Historias corrientes sobre Congresos Extraordinarios

Cuatro años después de nuestro primer congreso repetimos experiencia y de nuevo quedamos alucinados con los tres días que allí nos esperan. El pasado 12 de octubre volvimos a Gijón para aprender, disfrutar, compartir (y comer). Una cita que teníamos anotada en la agenda ¡desde el año anterior!

Y por fin se acerca la fecha. Cogemos un tren y toda la familia (porque en el Congreso piensan en niños y mayores) nos ponemos en marcha para pasar el fin de semana con nuestra otra gran familia.

Recogiendo los traductores, no hay que perderse ni una coma de lo que digan todos

El VI Congreso internacional sobre Acondroplasia y otras displasias que organiza la Fundación Alpe no defrauda, como siempre.

Un congreso, tres días, 16 mesas, 127 ponentes, múltiples facetas y una cantidad inmensa de personas entre profesionales y familias. Todo para hacer,  no tengo la menor duda, uno de los Congresos Internacionales sobre displasias más importantes del mundo.

Familias y profesionales, es un congreso útil para todos

Durante estos tres días tuvimos la oportunidad de escuchar a los médicos e investigadores más importantes del panorama nacional e internacional como el Dr. Mackencie, la Dra Fano, Dr Ravi Savarirayan, Dr. Paley, Dr. Luna, Dr. Ginebreda, Dr Ullot... Además, se organizaron pequeñas consultas de manera que estos profesionales pudieron ver a muchos de los niños y adultos para orientarles y aconsejarles. 

William Mackencie, estuvimos a punto de crear un club de fans de este hombre, jajaja

No hace falta que os diga el lujo que supone tener la oportunidad de que grandes eminencias vean a tu hijo sobre todo cuando son casos más problemáticos y necesitas una orientacion. Es una de las razones por las que tantas familias, de España y del resto del mundo, acudan a esta cita.

Otra de las mesas más esperadas fue la dedicada a las investigaciones en curso. Tuvimos la oportunidad de conocer los avances de las investigaciones en fármacos como las de Biomarin o Therachon. El proceso es muy lento (ya en el congreso anterior hace 4 años Biomarin nos presentó su estudio) y nos imaginamos que el fármaco no llegará al mercado a tiempo para que pueda usarlo Pedro. O si lo hace ya le servirá de poco. Pero aún así nos alegramos por todos los bebés que están naciendo ahora y por todos los que tienen que venir. Porque tarde o temprano el fármaco llegará y será un avance enorme en la acondroplasia. Quizá Pedro no pueda aprovecharse pero sus hijos (los cuales hay muchas probabilidades de que tengan acondroplasia también) seguro que sí.

La ludoteca, este momento debió ser el único en el que pararon quietos

Las mesas organizadas tocaron muchos ámbitos, no solo el sanitario y el de investigación que tanto nos interesa. También otros temas muy interesantes como los derechos humanos, la figura del padre, los medios de comunicación, deporte, psicología e identidad positiva... y la que me pareció más interesante, una mesa dedicada a la educación donde se habló de inclusión en las escuelas y donde se presentó una guía que se estaba preparando dirigida a las escuelas que me pareció importantísima.

Deseando estamos que la terminen y echarle un vistazo. Además, al final de la mesa, los oyentes pudimos realizar preguntas de los temas que más nos preocupan de la escuela. Al fin y al cabo, nuestros hijos están en ese entorno muchísimas horas al día y a todos los padres de niños,  con o sin acondroplasia, nos preocupa que allí sean felices y estén en las mejores condiciones.

La figura del padre, ese gran olvidado...

La voz de los jóvenes ¡¡a la próxima poner estas charlas antes!!

En paralelo se organizaron talleres de lo más interesantes, unos dirigidos a padres como el de logopedia funcional, osteopatía o control postural y otros para que los más jóvenes también tuvieran su espacio: teatro, maquillaje....

¿que se siente al jugar al balóncesto en silla de ruedas?

Tampoco faltó la tradicional espicha del Congreso. Una espicha es una reunión festiva asturiana donde se bebe sidra y se come estupendamente. Se celebra en un llagar en el que se abre o “espicha” un tonel de sidra. Es un momento increíblemente divertido, donde todos los presentes, ponentes y asistentes, nos juntamos y compartimos experiencias, risas y amistad rodeados del ambiente del llagar. Un momento mágico que sin lugar a dudas no sería igual en cualquier otro lugar. En este ambiente informal aprovechamos para conocer a los nuevos papas y mamás (o a los tíos, que también vienen) o a conocer de una manera más distendida a aquellos profesionales que aunque sean eminencias, aquí se muestran cercanos y amigables. Es sin duda alguna un punto extra del Congreso y es que la Espicha es como una metáfora la Fundación y de todos los que nos reunimos a su alrededor. Es un lugar donde todos somos “familia”, donde surge la confíanza y la cercanía.

No puedo ni imaginarme el trabajo tan inmenso que hay que hacer para organizar algo así. Así que no puedo hacer más que dar las gracias a la Fundación Alpe por esta maravillosa organización y sobre todo a Carmen Alonso, Coordinadora de la Fundación Alpe. El corazón de la Fundación, el alma del Congreso. 

Carmen, sobran las presentaciones

De nuevo ha sido un lujo poder asistir a este congreso y de nuevo nos apuntamos la próxima, para el 2022, que aunque aun quedan muchos retos por delante y otras tantas reuniones, congresos y eventos, estamos seguros que a esa cita tampoco fallaremos.
¡¡Vayan haciendo hueco en sus agendas!!


Fotos: Fundación Alpe Acondroplasia

5 cuentos sobre diversidad para pequeños y grandes

Este trimestre, en el cole de Pedro, el proyecto será:

TODOS TENEMOS DIFERENTES CAPACIDADES

Primero de todo, ¡un hurra por el cole de Pedro!

Se trata de que los niños comprendan que todos somos diferentes y que los pequeños y sus familias normalicen esas diferencias y entiendan que la diversidad nos enriquece a todos.

Por supuesto es un proyecto participativo y nos han pedido a los papás y mamás que colaboremos con talleres, contando experiencias, etc...

Así que me he lanzado a la búsqueda de cuentos para entender la diversidad. Y aquí os dejo estas joyas para que se los leáis a vuestros pequeños e incluso para vosotros mismos, porque no pueden ser más bonitos.

¿Me recomendáis alguno más?

El cazo de Lorenzo de Isabelle Carrier (Editorial Juventud)

A Lorenzo un día le cayó un cazo en la cabeza. No se sabe muy bien por qué. Lorenzo tiene muchas cualidades pero a veces el cazo le complica la vida y la gente sólo se fija en el cazo. Menos mal que siempre hay personas maravillosas que te ayudan con tu cazo.

Os dejo un video de este maravilloso cuento que os va a encantar:

Por cuatro esquinitas de nada de Jérôme Ruillier (Editorial Juventud)

Cuadradito tiene muchos amigos, los redonditos. Pero cuando toca entrar en la casa grande todos los redonditos entran sin problemas por la puerta redonda pero cuadradito no cabe ¿y ahora que hacemos?

Este cuento me parece una genialidad. Es increíble como con figuras tan simples es posible explicar a los niños con mucha facilidad que es la inclusión y porque es importante.

En este vídeo podéis ver el cuento:

Orejas de mariposa de Luisa Aguilar (Editorial Kalandraka)

Mara tiene las orejas un poco grandes y por eso se meten con ella. Sin embargo su mamá le cuenta un truco para que ya no le importe y pueda demostrarle a los demás que ella se acepta tal y como es

En este video podéis ver a la autora contando parte del cuento, simplemente maravilloso

Monstruo rosa de Olga de Dios (Apila Ediciones)

Es un cuento sobre el valor de la diferencia, para entender la diversidad como elemento enriquecedor de nuestra sociedad.

Hay muchos videos en youtube pero ninguno me convenció tanto como el cuento.

¡Que salga el sol! de Manel Toda i Bort (Editorial Everest)

Hector es un niño con acondroplasia que se enfrenta a su discapacidad con inteligencia y optimismo. El cuento habla sobre él y sus dos amigos que tendrán que descubrir porque una mañana no ha salido el sol e intentar resolver el problema.

Un cuento que no se centra en la discapacidad de Héctor y que nos recuerda que una discapacidad no es un impedimento para hacer todo lo que te propongas y que con la ayuda, respetuosa y optimista, de los amigos y trabajando en equipo, se puede conseguir cualquier cosa.

Nuevas etapas: comienza el cole

Nuestro príncipe ha cumplido tres años y nosotros no podemos estar más orgullosos de la increíble personita en la que se está convirtiendo. Es verdad que estos tres años han estado marcados por la incertidumbre, por como se desarrollaría la acondroplasia, que dificultades podrían aparecer, como le afectaría en el futuro y a su personalidad. 

Como padres, es inevitable preocuparse por tus hijos y aunque siempre mantenemos (o lo intentamos) una actitud muy positiva, es inevitable que de vez en cuando nos asalten los temores, nos hagamos bolita y se te haga un nudo en el estómago. Pero con Pedro estos estados emocionales te duran poco. No hay mejor manera de volver al optimismo que plantarse delante suya aunque solo sea para observarle. Verle jugar como cualquier niño, reírse ¡Gastar bromas! Pues eso, ¡Como cualquier niño! 

Antes de que comenzara el colegio los profesores me dieron la oportunidad de dirigirme a todos los papas de los niños que iban a entrar en 3 años. La oportunidad de hablarles sobre Pedro e intentar arrojar luz sobre una condición tan estigmatizada. No quería avasallarles con datos, con temores, con pena... sólo quise contares que es normal que los niños (sus hijos) pregunten y se sorprendan. Al fin y al cabo, un niño como Pedro no se ve todos los días. Y la curiosidad es sana y muy positiva. Querer saber, conocer sobre lo que te rodea, entender y respetar las diferencias, es algo que debemos inculcar en nuestros hijos. Ahora, lo realmente importante es que los padres y adultos sepan dar una respuesta adecuada a esa curiosidad.

Les dije que sus hijos les dirían que hay un bebé en clase y que ellos lo único que tendrían que contestar es: "No es un bebé, es un niño de tres años como tú que se llama Pedro. Él crece más despacito que tú y por eso parece más pequeño. Pero me ha dicho su mamá que le encanta jugar con sus amigos, los toboganes, los dinosaurios y las espadas"

Y es que sólo se trata de eso, de normalizarlo, de ver en Pedro lo que es, un niño como cualquier otro (con una sonrisa espectacular eso sí) aunque sea más bajito que los demás. 

El comienzo del cole ya está superado, Pedro se ha hecho su huequito entre los niños y los profes y está la mar de feliz. Y nosotros, a parte de sonreír aliviados, porque el comienzo del cole de cualquier niño siempre preocupa, no podemos sentirnos más orgullosos de él. Y también de Aurora, que ha facilitado mucho, muchísimo el comienzo del cole de Pedro.

¡De camino al cole tan feliz!

Mi querido Super Pedro, mi dulce niño. Ya no eres un bebé. Eres un niño maravilloso que nos sorprende día a día con tus gestos y ocurrencias. Nos encanta como nos haces reir, como haces el pillo y como tú mismo te imaginas que eres un super héroe. 

Estamos deseando disfrutar de tu cuarto año a tu lado.

III Premios Fundación Alpe

El pasado 21 de junio fue un día muy emocionante para nosotros. La Fundación Alpe nos hacía entrega del III Premio de la Fundación Alpe en la categoría Personal a la mejor labor a favor de las personas con acondroplasia y otras displasias óseas con enanismo. Fue una noche increíble rodeada de gente increíble. Los nervios a flor de piel pero la emoción también. Leí (porque fuí incapaz de no hacerlo) algo que escribí para la ocasión.

 Los premios de la Fundación se crearon para reconocer el trabajo de muchas personas en su labor científica, de comunicación, de educación... a favor de un mayor conocimiento y visibilidad de la acondroplasia y otras displasias, ayudando a que la gente conozca a estas personas desde otro punto de vista, eliminando los prejuicios con los que desgraciadamente hemos crecido. Premios para gente que ha dedicado su vida a ayudar a este colectivo, a investigar sobre él o simplemente se ha acercado y ha colaborado especialmente con ellos.

Junto al resto de premiados y parte del jurado

Es un honor haber compartido "cartelera" con gente tan grande y tan admirable este año.

En la categoría institucional, el premio recayó en la Unidad de Acondroplasia del Hospital Virgen de la Victoria de Málaga dirigida por el Dr. Felipe Luna.

El Dr. Luna y su equipo tienen una dilatada experiencia en la acondroplasia y multitud de niños y adultos de toda España movemos Roma con Santiago para poder acudir a su consulta.

Categoría institucional: Unidad de acondroplasia
Hospital Virgen de la Victoria (Málaga)

Han presentado un proyecto para que esa unidad sea una Unidad de Referencia en España y así todos los papás no nos volvamos locos para conseguir una derivación. Ojalá lo consigan. En una condición tan poco frecuente como la acondroplasia lo más lógico es que todos los pacientes estén centralizados en la misma unidad para conseguir aglutinar toda la experiencia y conocimiento posible en favor de una mejor atención.

En la categoría de medios de comunicación, el premio recayó en Raúl Ruiz de Benito (Canal +) por el corto-documental "Sueños de fútbol" El protagonista de este documental, Antón Cagiao, es un chaval con acondroplasia loco por el fútbol. Tal era su pasión por el fútbol que ya que no podría jugar decidió ser entrenador. Día a día demuestra que "la pasión por el fútbol no se mide en centímetros"

Categoría Comunicación: Raúl Ruiz de Benito (Canal +)

Cuando Raúl Ruiz, del programa deportivo El día después, conoció la historia de Antón no dudo un momento en viajar a Galicia para conocerle y realizar el reportaje. Gracias a este trabajo y la colaboración de Canal+ la acondroplasia ha llegado a un público no relacionado con la discapacidad.

¡¡Me siento muy orgullosa de que el jurado independiente de estos premios nos haya elegido junto a estos dos grandes!! Pero aun más feliz me hace saber que fue una mamá de Málaga quien, sin conocernos en persona, presentó nuestra candidatura. Orgullosa porque si ella se acordó de nosotros en ese momento es porque en algún momento le hemos llegado al corazón, porque de alguna manera Pedro ha acompañado y ayudado a otros papás y familias. Sólo con haberlo conseguido con una familia ya todo ha merecido la pena.

También quiero agradecer todas las palabras bonitas y las felicitaciones que hemos recibido desde que se publicó la noticia. Estamos abrumados con tanto cariño.

Con nuestro amigo Mael al que tenéis que buscar
en redes sociales: yotengosedc

Gracias a mis queridas mamás, que son apoyo y confidentes de momentos buenos, momentos no tan buenos y momentos geniales.

Las mamás más valientes del mundo

Y gracias a Alpe por toda la ayuda que presta a las familias como la nuestra, gracias por habernos acompañado con todo el cariño y fuerza hasta aquí.

Con Carmen Alonso, alma de la Fundación Alpe

Y gracias a tí, que estás leyendo esto. A tí que luego comentas con tu familia o con tus amigos. A tí por ayudarnos a dar visibilidad a la acondroplasia, a conseguir una sociedad sin estereotipos, una sociedad mejor para Pedro.



Aquí os dejo el vídeo del momento de la entrega y de lo que leí para la ocasión.

2 años llenos de magia

Parece que fue ayer cuando tuve a Pedro por primera vez en mis brazos. Todavía recuerdo como si fuera hoy su olor a vida, su cuerpecito templado y la fuerza en esos primeros minutos de vida. 

Finalmente no pudo ser el parto que yo quería, pero al segundo de tenerle en brazos todo eso ya daba igual. No podía parar de llorar y de decirle todo lo que le quería y que siempre siempre siempre su mamá estaría a su lado.

Esa frase nos acompañó durante meses, cuando nos tumbábamos juntos a dormir. Era como un mantra, "Mamá siempre estará a tu lado, mamá siempre estará a tu lado", así hasta que ambos caíamos dormidos.

Han sido momentos realmente mágicos que recordaré toda mi vida. 

Y parece que fue ayer pero ya han pasado dos años. Y aunque por la calle siga despertando sorpresa porque parece un bebé que anda de maravilla, realmente Pedro ya ha dejado de ser mi bebé. Pedro se ha convertido en un niño maravilloso, luchador, alegre y por qué no, ¡con mucho carácter!

Un niño que nos tiene enamorados, a sus padres, a su hermana y creo que a todo el que le conoce. Un niño que nos hace ser mejores cada día, aprender mucho más sobre la vida y acercarnos a un mundo al que antes no le habíamos prestado la atención que se merece.

Un mundo que nos anima a ver que todos somos diferentes pero a la vez iguales. Un mundo que nos habla de respeto, de solidaridad, de compañerismo, de la importancia de las palabras (ay, que importantes son las palabras)

Sólo han sido dos años y nuestras vidas han cambiado por completo. No podemos estar más orgullosos de él ni más agradecidos por todo el bien que nos ha hecho. Estoy impaciente por verle hacerse mayor (bueno, no muy impaciente, que también me gusta besuquear lo que me queda de bebé) y crecer mucho más junto a él.

Un día con la Fundación Juan XXIII

El pasado sábado estuvimos en una actividad familiar muy divertida y educativa. Pasamos la mañana en la Huerta de la Fundación Juan XXIII gracias a una actividad de voluntariado corporativo de la empresa en la que trabajo.

¡Que bien sienta el campo!

Esta Fundación y su centro especial de empleo tiene como principal objetivo la integración laboral de personas con discapacidad intelectual.

Durante la mañana, y junto a otras familias, hablamos de discapacidad y de agricultura ecológica. Nos enseñaron las diferencias entre un tipo de agricultura y otra y aportamos nuestro granito de arena en algunas tareas de la huerta.

Lijamos y pintamos la casita y el tenderete que están haciendo para un espacio infantil...

Ayudamos a recolectar y pelar cebollas. También recogimos los frutos del ricino y los pelamos para sacar las semillas.

Pedro sobre todo... jugó con el tractor... se lo paso pipa. Y todos los demás aprendimos mucho sobre ecología, discapacidad y comprobamos las ventajas de trabajar en equipo.

Y para reponer fuerzas,  nos sorprendieron con un riquísimos picoteo todo de productos ecológicos. ¡Un verdadero lujo!

Los niños disfrutaron muchísimo con el trabajo en el campo y sobre todo, aprendieron otro tipo de ocio, un ocio más solidario y sostenible.

Ojalá aparezcan muchas más iniciativas como estas y podamos darle la oportunidad a nuestros hijos de practicar un ocio alternativo.

http://www.fundacionjuanxxiii.org

http://www.lahuertadelafundacion.org