciones anteriores: las redes sociales.

La acondroplasia puede llegar a tener complicaciones físicas muy importantes pero a día hoy, una de las cosas que más nos preocupan son las "complicaciones" sociales.

Existen muy pocos casos de acondroplasia. 1 de cada 25.000 nacimientos o 1 de cada 40.000. He leído los dos datos en diferentes sitios. Que ni si quiera se sepa a ciencia cierta cuantos casos existen da mucho que pensar.

Pedro y Aurora

El caso es que se ven muy pocos casos por la calle y eso hace que por lo general no haya un modelo normalizado. Los que no han conocido nunca a nadie con acondroplasia, por lo general, tienen una imagen muy equivocada de ellos.

Por eso nos parece tan importante dar a conocer a Pedro. Para que todo el mundo conozca el bebé maravilloso que es. Para que todo el mundo que le vea destierre de su mente los estereotipos y clichés que rodean a las personas con acondroplasia y tengan un modelo de referencia normalizado.

Os aseguro que desde que Pedro ha llegado a nuestras vidas, hemos conocido gente con acondroplasia maravillosa. Gente con ganas de luchar y hacer ver al mundo que el tamaño de las personas no se mide en centímentros. Y por eso estamos seguros que las redes sociales ayudarán a Pedro y a otros niños con acondroplasia a hacerles visibles para que todo el mundo conozca sus historias y puedan ver el mundo desde sus ojos.

En esta tarea que nos hemos propuesto, se ofrecieron a ayudarnos Mommo, a los que admiramos profundamente porque tienen un corazón enorme y una capacidad para conectar con los demás increíble.

Ellos hicieron 4 vídeos maravillosos que, si no lo habéis hecho aún, os invito a disfrutar. Sentíos libres de compartirlos con quien gustéis. Eso nos ayudará en nuestro deseo de acabar con los estereotipos de la acondroplasia.

Esperamos que os gusten.

Bienvenidos a la aventura de crecer con Pedro

Pedro tiene acondroplasia. Pero no solo eso. Pedro es un bebe hermoso, amado y feliz. Los que nos conocéis y conocéis a Pedro ya os habréis dado cuenta de que es la mismísima cara de la felicidad. Y nosotros, como todos los padres, tenemos el firme propósito de que sea así por siempre jamas.

Sabemos que esto no va a ser una tarea fácil. La acondroplasia es la causa más común del enanismo y desgraciadamente, a día de hoy, las personas con acondroplasia siguen sintiendo los estereotipos como una losa encima de ellos.

Los casos de acondroplasia son uno de cada 25.000 - 40.000 niños nacidos. La acondroplasia tiene un estigma tan grande que incluso es difícil tener una estadística real y fiable de los niños que nacen con acondroplasia. Aún así, son muy pocos casos y por tan tanto es un síndrome que se ve bastante poco por la calle. Esto hace que aumente su desconocimiento hacia ella y que al no tener un modelo actual más normalizado, la mayor parte de la gente siga teniendo en su cabeza la imagen del "bufón" cuando piensan en personas con "enanismo".

Nosotros creemos firmemente que el conocimiento es necesario y de vital importancia para acabar con el gran estigma de la acondroplasia. Porque conociendo a personas con acondroplasia, que nos enseñen sus capacidades y sus problemas, podremos darles una nueva dimensión y sobre todo conseguiremos normalizar la acondroplasia y liberarles de esa imagen tan negativa.

Así que Pedro ha nacido para romper estigmas y estamos tan orgullosos de él que nos encanta compartir sus avances con todos los que quieran verlo. 

Por eso, hoy abrimos esta nueva ventanita de nuestro nido a todos vosotros. Una ventana para que podáis asomaros y conocernos y sobre todo conocer a Pedro. Veréis que es un bebé maravilloso y feliz. Pero también veréis los problemas a los que se enfrenta (como bebé) para superar sus barreras físicas y superar los hitos del desarrollo motor.

¡Bienvenidos a la aventura de Crecer con Pedro!