El tiempo entre consultas

Ya hemos vuelto de Málaga. Cansados pero satisfechos. Cada 6 meses viajamos para ver al Doctor Felipe Luna, traumatólogo y una eminencia en la acondroplasia. Y ya que estamos, pues aprovechamos para ver a algunos amigos. Amigos que hemos conocido dentro de este mundo y que lo van a ser para toda la vida.

Cuando acudes a la consulta de Málaga sabes que te vas a encontrar con muchas familias. Casi todas nos conocemos virtualmente. Las redes sociales ayudan a acercar a las familias y darnos apoyo en estas situaciones. Pero aquí es cuando las pones cara, les pones voz y brillo en los ojos.

Se nota que todos estamos encantados de estar aquí. Se nota que hay un rollo diferente a cuando vas a la consulta de cualquier médico. No se ven caras "enfermas" o tristes, aquí todos estamos felices de vernos y conocernos. Se nota que confiamos en el buen hacer del dóctor, que ponemos todas nuestras esperanzas y nuestro mayor tesoro, nuestros hijos, en sus manos.

Y como no, esperanza también en la investigación de Biomarin. Creo que todos los padres de los más pequeños entramos con ansias de saber novedades, ¿como va la investigación? ¿podrán nuestros hijos entrar en el estudio? En fin, todo va más lento de lo que a todos los padres nos gustaría.

También aprovechamos y conocemos a los chicos y chicas que se están elongando ahora mismo, a Ainhoa, a Bea, a Ernesto... y les preguntamos. Queremos saberlo todo, pero sobre todo queremos conocer su punto de vista: qué ha sido lo más duro para ellos, cómo llevan su día a día ¿y el instituto? si lo volverían a hacer... son tan valientes... y hablando con ellos te das cuenta de que les ha tocado madurar muy rápido.

Poco a poco te empiezas a fijar y ya sabes distinguir quien ha empezado hace poco y quien está a punto de terminar. Sus caras lo reflejan todo. Te lo confirman los más veteranos, lo peor es al principio, cuando todos los días hay que dar una vueltecita más a las tuercas, cuando día tras día los fijadores separan dos fragmentos de hueso un poquito más para obligarle a soldarse.

Ahora que Bea está en la fase de consolidación del hueso ya sonríe como la chica de 14 años que es. Me lo cuenta todo, contesta a mis preguntas y siempre sin perder la sonrisa. Yo se que quiere un besito de Pedro, a lo mejor es tan amable conmigo por eso...

Bea no quiere repetir, con este proceso ha crecido catorce centímetros. Ahora tiene que parar y en un tiempo, si quiere, puede volver a empezar. Otros quince centímetros más. Pero ella lo tiene claro. Aquí se planta. Entrará en quirófano de nuevo para hacerlo en los brazos. "¡No me voy a quedar así!" me dice mientras encoge los brazos hacia adentro. La elongación de brazos es mucho más sencilla, menos dolorosa y más "cómoda" Casi puedes hacer vida normal con los fijadores. Juguetea con sus gafas y le quitamos hierro al asunto hablando de la colección de pantalones cortos que le ha tocado comprar.

Su madre parece cansada. Ellos son de Córdoba pero se vinieron a vivir a un piso de acogida en Málaga mientras duraba el proceso para poder hacer aquí toda la rehabilitación. Tiene ganas de volver a Córdoba, lo echa de menos. Bea no tanto, ¡al final se va a hacer malagueña!

Por fin Luna la ve. Se baja de su silla de ruedas y entra andando dentro de la consulta, con todos esos hierros alrededor de las piernas. Me imagino el alivio que se debe sentir viéndola andar y oyendo al equipo médico decir que está fenomenal. Nos acabamos de conocer pero me alegro tanto por ella... y me siento muy orgullosa.

Ahora que ya ha pasado lo peor ya pueden preguntar a los más veteranos por las cicatrices. Veteranos como Merche, que también andaba por allí y hace un montón de años que se opero. Las cicatrices, que parecen tan triviales en ese momento, pero que al fin y al cabo te acompañaran toda la vida recórdandote los duros momentos por los que pasaste. Pero Merche es tan alegre, tan amabke, que no puede más que tranquilizarte.

Pasa la mañana, y aunque nuestra consulta ya ha terminado no nos apetece movernos. Pedro juega con Alejandra a los aviones y a los médicos y aprovecha cada vez que sale Lupe, la enfermera, para pedirle unas chuches. Yo disfruto de la compañía de otros padres que aprovechamos el ratito entre consulta y consulta para ponernos al día, sobre todo con nuestros pequeños.

Bea ya se va, se ha ganado el besito de Pedro. Le deseo mucha suerte. Dentro de poco le quitaran los fijadores. Seguro que le darán uno de los clavos para que se lo guarde de recuerdo. Les deseo que tengan una feliz vuelta a casa y que todo le vaya fenomenal.

Mi querida Bea, te deseo que la vida te sonría como tú me enseñaste el otro día. Que pronto camines con pisadas fuertes y tus pasos te lleven tan lejos como tú quieras. Ojalá esos pasos se crucen pronto de nuevo con los nuestros. Espero que dentro de unos años seas tú la veterana que le cuente a Pedro su experiencia.

Llega la hora de volver a casa. Nuestra mochila vuelve con menos galletas pero con más recuerdos. Me vuelvo con el deseo de escuchar más historias, con la ilusión de contarlas y con la necesidad imperiosa de que todo el mundo conozca a esos valientes anónimos. A todos esos chicos que merecen nuestra admiración y todo nuestro respeto. Nos volvemos con ganas de más, esperando el próximo día para disfrutar del tiempo entre consultas.