Imagínate por un momento que cuando te despiertas todo lo que tienes a tu alrededor se ha vuelto muy grande. De repente descubres que todo está muy lejos de tu alcance.
Tienes que saltar para bajarte de la cama, el interruptor de la luz de tu habitación está demasiado alto para alcanzarlo y tras saltar varias veces decides buscar un taburete para ayudarte a alcanzarlo.
Imagina que vas al baño y descubres que no era sólo el interruptor de tu habitación sino el de todas las habitaciones y empiezas a sospechar que te vas a hacer muy amigo de ese taburete.
Necesitas ir al aseo pero el water está demasiado alto, otra vez te acuerdas del taburete. Pero además, cuando ya te ibas a poner manos a la obra te das cuenta de que bajarte los pantalones tampoco resulta tan sencillo. Es sorprendente pero tus brazos también son más cortos de lo habitual así que cosas que solías hacer en el baño se convierten en un problema.
Imagina que quieres lavarte las manos pero, a pesar del famoso taburete, el grifo está inusualmente lejos. Imagina que quieres peinarte pero no consigues llegar a toda la cabeza. Imagina que te quieres duchar y hay lugares de tu cuerpo increíblemente alejados.
Hacer el desayuno en la cocina resulta un reto también y alcanzar las altas perchas del armario también.
Después de lo que te ha costado vestirte resulta que nada te vale, te sobran mangas y perneras y sospechas que comprar a partir de ahora tallas más pequeñas o de niños no va a ser la solución.
Te empieza a doler de cabeza. Te estás aburriendo de estar todo el rato pensando la manera de ingeniártelas y te gustaría no tener que llevar a tu amigo taburete, al que estás a punto de poner nombre, a todas partes.
No pasa nada. Respiras hondo y piensas que si esto va a ser algo más definitivo tendrás que hacer algunas adaptaciones en casa para volverte a sentir cómodo.
Pero, ay amigo, ¿qué harás cuando salgas a la calle? ¿Qué harás cuando intentes alcanzar los botones del ascensor, el telefonillo, los cajeros automáticos? ¿Qué pasará cuando quieras viajar y nada esté a tu alcance?
De repente te das cuenta que ser diferente a los demás, destacar entre los demás (por bajito), tener que levantar la mirada para hablar siempre con ellos o las miradas y comentarios (en algunos casos desagradables) te molesta pero no es la mayor de tus preocupaciones. Tu día a día, tu autonomía... Eso sí que te preocupa y te frustra. Y es más frustrante aún cuando piensas que con tan solo 15 o 20 cm más tus problemas se reducirían considerablemente.
Ahora ya puedes ponerte en los zapatos de las personas con Acondroplasia. Esto es lo que siente todos y cada uno de los días de sus vidas, "por poco...." Pero ese "poco" es la diferencia entre llevar una vida normal o estar continuamente ingeniándoselas.
A día de hoy solo existe una solución a ese problema: la operación de elongación de piernas y brazos. Una operación muy dolorosa y con el peor postoperatorio que existe. Más de 9 meses de dolor y rehabilitación para alcanzar los 15 centímetros. Ese "poco" que da un vuelco a tu día a día y te da más funcionalidad y autonomía.
Y todavía hay más. La decisión de operarse o no debe hacerse cuando aún son niños, entre los 10 y 15 años. Un momento complicado en la vida de cualquier niño, con o sin Acondroplasia, en el que tienen que tomar una decisión que le acompañará el resto de sus vidas.
Nosotros aún no sabemos que pasará con Pedro, aún es pequeño y tenemos unos años de respiro. Lo que sí que sabemos es que respetamos enormemente la decisión que cada persona toma en estas circunstancias. Tanto el que decide hacerlo como el que decide no hacerlo. Nuestra misión será que Pedro tenga toda la información posible, ayudarle a entender lo importante de la decisión, los pros y los contras de cada una de las opciones y sobre todo, respetar su decisión.
¿Y por qué os cuento todo esto? Pues para hablaros de Lucas, un joven de 15 años que decidió someterse a esta operación de elongación. Lucas y su familia están haciendo un documental para el que buscan financiación a través de una campaña de crowdfunding. Ojalá salga adelante este proyecto documental, para que el mundo conozca a chicos como Lucas, pequeños valientes que le plantan cara al miedo. Un documental que habla de lucha, de amor, de sacrificio y de tesón. Un documental para abrir ojos, un documental para eliminar estereotipos, para conocer el tesón de algunas personas para alcanzar sus metas y no rendirse jamás.
Solo os animo a que entréis en la campaña, conozcáis a Lucas y su historia y después penséis si no sería genial que todo el mundo conociera La Aventura de Lucas.
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