III Premios Fundación Alpe

El pasado 21 de junio fue un día muy emocionante para nosotros. La Fundación Alpe nos hacía entrega del III Premio de la Fundación Alpe en la categoría Personal a la mejor labor a favor de las personas con acondroplasia y otras displasias óseas con enanismo. Fue una noche increíble rodeada de gente increíble. Los nervios a flor de piel pero la emoción también. Leí (porque fuí incapaz de no hacerlo) algo que escribí para la ocasión.

 Los premios de la Fundación se crearon para reconocer el trabajo de muchas personas en su labor científica, de comunicación, de educación... a favor de un mayor conocimiento y visibilidad de la acondroplasia y otras displasias, ayudando a que la gente conozca a estas personas desde otro punto de vista, eliminando los prejuicios con los que desgraciadamente hemos crecido. Premios para gente que ha dedicado su vida a ayudar a este colectivo, a investigar sobre él o simplemente se ha acercado y ha colaborado especialmente con ellos.

Junto al resto de premiados y parte del jurado

Es un honor haber compartido "cartelera" con gente tan grande y tan admirable este año.

En la categoría institucional, el premio recayó en la Unidad de Acondroplasia del Hospital Virgen de la Victoria de Málaga dirigida por el Dr. Felipe Luna.

El Dr. Luna y su equipo tienen una dilatada experiencia en la acondroplasia y multitud de niños y adultos de toda España movemos Roma con Santiago para poder acudir a su consulta.

Categoría institucional: Unidad de acondroplasia
Hospital Virgen de la Victoria (Málaga)

Han presentado un proyecto para que esa unidad sea una Unidad de Referencia en España y así todos los papás no nos volvamos locos para conseguir una derivación. Ojalá lo consigan. En una condición tan poco frecuente como la acondroplasia lo más lógico es que todos los pacientes estén centralizados en la misma unidad para conseguir aglutinar toda la experiencia y conocimiento posible en favor de una mejor atención.

En la categoría de medios de comunicación, el premio recayó en Raúl Ruiz de Benito (Canal +) por el corto-documental "Sueños de fútbol" El protagonista de este documental, Antón Cagiao, es un chaval con acondroplasia loco por el fútbol. Tal era su pasión por el fútbol que ya que no podría jugar decidió ser entrenador. Día a día demuestra que "la pasión por el fútbol no se mide en centímetros"

Categoría Comunicación: Raúl Ruiz de Benito (Canal +)

Cuando Raúl Ruiz, del programa deportivo El día después, conoció la historia de Antón no dudo un momento en viajar a Galicia para conocerle y realizar el reportaje. Gracias a este trabajo y la colaboración de Canal+ la acondroplasia ha llegado a un público no relacionado con la discapacidad.

¡¡Me siento muy orgullosa de que el jurado independiente de estos premios nos haya elegido junto a estos dos grandes!! Pero aun más feliz me hace saber que fue una mamá de Málaga quien, sin conocernos en persona, presentó nuestra candidatura. Orgullosa porque si ella se acordó de nosotros en ese momento es porque en algún momento le hemos llegado al corazón, porque de alguna manera Pedro ha acompañado y ayudado a otros papás y familias. Sólo con haberlo conseguido con una familia ya todo ha merecido la pena.

También quiero agradecer todas las palabras bonitas y las felicitaciones que hemos recibido desde que se publicó la noticia. Estamos abrumados con tanto cariño.

Con nuestro amigo Mael al que tenéis que buscar
en redes sociales: yotengosedc

Gracias a mis queridas mamás, que son apoyo y confidentes de momentos buenos, momentos no tan buenos y momentos geniales.

Las mamás más valientes del mundo

Y gracias a Alpe por toda la ayuda que presta a las familias como la nuestra, gracias por habernos acompañado con todo el cariño y fuerza hasta aquí.

Con Carmen Alonso, alma de la Fundación Alpe

Y gracias a tí, que estás leyendo esto. A tí que luego comentas con tu familia o con tus amigos. A tí por ayudarnos a dar visibilidad a la acondroplasia, a conseguir una sociedad sin estereotipos, una sociedad mejor para Pedro.



Aquí os dejo el vídeo del momento de la entrega y de lo que leí para la ocasión.

La aventura de Lucas

Imagínate por un momento que cuando te despiertas todo lo que tienes a tu alrededor se ha vuelto muy grande. De repente descubres que todo está muy lejos de tu alcance. 

Tienes que saltar para bajarte de la cama, el interruptor de la luz de tu habitación está demasiado alto para alcanzarlo y tras saltar varias veces decides buscar un taburete para ayudarte a alcanzarlo. 

Imagina que vas al baño y descubres que no era sólo el interruptor de tu habitación sino el de todas las habitaciones y empiezas a sospechar que te vas a hacer muy amigo de ese taburete. 

Necesitas ir al aseo pero el water está demasiado alto, otra vez te acuerdas del taburete. Pero además, cuando ya te ibas a poner manos a la obra te das cuenta de que bajarte los pantalones tampoco resulta tan sencillo. Es sorprendente pero tus brazos también son más cortos de lo habitual así que cosas que solías hacer en el baño se convierten en un problema. 

Imagina que quieres lavarte las manos pero, a pesar del famoso taburete, el grifo está inusualmente lejos. Imagina que quieres peinarte pero no consigues llegar a toda la cabeza. Imagina que te quieres duchar y hay lugares de tu cuerpo increíblemente alejados.

Hacer el desayuno en la cocina resulta un reto también y alcanzar las altas perchas del armario también. 

Después de lo que te ha costado vestirte resulta que nada te vale, te sobran mangas y perneras y sospechas que comprar a partir de ahora tallas más pequeñas o de niños no va a ser la solución.

Te empieza a doler de cabeza. Te estás aburriendo de estar todo el rato pensando la manera de ingeniártelas y te gustaría no tener que llevar a tu amigo taburete, al que estás a punto de poner nombre, a todas partes.

No pasa nada. Respiras hondo y piensas que si esto va a ser algo más definitivo tendrás que hacer algunas adaptaciones en casa para volverte a sentir cómodo.

Pero, ay amigo, ¿qué harás cuando salgas a la calle? ¿Qué harás cuando intentes alcanzar los botones del ascensor, el telefonillo, los cajeros automáticos? ¿Qué pasará cuando quieras viajar y nada esté a tu alcance? 

De repente te das cuenta que ser diferente a los demás, destacar entre los demás (por bajito), tener que levantar la mirada para hablar siempre con ellos o las miradas y comentarios (en algunos casos desagradables) te molesta pero no es la mayor de tus preocupaciones. Tu día a día, tu autonomía... Eso sí que te preocupa y te frustra. Y es más frustrante aún cuando piensas que con tan solo 15 o 20 cm más tus problemas se reducirían considerablemente. 

Ahora ya puedes ponerte en los zapatos de las personas con Acondroplasia. Esto es lo que siente todos y cada uno de los días de sus vidas, "por poco...." Pero ese "poco" es la diferencia entre llevar una vida normal o estar continuamente ingeniándoselas.

A día de hoy solo existe una solución a ese problema: la operación de elongación de piernas y brazos. Una operación muy dolorosa y con el peor postoperatorio que existe. Más de 9 meses de dolor y rehabilitación para alcanzar los 15 centímetros. Ese "poco" que da un vuelco a tu día a día y te da más funcionalidad y autonomía.

Y todavía hay más. La decisión de operarse o no debe hacerse cuando aún son niños, entre los 10 y 15 años. Un momento complicado en la vida de cualquier niño, con o sin Acondroplasia, en el que tienen que tomar una decisión que le acompañará el resto de sus vidas.

Nosotros aún no sabemos que pasará con Pedro, aún es pequeño y tenemos unos años de respiro. Lo que sí que sabemos es que respetamos enormemente la decisión que cada persona toma en estas circunstancias. Tanto el que decide hacerlo como el que decide no hacerlo. Nuestra misión será que Pedro tenga toda la información posible, ayudarle a entender lo importante de la decisión, los pros y los contras de cada una de las opciones y sobre todo, respetar su decisión. 

¿Y por qué os cuento todo esto? Pues para hablaros de Lucas, un joven de 15 años que decidió someterse a esta operación de elongación. Lucas y su familia están haciendo un documental para el que buscan financiación a través de una campaña de crowdfunding. Ojalá salga adelante este proyecto documental, para que el mundo conozca a chicos como Lucas, pequeños valientes que le plantan cara al miedo. Un documental que habla de lucha, de amor, de sacrificio y de tesón. Un documental para abrir ojos, un documental para eliminar estereotipos, para conocer el tesón de algunas personas para alcanzar sus metas y no rendirse jamás. 

Solo os animo a que entréis en la campaña, conozcáis a Lucas y su historia y después penséis si no sería genial que todo el mundo conociera La Aventura de Lucas.

http://www.verkami.com/projects/14610-la-aventura-de-lucas

La aventura de Lucas from Helena rohner on Vimeo.

Adviento de la Gratitud

Hace unos días tuve la necesidad de agradecerle a alguien pequeños gestos, formas de ser, formas de hablar, algo por lo que estaba agradecida ya fuera porque me hubiera ayudado a algo o me hubiera cambiado en algo.

Así es como seguí pensando que tengo muchos detalles que agradecer, muchas personas que en su día a día y sólo siendo ellos mismos me habían llegado al corazón por alguna razón.

Pensé que este año podría hacer un calendario de adviento especial y personal, un adviento de gratitud, para agradecerle a esa persona o personas que me hayan sacado una sonrisa o que me hubieran ayudado en algún momento, muchas veces sin ellos mismos saberlo.

Cuando me puse a hacer la lista me di cuenta de que eran muchos más de los que yo pensaba (me va a dar para varios años), y es que al final tenemos mucho por lo que agradecer y es una pena que el día a día y lo rápido de nuestras vidas no nos hagan parar a reflexionar en esos pequeños detalles.

Por eso hoy comienzo mi Adviento de la Gratitud, un tributo para aquellos que en los dos últimos años me han llenado el corazón con actos simples, humildes y de gran corazón.

Adviento de la gratitud #1/24

El primer día es para aquel por el que este ejercicio de gratitud comenzó. Hace unos días pensé que algún día tendría que decirle a César, el pediatra de mis hijos, cuanto le agradezco que sea como es.

Tengo que agradecerle que siempre haya una sonrisa en él, que se desviva por explicarte todo, que tenga paciencia cuando a veces (solo a veces) me convierto en una drama-mama, que nos de toda la seguridad que unos padres necesitan cuando le ves interesado, que consulta manuales (aunque solo sea para enseñarte fotos y que así tú también puedas aprender algo) Que se lee todo lo que cae en sus manos para saber más, para ayudar más, para hacer de su profesión un templo.

Tengo que agradecerle que siempre viera en Pedro un niño maravilloso y que consiguiera el equilibrio justo para que Pedro tuviera un buen seguimiento pero sin llegar al "agobio medicalizado"

Gracias César, gracias porque confío en ti y pongo en tus manos lo más valioso de mi vida, mis hijos.

¡En la granja de Pedrito IA-IA-IO!

Y ahora sí que sí, ¡¡La fiesta del segundo cumpleaños de Pedro!!

Fue muy divertida (o eso dicen al menos)

Como últimamente nos gustan mucho los animales, decidimos hacer una fiesta sobre la granja.

Todos los invitados tenían que venir vestidos de granjeros aunque aquí les esperaba un pañuelo para cada uno

     

Bueno, alguna vino un poco de princesa, jejeje

Pusimos un establo con caballitos para jugar y eso dio juego a pequeños y mayores. Los caballitos (menos la cabra de IKEA) los hicimos entre Aurora y yo. Bueno, decir que entre las dos a partes iguales es decir mucho pero cada uno aporta acorde a sus posibilidades...

 

Hicimos un rincón de arte para pintar con acuarelas o para hacer tu propia granja y llevártela a casa y también cuadros para pintar con acuarelas. Esta claro que en un cumple pones papel y tijeras y ya tienes el cumple hecho, jejeje

Nos encanta esta foto ;-)

Por supuesto hubo muchas cosas ricas para comer. Aunque ya sabemos que las meriendas los que más las disfrutan son los papás. Por muchas cosas caseras que hiciera, es igual, a Pedro le pirrian las ruedas de tractor (Donettes)

También nos dedicamos a la pesca de patos. Sí, ya sé que suena un poco raro eso de pescar patos pero no encontré peces...

Tuvimos un rincón de juegos de madera, para relajarnos un poquito. Por supuesto, el lugar favorito de Pedro

Pero sobre todo, ¡¡nos lo pasamos genial disfrutando de la familia y los amigos!!

 

Ayudamos a la gallinita que había perdido sus huevos a encontrarlos por el jardín

Y terminamos la fiesta soplando las velas e inflándonos a tarta de chocolate junto a todos los amigos

Tengo mucho que agradecer a todos los amiguitos que vinieron. Una fiesta no es una fiesta sin un montón de invitados molones y de eso tuvimos a montones. ¡¡Gracias a todos por venir!!

2 años llenos de magia

Parece que fue ayer cuando tuve a Pedro por primera vez en mis brazos. Todavía recuerdo como si fuera hoy su olor a vida, su cuerpecito templado y la fuerza en esos primeros minutos de vida. 

Finalmente no pudo ser el parto que yo quería, pero al segundo de tenerle en brazos todo eso ya daba igual. No podía parar de llorar y de decirle todo lo que le quería y que siempre siempre siempre su mamá estaría a su lado.

Esa frase nos acompañó durante meses, cuando nos tumbábamos juntos a dormir. Era como un mantra, "Mamá siempre estará a tu lado, mamá siempre estará a tu lado", así hasta que ambos caíamos dormidos.

Han sido momentos realmente mágicos que recordaré toda mi vida. 

Y parece que fue ayer pero ya han pasado dos años. Y aunque por la calle siga despertando sorpresa porque parece un bebé que anda de maravilla, realmente Pedro ya ha dejado de ser mi bebé. Pedro se ha convertido en un niño maravilloso, luchador, alegre y por qué no, ¡con mucho carácter!

Un niño que nos tiene enamorados, a sus padres, a su hermana y creo que a todo el que le conoce. Un niño que nos hace ser mejores cada día, aprender mucho más sobre la vida y acercarnos a un mundo al que antes no le habíamos prestado la atención que se merece.

Un mundo que nos anima a ver que todos somos diferentes pero a la vez iguales. Un mundo que nos habla de respeto, de solidaridad, de compañerismo, de la importancia de las palabras (ay, que importantes son las palabras)

Sólo han sido dos años y nuestras vidas han cambiado por completo. No podemos estar más orgullosos de él ni más agradecidos por todo el bien que nos ha hecho. Estoy impaciente por verle hacerse mayor (bueno, no muy impaciente, que también me gusta besuquear lo que me queda de bebé) y crecer mucho más junto a él.

Un día con la Fundación Juan XXIII

El pasado sábado estuvimos en una actividad familiar muy divertida y educativa. Pasamos la mañana en la Huerta de la Fundación Juan XXIII gracias a una actividad de voluntariado corporativo de la empresa en la que trabajo.

¡Que bien sienta el campo!

Esta Fundación y su centro especial de empleo tiene como principal objetivo la integración laboral de personas con discapacidad intelectual.

Durante la mañana, y junto a otras familias, hablamos de discapacidad y de agricultura ecológica. Nos enseñaron las diferencias entre un tipo de agricultura y otra y aportamos nuestro granito de arena en algunas tareas de la huerta.

Lijamos y pintamos la casita y el tenderete que están haciendo para un espacio infantil...

Ayudamos a recolectar y pelar cebollas. También recogimos los frutos del ricino y los pelamos para sacar las semillas.

Pedro sobre todo... jugó con el tractor... se lo paso pipa. Y todos los demás aprendimos mucho sobre ecología, discapacidad y comprobamos las ventajas de trabajar en equipo.

Y para reponer fuerzas,  nos sorprendieron con un riquísimos picoteo todo de productos ecológicos. ¡Un verdadero lujo!

Los niños disfrutaron muchísimo con el trabajo en el campo y sobre todo, aprendieron otro tipo de ocio, un ocio más solidario y sostenible.

Ojalá aparezcan muchas más iniciativas como estas y podamos darle la oportunidad a nuestros hijos de practicar un ocio alternativo.

http://www.fundacionjuanxxiii.org

http://www.lahuertadelafundacion.org