Un cumpleaños muy "ggrrooaarrrrr"

¡¡Como nos gustan los cumpleaños!! Bueno, mejor dicho, ¡¡como nos gustan las fiestas!! aprovechamos todas las excusas para montar alguna pero claro... tratándose del príncipe de la casa la fiesta ya tiene categoría de "Super fiesta"

Este año quisimos celebrarlo con todos los amigos del barrio con una fiesta muy jurásica. Pedro, como cualquier niño, está pasando por la etapa de alucinar con los dinosaurios. ¡¡¡Cuantos más dientes tengan y más feroces mucho mejor!!! Y ya si hubieran tenido espadas ni te digo...

Nos lo pasamos realmente bien, y nos encantó recibir a todos los amiguitos y hacer un montón de juegos para ellos.

Fuimos arqueólogos por un día y con nuestro kit de arquelogía (una totebag personalizada con una brocha y un colador como herramientas de escavación) estuvieron buscando los dinosaurios que había en nuestro yacimiento improvisado.

Personalizamos la bolsa para cada niño, pintamos cada una con una plantilla y les añadimos algunas herramientas

Pedro encontró algunos

Como locos buscando dinosaurios

Explorando y explorando nos encontramos con un montón de fósiles de huevos de dinosaurio, así que con algunas herramientas que les dimos (martillitos y cinceles) y con la ayuda de los papás, se las tuvieron que ingeniar para abrir el huevo y sacar al dinosaurio.

Nos encanta que los papás también tengan que jugar

También pusimos un rincón de arte, con un gran papel kraft para dibuajar (luego nos gusta guardarnos trozos para usarlos de papel de regalo) y con plantillas de dinosaurios.

La comida también tuvo su protagonismo. Hicimos una mesa muy prehistórica y no faltaron los dinosaurios que se unieron a la fiesta. Hubo galletas fósiles y huevos de dinosaurio rellenos.

Y después, el momento más emocionante, a soplar la vela de 3 años!!! 

La tarta estaba rica rica, y si no ¡pregúntale a Aurora!

Nos encanta celebrar así los cumpleaños, nos gusta que todos vengan y disfruten, que los niños se lo pasen genial y los mayores... más todavía...

Recibir las muestras de cariño de los amigos y familia... quizá Pedro con sólo tres años cuando sea mayor no se acuerde de algunos gestos o de los mimos que recibió, pero sé que cada una de esas muestras de cariño le hacen hoy más grande el corazón y eso es un regalo para toda la vida.

Quiso el destino (y que a ellos no se dieran cuenta) que Pedro cumpliera años justo el día de la boda de unos grandes amigos. Así que, cumple por la mañana y boda por todo lo alto por la tarde.

La boda fue preciosa y Aurora y Pedro tenían un papel protagonista. Durante la cena, y antes de que acabara el día, los novios tuvieron la última sorpresa para Pedro, le trajeron una tarta y todos los invitados le cantaron el cumpleaños feliz. Fue un momento muy bonito y un detalle que nunca olvidaremos. ¡¡Os queremos mucho chicos!!

¡¡A por otro añito más!!!

Nuevas etapas: comienza el cole

Nuestro príncipe ha cumplido tres años y nosotros no podemos estar más orgullosos de la increíble personita en la que se está convirtiendo. Es verdad que estos tres años han estado marcados por la incertidumbre, por como se desarrollaría la acondroplasia, que dificultades podrían aparecer, como le afectaría en el futuro y a su personalidad. 

Como padres, es inevitable preocuparse por tus hijos y aunque siempre mantenemos (o lo intentamos) una actitud muy positiva, es inevitable que de vez en cuando nos asalten los temores, nos hagamos bolita y se te haga un nudo en el estómago. Pero con Pedro estos estados emocionales te duran poco. No hay mejor manera de volver al optimismo que plantarse delante suya aunque solo sea para observarle. Verle jugar como cualquier niño, reírse ¡Gastar bromas! Pues eso, ¡Como cualquier niño! 

Antes de que comenzara el colegio los profesores me dieron la oportunidad de dirigirme a todos los papas de los niños que iban a entrar en 3 años. La oportunidad de hablarles sobre Pedro e intentar arrojar luz sobre una condición tan estigmatizada. No quería avasallarles con datos, con temores, con pena... sólo quise contares que es normal que los niños (sus hijos) pregunten y se sorprendan. Al fin y al cabo, un niño como Pedro no se ve todos los días. Y la curiosidad es sana y muy positiva. Querer saber, conocer sobre lo que te rodea, entender y respetar las diferencias, es algo que debemos inculcar en nuestros hijos. Ahora, lo realmente importante es que los padres y adultos sepan dar una respuesta adecuada a esa curiosidad.

Les dije que sus hijos les dirían que hay un bebé en clase y que ellos lo único que tendrían que contestar es: "No es un bebé, es un niño de tres años como tú que se llama Pedro. Él crece más despacito que tú y por eso parece más pequeño. Pero me ha dicho su mamá que le encanta jugar con sus amigos, los toboganes, los dinosaurios y las espadas"

Y es que sólo se trata de eso, de normalizarlo, de ver en Pedro lo que es, un niño como cualquier otro (con una sonrisa espectacular eso sí) aunque sea más bajito que los demás. 

El comienzo del cole ya está superado, Pedro se ha hecho su huequito entre los niños y los profes y está la mar de feliz. Y nosotros, a parte de sonreír aliviados, porque el comienzo del cole de cualquier niño siempre preocupa, no podemos sentirnos más orgullosos de él. Y también de Aurora, que ha facilitado mucho, muchísimo el comienzo del cole de Pedro.

¡De camino al cole tan feliz!

Mi querido Super Pedro, mi dulce niño. Ya no eres un bebé. Eres un niño maravilloso que nos sorprende día a día con tus gestos y ocurrencias. Nos encanta como nos haces reir, como haces el pillo y como tú mismo te imaginas que eres un super héroe. 

Estamos deseando disfrutar de tu cuarto año a tu lado.

III Premios Fundación Alpe

El pasado 21 de junio fue un día muy emocionante para nosotros. La Fundación Alpe nos hacía entrega del III Premio de la Fundación Alpe en la categoría Personal a la mejor labor a favor de las personas con acondroplasia y otras displasias óseas con enanismo. Fue una noche increíble rodeada de gente increíble. Los nervios a flor de piel pero la emoción también. Leí (porque fuí incapaz de no hacerlo) algo que escribí para la ocasión.

 Los premios de la Fundación se crearon para reconocer el trabajo de muchas personas en su labor científica, de comunicación, de educación... a favor de un mayor conocimiento y visibilidad de la acondroplasia y otras displasias, ayudando a que la gente conozca a estas personas desde otro punto de vista, eliminando los prejuicios con los que desgraciadamente hemos crecido. Premios para gente que ha dedicado su vida a ayudar a este colectivo, a investigar sobre él o simplemente se ha acercado y ha colaborado especialmente con ellos.

Junto al resto de premiados y parte del jurado

Es un honor haber compartido "cartelera" con gente tan grande y tan admirable este año.

En la categoría institucional, el premio recayó en la Unidad de Acondroplasia del Hospital Virgen de la Victoria de Málaga dirigida por el Dr. Felipe Luna.

El Dr. Luna y su equipo tienen una dilatada experiencia en la acondroplasia y multitud de niños y adultos de toda España movemos Roma con Santiago para poder acudir a su consulta.

Categoría institucional: Unidad de acondroplasia
Hospital Virgen de la Victoria (Málaga)

Han presentado un proyecto para que esa unidad sea una Unidad de Referencia en España y así todos los papás no nos volvamos locos para conseguir una derivación. Ojalá lo consigan. En una condición tan poco frecuente como la acondroplasia lo más lógico es que todos los pacientes estén centralizados en la misma unidad para conseguir aglutinar toda la experiencia y conocimiento posible en favor de una mejor atención.

En la categoría de medios de comunicación, el premio recayó en Raúl Ruiz de Benito (Canal +) por el corto-documental "Sueños de fútbol" El protagonista de este documental, Antón Cagiao, es un chaval con acondroplasia loco por el fútbol. Tal era su pasión por el fútbol que ya que no podría jugar decidió ser entrenador. Día a día demuestra que "la pasión por el fútbol no se mide en centímetros"

Categoría Comunicación: Raúl Ruiz de Benito (Canal +)

Cuando Raúl Ruiz, del programa deportivo El día después, conoció la historia de Antón no dudo un momento en viajar a Galicia para conocerle y realizar el reportaje. Gracias a este trabajo y la colaboración de Canal+ la acondroplasia ha llegado a un público no relacionado con la discapacidad.

¡¡Me siento muy orgullosa de que el jurado independiente de estos premios nos haya elegido junto a estos dos grandes!! Pero aun más feliz me hace saber que fue una mamá de Málaga quien, sin conocernos en persona, presentó nuestra candidatura. Orgullosa porque si ella se acordó de nosotros en ese momento es porque en algún momento le hemos llegado al corazón, porque de alguna manera Pedro ha acompañado y ayudado a otros papás y familias. Sólo con haberlo conseguido con una familia ya todo ha merecido la pena.

También quiero agradecer todas las palabras bonitas y las felicitaciones que hemos recibido desde que se publicó la noticia. Estamos abrumados con tanto cariño.

Con nuestro amigo Mael al que tenéis que buscar
en redes sociales: yotengosedc

Gracias a mis queridas mamás, que son apoyo y confidentes de momentos buenos, momentos no tan buenos y momentos geniales.

Las mamás más valientes del mundo

Y gracias a Alpe por toda la ayuda que presta a las familias como la nuestra, gracias por habernos acompañado con todo el cariño y fuerza hasta aquí.

Con Carmen Alonso, alma de la Fundación Alpe

Y gracias a tí, que estás leyendo esto. A tí que luego comentas con tu familia o con tus amigos. A tí por ayudarnos a dar visibilidad a la acondroplasia, a conseguir una sociedad sin estereotipos, una sociedad mejor para Pedro.



Aquí os dejo el vídeo del momento de la entrega y de lo que leí para la ocasión.

La aventura de Lucas

Imagínate por un momento que cuando te despiertas todo lo que tienes a tu alrededor se ha vuelto muy grande. De repente descubres que todo está muy lejos de tu alcance. 

Tienes que saltar para bajarte de la cama, el interruptor de la luz de tu habitación está demasiado alto para alcanzarlo y tras saltar varias veces decides buscar un taburete para ayudarte a alcanzarlo. 

Imagina que vas al baño y descubres que no era sólo el interruptor de tu habitación sino el de todas las habitaciones y empiezas a sospechar que te vas a hacer muy amigo de ese taburete. 

Necesitas ir al aseo pero el water está demasiado alto, otra vez te acuerdas del taburete. Pero además, cuando ya te ibas a poner manos a la obra te das cuenta de que bajarte los pantalones tampoco resulta tan sencillo. Es sorprendente pero tus brazos también son más cortos de lo habitual así que cosas que solías hacer en el baño se convierten en un problema. 

Imagina que quieres lavarte las manos pero, a pesar del famoso taburete, el grifo está inusualmente lejos. Imagina que quieres peinarte pero no consigues llegar a toda la cabeza. Imagina que te quieres duchar y hay lugares de tu cuerpo increíblemente alejados.

Hacer el desayuno en la cocina resulta un reto también y alcanzar las altas perchas del armario también. 

Después de lo que te ha costado vestirte resulta que nada te vale, te sobran mangas y perneras y sospechas que comprar a partir de ahora tallas más pequeñas o de niños no va a ser la solución.

Te empieza a doler de cabeza. Te estás aburriendo de estar todo el rato pensando la manera de ingeniártelas y te gustaría no tener que llevar a tu amigo taburete, al que estás a punto de poner nombre, a todas partes.

No pasa nada. Respiras hondo y piensas que si esto va a ser algo más definitivo tendrás que hacer algunas adaptaciones en casa para volverte a sentir cómodo.

Pero, ay amigo, ¿qué harás cuando salgas a la calle? ¿Qué harás cuando intentes alcanzar los botones del ascensor, el telefonillo, los cajeros automáticos? ¿Qué pasará cuando quieras viajar y nada esté a tu alcance? 

De repente te das cuenta que ser diferente a los demás, destacar entre los demás (por bajito), tener que levantar la mirada para hablar siempre con ellos o las miradas y comentarios (en algunos casos desagradables) te molesta pero no es la mayor de tus preocupaciones. Tu día a día, tu autonomía... Eso sí que te preocupa y te frustra. Y es más frustrante aún cuando piensas que con tan solo 15 o 20 cm más tus problemas se reducirían considerablemente. 

Ahora ya puedes ponerte en los zapatos de las personas con Acondroplasia. Esto es lo que siente todos y cada uno de los días de sus vidas, "por poco...." Pero ese "poco" es la diferencia entre llevar una vida normal o estar continuamente ingeniándoselas.

A día de hoy solo existe una solución a ese problema: la operación de elongación de piernas y brazos. Una operación muy dolorosa y con el peor postoperatorio que existe. Más de 9 meses de dolor y rehabilitación para alcanzar los 15 centímetros. Ese "poco" que da un vuelco a tu día a día y te da más funcionalidad y autonomía.

Y todavía hay más. La decisión de operarse o no debe hacerse cuando aún son niños, entre los 10 y 15 años. Un momento complicado en la vida de cualquier niño, con o sin Acondroplasia, en el que tienen que tomar una decisión que le acompañará el resto de sus vidas.

Nosotros aún no sabemos que pasará con Pedro, aún es pequeño y tenemos unos años de respiro. Lo que sí que sabemos es que respetamos enormemente la decisión que cada persona toma en estas circunstancias. Tanto el que decide hacerlo como el que decide no hacerlo. Nuestra misión será que Pedro tenga toda la información posible, ayudarle a entender lo importante de la decisión, los pros y los contras de cada una de las opciones y sobre todo, respetar su decisión. 

¿Y por qué os cuento todo esto? Pues para hablaros de Lucas, un joven de 15 años que decidió someterse a esta operación de elongación. Lucas y su familia están haciendo un documental para el que buscan financiación a través de una campaña de crowdfunding. Ojalá salga adelante este proyecto documental, para que el mundo conozca a chicos como Lucas, pequeños valientes que le plantan cara al miedo. Un documental que habla de lucha, de amor, de sacrificio y de tesón. Un documental para abrir ojos, un documental para eliminar estereotipos, para conocer el tesón de algunas personas para alcanzar sus metas y no rendirse jamás. 

Solo os animo a que entréis en la campaña, conozcáis a Lucas y su historia y después penséis si no sería genial que todo el mundo conociera La Aventura de Lucas.

http://www.verkami.com/projects/14610-la-aventura-de-lucas

La aventura de Lucas from Helena rohner on Vimeo.