Historias corrientes sobre Congresos Extraordinarios

Cuatro años después de nuestro primer congreso repetimos experiencia y de nuevo quedamos alucinados con los tres días que allí nos esperan. El pasado 12 de octubre volvimos a Gijón para aprender, disfrutar, compartir (y comer). Una cita que teníamos anotada en la agenda ¡desde el año anterior!

Y por fin se acerca la fecha. Cogemos un tren y toda la familia (porque en el Congreso piensan en niños y mayores) nos ponemos en marcha para pasar el fin de semana con nuestra otra gran familia.

Recogiendo los traductores, no hay que perderse ni una coma de lo que digan todos

El VI Congreso internacional sobre Acondroplasia y otras displasias que organiza la Fundación Alpe no defrauda, como siempre.

Un congreso, tres días, 16 mesas, 127 ponentes, múltiples facetas y una cantidad inmensa de personas entre profesionales y familias. Todo para hacer,  no tengo la menor duda, uno de los Congresos Internacionales sobre displasias más importantes del mundo.

Familias y profesionales, es un congreso útil para todos

Durante estos tres días tuvimos la oportunidad de escuchar a los médicos e investigadores más importantes del panorama nacional e internacional como el Dr. Mackencie, la Dra Fano, Dr Ravi Savarirayan, Dr. Paley, Dr. Luna, Dr. Ginebreda, Dr Ullot... Además, se organizaron pequeñas consultas de manera que estos profesionales pudieron ver a muchos de los niños y adultos para orientarles y aconsejarles. 

William Mackencie, estuvimos a punto de crear un club de fans de este hombre, jajaja

No hace falta que os diga el lujo que supone tener la oportunidad de que grandes eminencias vean a tu hijo sobre todo cuando son casos más problemáticos y necesitas una orientacion. Es una de las razones por las que tantas familias, de España y del resto del mundo, acudan a esta cita.

Otra de las mesas más esperadas fue la dedicada a las investigaciones en curso. Tuvimos la oportunidad de conocer los avances de las investigaciones en fármacos como las de Biomarin o Therachon. El proceso es muy lento (ya en el congreso anterior hace 4 años Biomarin nos presentó su estudio) y nos imaginamos que el fármaco no llegará al mercado a tiempo para que pueda usarlo Pedro. O si lo hace ya le servirá de poco. Pero aún así nos alegramos por todos los bebés que están naciendo ahora y por todos los que tienen que venir. Porque tarde o temprano el fármaco llegará y será un avance enorme en la acondroplasia. Quizá Pedro no pueda aprovecharse pero sus hijos (los cuales hay muchas probabilidades de que tengan acondroplasia también) seguro que sí.

La ludoteca, este momento debió ser el único en el que pararon quietos

Las mesas organizadas tocaron muchos ámbitos, no solo el sanitario y el de investigación que tanto nos interesa. También otros temas muy interesantes como los derechos humanos, la figura del padre, los medios de comunicación, deporte, psicología e identidad positiva... y la que me pareció más interesante, una mesa dedicada a la educación donde se habló de inclusión en las escuelas y donde se presentó una guía que se estaba preparando dirigida a las escuelas que me pareció importantísima.

Deseando estamos que la terminen y echarle un vistazo. Además, al final de la mesa, los oyentes pudimos realizar preguntas de los temas que más nos preocupan de la escuela. Al fin y al cabo, nuestros hijos están en ese entorno muchísimas horas al día y a todos los padres de niños,  con o sin acondroplasia, nos preocupa que allí sean felices y estén en las mejores condiciones.

La figura del padre, ese gran olvidado...

La voz de los jóvenes ¡¡a la próxima poner estas charlas antes!!

En paralelo se organizaron talleres de lo más interesantes, unos dirigidos a padres como el de logopedia funcional, osteopatía o control postural y otros para que los más jóvenes también tuvieran su espacio: teatro, maquillaje....

¿que se siente al jugar al balóncesto en silla de ruedas?

Tampoco faltó la tradicional espicha del Congreso. Una espicha es una reunión festiva asturiana donde se bebe sidra y se come estupendamente. Se celebra en un llagar en el que se abre o “espicha” un tonel de sidra. Es un momento increíblemente divertido, donde todos los presentes, ponentes y asistentes, nos juntamos y compartimos experiencias, risas y amistad rodeados del ambiente del llagar. Un momento mágico que sin lugar a dudas no sería igual en cualquier otro lugar. En este ambiente informal aprovechamos para conocer a los nuevos papas y mamás (o a los tíos, que también vienen) o a conocer de una manera más distendida a aquellos profesionales que aunque sean eminencias, aquí se muestran cercanos y amigables. Es sin duda alguna un punto extra del Congreso y es que la Espicha es como una metáfora la Fundación y de todos los que nos reunimos a su alrededor. Es un lugar donde todos somos “familia”, donde surge la confíanza y la cercanía.

No puedo ni imaginarme el trabajo tan inmenso que hay que hacer para organizar algo así. Así que no puedo hacer más que dar las gracias a la Fundación Alpe por esta maravillosa organización y sobre todo a Carmen Alonso, Coordinadora de la Fundación Alpe. El corazón de la Fundación, el alma del Congreso. 

Carmen, sobran las presentaciones

De nuevo ha sido un lujo poder asistir a este congreso y de nuevo nos apuntamos la próxima, para el 2022, que aunque aun quedan muchos retos por delante y otras tantas reuniones, congresos y eventos, estamos seguros que a esa cita tampoco fallaremos.
¡¡Vayan haciendo hueco en sus agendas!!


Fotos: Fundación Alpe Acondroplasia

Sobre identidad positiva - V congreso de Acondroplasia Gijón 2014 (segunda parte)

¡Y aquí está la segunda parte del Congreso! Como ya os comentamos en la primera parte, en el Congreso de este año no solo se habló de medicina. El congreso abarcó todos los palos y así hubo conferencias sobre psicología e identidad positiva, derechos humanos, comunicación, familia, educación y escuela inclusiva, deporte… Todos estos puntos tan importantes o más que el aspecto médico para la vida y el desarrollo de, en nuestro caso, Pedro. 

Hablamos sobre identidad positiva y sobre estigma social.

Algo que me pareció muy interesante es que según varios estudios existía un peor bienestar psicológico en estigmas disimulables que en los no disimulables como la acondroplasia.

Esto era debido a que es menos probable que las personas con estigmas disimulables tengan redes sociales y lazos con otras personas con un estigma similar y por tanto es mas probable que se termine interiorizando  las actitudes negativas y las creencias sobre el estigma. ¡Que importante es en este punto labores como las de la Fundación Alpe y este mismo congreso para poder establecer lazos con iguales!

Además, otro estudio de Chaudoir y Fisher del 2010, habla sobre el "dilema psicológico del disimulo" . ¿Que significa esto? Que cuando el estigma es disimulable tendemos a ocultarlo en vez de afrontarlo. Eso requiere una supresión activa de la identidad estigmatizada y genera mucha ansiedad y ambivalencia.

De nuevo la importancia de aceptarnos tal y como somos con nuestras debilidades y también nuestras fortalezas.

Y muy a cuento de lo de la identidad positiva... En la conferencia sobre deporte conocimos a Joan Pahisa, un tío con una personalidad apabullante y con SEDC (displasia espondiloepifisaria congénita) A Joan le encantan los deportes, sobre todo el tenis de mesa y el baloncesto y su metro de altura nunca le ha echado para atrás. Ha participado en unos Juegos Olímpicos para personas con Talla Baja y de ahí ha grabado una película-documental llamada "Glance up" que os recomiendo de verdad. 

No me resisto a dejaros un pequeño texto suyo para que veáis de que hablo: 

"Nunca he dejado de lado nada que deseara hacer. A lo mejor en un primer momento no conseguí lo que realmente quería, pero con imaginación y perseverancia he encontrado otras formas de hacerlo"

"Quiero mostrar a todo el mundo lo que el deporte me ha dado y mostrar que debes perseguir tus sueños, sin importar cuáles sean y lo imposible que parezcan. Porque el camino que recorres cuando persigues tus sueños es lo que te llena como persona y lo que te hace ser feliz"

"Lo que yo tengo que superar, la parte más difícil, es lo mismo que tiene que superar todo el mundo que son los límites que te pones y los miedos que tienes en tu cabeza. Una vez que consigues superar tus limites, ya esta, ya puedes conseguir lo que quieras"

"Me gusta ser como soy y si no midiera un metro no seria yo. No se que seria y no tiene ni sentido preguntárselo"

Nos contó como en alguna entrevista le habían preguntado que si pudiera cambiar y ser más alto ¿se cambiaría? Y él respondió que si tuviera una varita mágica se cambiaría por un día porque a él le gusta probar de todo, pero solo un día. Porque ser como era le había permitido vivir experiencias fantásticas que de otra manera no habría podido. 

Y sobre este comentario he reflexionado mucho después del congreso y realmente pienso que el hecho de que Pedro haya nacido con acondroplasia nos está ofreciendo un sinfín de oportunidades a todos nosotros para aprender cosas nuevas, vivir nuevas experiencias, conocer gente muy diferente y abrir nuestras mentes.

Hay gente que inspira. Como Joan. Ojalá que Pedro también sirva en el futuro de inspiración.

Nos alegra (y nos llena) poder compartir todo esto con vosotros.

Como siempre, gracias por estar ahí.

V Congreso de Acondroplasia Gijon 2014 (primera parte)

He hecho y rehecho esta entrada unas cuantas veces ya.... Y al final ha sido tan larga que para que no os aburráis leyendo la dividiré en partes.

Primero comencé a escribir esta entrada yendo al detalle de todas y cada una de las conferencias pero me he dado cuenta según escribía que no tengo los suficientes conocimientos técnicos y científicos para poder explicar todo sin equivocarme. Así que creo que es mejor que haga algunos comentarios más globales de cosas que me parecieron interesantes y si queréis saber algo más concreto, preguntarme e intentaré resolver la duda o enviaré vuestra pregunta a alguien que sepa contestarla.

A punto de comenzar el congreso

Antes de todo quería agradecer a la Fundación Alpe la enorme labor que hace y la fantástica organización del Congreso. Me imagino lo complicado que ha debido ser reunir en un foro así de un fin de semana a tantísimos profesionales de talla mundial y de todos los ámbitos. ¡¡Enhorabuena!! 

Pero también dar las gracias a Carmen Alonso que es el alma y corazón de la Fundación y que siempre ha estado y está disponible para todos nosotros. No se como es capaz de tener tantos datos en la cabeza, no olvidarse de ningún nombre, atender a todas las llamadas, whatsapp, correos... Y aun así dedicarse a cada uno de nosotros en cuerpo y alma. Carmen, ¡eres muy grande!

Foto de la gran Carmen Alonso realizada por Inmaculada Muniay

Pero vamos al grano... La primera de las ponencias fue a cargo del entrañable Dr. Lachman que nos habló sobre el diagnóstico diferencial en las displasias oseas. La verdad es que me sorprendió bastante que hubiera tantísimas personas con una displasia sin diagnosticar. La acondroplasia es la más común de ellas y por tanto su diagnóstico es bastante fácil. Hasta sabemos cuál es el gen que ha mutado (aunque esto ha sido un descubrimiento bastante reciente, en 1994)

En el Congreso tuvimos el placer de conocer a muchísimas familias y varias de ellas sin diagnosticar. Entiendes entonces su incertidumbre y su inquietud por no tener “nombre” a lo que les ocurre. No tener “nombre” significa que no sabes cómo va a evolucionar, si tendrá alguna complicación asociada o si tienes que tener algún tipo de cuidado especial. Me imagino lo frustrante que debe ser. 

En ese sentido, el Dr. Lachman y su equipo están haciendo un trabajo fantástico y reciben informes de todo el mundo para ayudar a hacer el diagnóstico. Si alguno de vosotros se encuentra en esa situación puede ponerse en contacto con su equipo y enviarle todos las radiografías y resonancias que tenga para que ellos puedan ayudarles con su diagnóstico.

Cualquier persona a lo largo del mundo puede ponerse en contacto con el equipo del Dr. Lachman para que le ayuden en el diagnóstico

Le siguieron conferencias sobre cirugía ortopédica y reconstructiva (alargamiento) a cargo del Dr Jon Paley y el Dr Ignacio Ginebreda. Ambos dos nos comentaron como se realizan los procesos de alargamiento.  Como muchos ya sabréis, en la acondroplasia es posible la intervención quirúrgica para el alargamiento de los huesos de brazos y piernas. Se trata de varias intervenciones que comienzan entre los 10 y 14 años aproximadamente. Intentaré hacer una entrada dedicada a esto exclusivamente porque me parece que estos niños se merecen que todo el mundo conozca la fuerza que tienen.  Son procedimientos muy largos, duros y muy dolorosos en los que los niños y familias tienen que estar muy bien preparados psicológicamente y por eso ya se merecen el respeto de todos.

Lo más interesante de esta conferencia fue que en el futuro podrían llegar a utilizarse fijadores intramedulares que se utilizan por control remoto y que significaría menos molestias para los niños que se someten a estas intervenciones. Para esto todavía queda mucho y la verdad es que mucho más me imagino para que llegue a España.

Otra de las mesas en las que todos teníamos nuestras esperanzas era la de Líneas actuales de investigación. Aquí estuvieron los representantes de Biomarin, Procore y Therachon. Por parte de Biomarin estuvo Mirko Essing que nos explicó en qué momento se encuentra el ensayo clínico del BMN-111. Como ya os he comentado, creo que no tengo el nivel suficiente como para explicar en profundidad de que trata este ensayo clínico pero de la conferencia me quedó claro que aún nos queda por esperar y que la tercera fase del estudio clínico en el que nos gustaría participar todavía no está decidido donde se hará. Bueno, tampoco podemos perder la perspectiva. Ya sabemos que todas estas cosas van muy despacio y nuestros niños se hacen mayores muy rápido y el tratamiento solo puede hacerse en niños y no en adultos. Ojalá. La esperanza siempre está ahí. Lo importante es que cada día se sabe más sobre la acondroplasia y hay líneas de investigación abiertas para que en un futuro se encuentre la forma de revertir los efectos de la mutación. 

Por la parte médica hubo otras charlas no menos interesantes sobre cirugía craneofacial y patología maxilofacial o sobre el manejo clínico o sobre las apneas, sobre fisioterapia e hidroterapia… Me habría gustado poder grabar las conferencias para poderlas escuchar con tranquilidad. 

Aunque lo que mas me llamó la atención es cómo profesionales reconocidos a nivel mundial como el Dr. Mackencie o la Dra. Guardo estuvieron pasando consulta a todas las personas que lo solicitaro y prácticamente todos los profesionales estuvieron siempre dispuestos a atender a todos los asistentes incluso por los pasillos. Ese trato humano y ese acercamiento a los afectados y sus familias es de agradecer. A ellos por su trato cercano y a la Fundación Alpe por hacerlo posible.

Pero no sólo de medicina se habló. El congreso abarcó todos los palos y así hubo conferencias sobre psicología e identidad positiva, derechos humanos, comunicación, familia, educación y escuela inclusiva, deporte… Todos estos puntos tan importantes o más que el aspecto médico para la vida y el desarrollo de, en nuestro caso, Pedro. Seguiré hablando de estas en la próxima entrada.

Gracias por el interés que mostráis en conocer más sobre la acondroplasia