¡En la granja de Pedrito IA-IA-IO!

Y ahora sí que sí, ¡¡La fiesta del segundo cumpleaños de Pedro!!

Fue muy divertida (o eso dicen al menos)

Como últimamente nos gustan mucho los animales, decidimos hacer una fiesta sobre la granja.

Todos los invitados tenían que venir vestidos de granjeros aunque aquí les esperaba un pañuelo para cada uno

     

Bueno, alguna vino un poco de princesa, jejeje

Pusimos un establo con caballitos para jugar y eso dio juego a pequeños y mayores. Los caballitos (menos la cabra de IKEA) los hicimos entre Aurora y yo. Bueno, decir que entre las dos a partes iguales es decir mucho pero cada uno aporta acorde a sus posibilidades...

 

Hicimos un rincón de arte para pintar con acuarelas o para hacer tu propia granja y llevártela a casa y también cuadros para pintar con acuarelas. Esta claro que en un cumple pones papel y tijeras y ya tienes el cumple hecho, jejeje

Nos encanta esta foto ;-)

Por supuesto hubo muchas cosas ricas para comer. Aunque ya sabemos que las meriendas los que más las disfrutan son los papás. Por muchas cosas caseras que hiciera, es igual, a Pedro le pirrian las ruedas de tractor (Donettes)

También nos dedicamos a la pesca de patos. Sí, ya sé que suena un poco raro eso de pescar patos pero no encontré peces...

Tuvimos un rincón de juegos de madera, para relajarnos un poquito. Por supuesto, el lugar favorito de Pedro

Pero sobre todo, ¡¡nos lo pasamos genial disfrutando de la familia y los amigos!!

 

Ayudamos a la gallinita que había perdido sus huevos a encontrarlos por el jardín

Y terminamos la fiesta soplando las velas e inflándonos a tarta de chocolate junto a todos los amigos

Tengo mucho que agradecer a todos los amiguitos que vinieron. Una fiesta no es una fiesta sin un montón de invitados molones y de eso tuvimos a montones. ¡¡Gracias a todos por venir!!

2 años llenos de magia

Parece que fue ayer cuando tuve a Pedro por primera vez en mis brazos. Todavía recuerdo como si fuera hoy su olor a vida, su cuerpecito templado y la fuerza en esos primeros minutos de vida. 

Finalmente no pudo ser el parto que yo quería, pero al segundo de tenerle en brazos todo eso ya daba igual. No podía parar de llorar y de decirle todo lo que le quería y que siempre siempre siempre su mamá estaría a su lado.

Esa frase nos acompañó durante meses, cuando nos tumbábamos juntos a dormir. Era como un mantra, "Mamá siempre estará a tu lado, mamá siempre estará a tu lado", así hasta que ambos caíamos dormidos.

Han sido momentos realmente mágicos que recordaré toda mi vida. 

Y parece que fue ayer pero ya han pasado dos años. Y aunque por la calle siga despertando sorpresa porque parece un bebé que anda de maravilla, realmente Pedro ya ha dejado de ser mi bebé. Pedro se ha convertido en un niño maravilloso, luchador, alegre y por qué no, ¡con mucho carácter!

Un niño que nos tiene enamorados, a sus padres, a su hermana y creo que a todo el que le conoce. Un niño que nos hace ser mejores cada día, aprender mucho más sobre la vida y acercarnos a un mundo al que antes no le habíamos prestado la atención que se merece.

Un mundo que nos anima a ver que todos somos diferentes pero a la vez iguales. Un mundo que nos habla de respeto, de solidaridad, de compañerismo, de la importancia de las palabras (ay, que importantes son las palabras)

Sólo han sido dos años y nuestras vidas han cambiado por completo. No podemos estar más orgullosos de él ni más agradecidos por todo el bien que nos ha hecho. Estoy impaciente por verle hacerse mayor (bueno, no muy impaciente, que también me gusta besuquear lo que me queda de bebé) y crecer mucho más junto a él.

Un día con la Fundación Juan XXIII

El pasado sábado estuvimos en una actividad familiar muy divertida y educativa. Pasamos la mañana en la Huerta de la Fundación Juan XXIII gracias a una actividad de voluntariado corporativo de la empresa en la que trabajo.

¡Que bien sienta el campo!

Esta Fundación y su centro especial de empleo tiene como principal objetivo la integración laboral de personas con discapacidad intelectual.

Durante la mañana, y junto a otras familias, hablamos de discapacidad y de agricultura ecológica. Nos enseñaron las diferencias entre un tipo de agricultura y otra y aportamos nuestro granito de arena en algunas tareas de la huerta.

Lijamos y pintamos la casita y el tenderete que están haciendo para un espacio infantil...

Ayudamos a recolectar y pelar cebollas. También recogimos los frutos del ricino y los pelamos para sacar las semillas.

Pedro sobre todo... jugó con el tractor... se lo paso pipa. Y todos los demás aprendimos mucho sobre ecología, discapacidad y comprobamos las ventajas de trabajar en equipo.

Y para reponer fuerzas,  nos sorprendieron con un riquísimos picoteo todo de productos ecológicos. ¡Un verdadero lujo!

Los niños disfrutaron muchísimo con el trabajo en el campo y sobre todo, aprendieron otro tipo de ocio, un ocio más solidario y sostenible.

Ojalá aparezcan muchas más iniciativas como estas y podamos darle la oportunidad a nuestros hijos de practicar un ocio alternativo.

http://www.fundacionjuanxxiii.org

http://www.lahuertadelafundacion.org

Las primeras veces

Cuando tienes un niño con una discapacidad o con algún tipo de dificultad no sueles tener unos comienzos fáciles. Todo te parece un mundo y piensas que nunca va a conseguir sus propósitos pero... ellos como si tal cosa, se esfuerzan y nunca se rinden y entonces llegan esos maravillosos momentos, las primeras veces. 

La primera vez que se dió la vuelta sólo,

la primera vez que se arrastró hasta un juguete (con muchísimo esfuerzo),

la primera vez que se sentó solito,

El día de su cumple se sentó solito, el mejor regalo de cumpleaños

la primera vez que se puso de pie,

"Mamaaaaaa, ¿has visto lo que hago?

sus primeros pasitos detrás del carrito...

Sus primeros pasitos empujando el carrito

Hay momentos que tengo grabados en la retina para siempre y desde luego hay momentos de fiestón total en casa cuando Pedro consigue algún nuevo reto. 

Porque cuando tienes una dificultad y te esfuerzas al máximo por superarla la recompensa es mucho más especial.

Con el tiempo llegas a la conclusión de que realmente no hay nada que no pueda hacer. A veces le costara más trabajo, quizá se tendrá que esforzar más para alcanzar algunas metas o quizá tendrá que utilizar un poco de ingenio pero sus limitaciones serán las mismas que las de cualquier otro, las que él mismo se ponga.

Así que nuestra tarea será que vea mas allá de esas limitaciones y que nunca nunca nunca se rinda para conseguir lo que quiere.

Al fin y al cabo este debería ser el objetivo de cualquier padre. Todos los niños tienen alguna dificultad y nuestro deber como padres es animarles a que nunca se rindan y nunca dejen de perseguir sus sueños por muy fuera de su alcance que parezca estar.

Sobre identidad positiva - V congreso de Acondroplasia Gijón 2014 (segunda parte)

¡Y aquí está la segunda parte del Congreso! Como ya os comentamos en la primera parte, en el Congreso de este año no solo se habló de medicina. El congreso abarcó todos los palos y así hubo conferencias sobre psicología e identidad positiva, derechos humanos, comunicación, familia, educación y escuela inclusiva, deporte… Todos estos puntos tan importantes o más que el aspecto médico para la vida y el desarrollo de, en nuestro caso, Pedro. 

Hablamos sobre identidad positiva y sobre estigma social.

Algo que me pareció muy interesante es que según varios estudios existía un peor bienestar psicológico en estigmas disimulables que en los no disimulables como la acondroplasia.

Esto era debido a que es menos probable que las personas con estigmas disimulables tengan redes sociales y lazos con otras personas con un estigma similar y por tanto es mas probable que se termine interiorizando  las actitudes negativas y las creencias sobre el estigma. ¡Que importante es en este punto labores como las de la Fundación Alpe y este mismo congreso para poder establecer lazos con iguales!

Además, otro estudio de Chaudoir y Fisher del 2010, habla sobre el "dilema psicológico del disimulo" . ¿Que significa esto? Que cuando el estigma es disimulable tendemos a ocultarlo en vez de afrontarlo. Eso requiere una supresión activa de la identidad estigmatizada y genera mucha ansiedad y ambivalencia.

De nuevo la importancia de aceptarnos tal y como somos con nuestras debilidades y también nuestras fortalezas.

Y muy a cuento de lo de la identidad positiva... En la conferencia sobre deporte conocimos a Joan Pahisa, un tío con una personalidad apabullante y con SEDC (displasia espondiloepifisaria congénita) A Joan le encantan los deportes, sobre todo el tenis de mesa y el baloncesto y su metro de altura nunca le ha echado para atrás. Ha participado en unos Juegos Olímpicos para personas con Talla Baja y de ahí ha grabado una película-documental llamada "Glance up" que os recomiendo de verdad. 

No me resisto a dejaros un pequeño texto suyo para que veáis de que hablo: 

"Nunca he dejado de lado nada que deseara hacer. A lo mejor en un primer momento no conseguí lo que realmente quería, pero con imaginación y perseverancia he encontrado otras formas de hacerlo"

"Quiero mostrar a todo el mundo lo que el deporte me ha dado y mostrar que debes perseguir tus sueños, sin importar cuáles sean y lo imposible que parezcan. Porque el camino que recorres cuando persigues tus sueños es lo que te llena como persona y lo que te hace ser feliz"

"Lo que yo tengo que superar, la parte más difícil, es lo mismo que tiene que superar todo el mundo que son los límites que te pones y los miedos que tienes en tu cabeza. Una vez que consigues superar tus limites, ya esta, ya puedes conseguir lo que quieras"

"Me gusta ser como soy y si no midiera un metro no seria yo. No se que seria y no tiene ni sentido preguntárselo"

Nos contó como en alguna entrevista le habían preguntado que si pudiera cambiar y ser más alto ¿se cambiaría? Y él respondió que si tuviera una varita mágica se cambiaría por un día porque a él le gusta probar de todo, pero solo un día. Porque ser como era le había permitido vivir experiencias fantásticas que de otra manera no habría podido. 

Y sobre este comentario he reflexionado mucho después del congreso y realmente pienso que el hecho de que Pedro haya nacido con acondroplasia nos está ofreciendo un sinfín de oportunidades a todos nosotros para aprender cosas nuevas, vivir nuevas experiencias, conocer gente muy diferente y abrir nuestras mentes.

Hay gente que inspira. Como Joan. Ojalá que Pedro también sirva en el futuro de inspiración.

Nos alegra (y nos llena) poder compartir todo esto con vosotros.

Como siempre, gracias por estar ahí.

Feliz cumpleaños Súper Pedro

Que deprisa pasa el tiempo... Parece que fue antes de ayer cuando oímos por primera vez la palabra acondroplasia. Y parece que fue ayer cuando nació Pedro y le dimos su primer abrazo.

Este fue nuestro regalo especial para Pedro.
Un cuadro para su habitación que nos recordará los momentos más especiales de su primer año

Y de pronto ¿ya? ¿Ya ha pasado un año? ¡No puede ser! ¡Nos vamos a quedar sin bebé!

Siempre digo que un punto fuerte de que Pedro tenga acondroplasia es que tengo bebé más tiempo. Mientras que otros niños de su edad ya están poniéndose de pie y casi andando (los que no han empezado ya), Pedro sin embargo sigue aparentando que es un bebe de 6 meses. Y yo aprovecho para abrazarle más y darle más besos antes de que se haga demasiado mayor y le dé vergüenza el exceso de cariño de sus padres..

Pero la verdad es que aunque en apariencia es un bebé, solo hace falta mirarle a los ojos, a esos ojos que te dicen lo que aun no pueden sus palabras, para darte cuenta de que el bebé quedo atrás y Pedro se está convirtiendo en un niño maravilloso.

El día de su cumpleaños quisimos hacer una fiesta para compartir con todo el mundo un día tan especial para nosotros. 

Quisimos hacer algo especial para Pedro y pensamos que sería bonito hacer una cápsula del tiempo en el que meteríamos los mensajes de todos aquellos que quisieran decirle algo a Pedro. 

¡La cápsula del tiempo!

La guardaremos y se la daremos cuando cumpla 18 años. Estoy deseando ver su cara de tío de 18 leyendo los mensajes que le dejaron en su primer cumpleaños

Aurora también escribió para la cápsula del tiempo. A su manera claro

Fue un día fantástico que compartimos con todos los amigos de Pedro y ahora también queremos compartirlo con vosotros a través de estas fotos que realizó mi amigo Sergio (Sergio Cueto - Life photographer) que tiene una capacidad especial para pasar inadvertido (cual camaleón) y captar las emociones en sus fotos. Nos ha costado muchiiiiisimo seleccionar las fotos (por eso hay tantas)

El cuadro y las tarjetas son de Mommo a los que, como siempre, no me cansaré de darles las gracias por ser como son.

Espero que disfrutéis un poquito de esta fiesta de cumpleaños. Y a todos vosotros solo me queda agradeceros también vuestro interés por Pedro y su historia, porque aunque no os lo parezca, poquito a poquito conseguiremos entre todos crear un mundo mejor para Pedro y para todos.

Algunos momentos del cumple de Pedro

Sesión de juegos y pintura con los amigos....

Pedro con algunas de sus amigas

Y el mural que fue todo creatividad...
y que utilizaremos de papel de regalo en futuros cumples

Y como siempre, Pedro tenía que demostrar lo mucho que le gusta que le hagan fotos...

No me digáis que no tienen los dos los mismo ojos

Hasta con la boca llena de chocolate está guapa

Pedro disfruto muchísimo de su tarta de cumpleaños. Pero ¿a que niño no le encanta meter los dedos en el chocolate?

¡¡La tarta!! La hicimos sólo de chocolate para que Pedro disfrutara metiendo los deditos

Me encanta esa manita

Dos grandes maestros chocolateros

Y ahora a soplar la vela:

Y al final, a soplar la vela

Pero como aun no sabemos soplar, nos ayudan los amigos

¡¡Gracias!!

Gracias por estar ahí y ¡felicidades Súper Pedro!!