Historias corrientes sobre Congresos Extraordinarios

Cuatro años después de nuestro primer congreso repetimos experiencia y de nuevo quedamos alucinados con los tres días que allí nos esperan. El pasado 12 de octubre volvimos a Gijón para aprender, disfrutar, compartir (y comer). Una cita que teníamos anotada en la agenda ¡desde el año anterior!

Y por fin se acerca la fecha. Cogemos un tren y toda la familia (porque en el Congreso piensan en niños y mayores) nos ponemos en marcha para pasar el fin de semana con nuestra otra gran familia.

Recogiendo los traductores, no hay que perderse ni una coma de lo que digan todos

El VI Congreso internacional sobre Acondroplasia y otras displasias que organiza la Fundación Alpe no defrauda, como siempre.

Un congreso, tres días, 16 mesas, 127 ponentes, múltiples facetas y una cantidad inmensa de personas entre profesionales y familias. Todo para hacer,  no tengo la menor duda, uno de los Congresos Internacionales sobre displasias más importantes del mundo.

Familias y profesionales, es un congreso útil para todos

Durante estos tres días tuvimos la oportunidad de escuchar a los médicos e investigadores más importantes del panorama nacional e internacional como el Dr. Mackencie, la Dra Fano, Dr Ravi Savarirayan, Dr. Paley, Dr. Luna, Dr. Ginebreda, Dr Ullot... Además, se organizaron pequeñas consultas de manera que estos profesionales pudieron ver a muchos de los niños y adultos para orientarles y aconsejarles. 

William Mackencie, estuvimos a punto de crear un club de fans de este hombre, jajaja

No hace falta que os diga el lujo que supone tener la oportunidad de que grandes eminencias vean a tu hijo sobre todo cuando son casos más problemáticos y necesitas una orientacion. Es una de las razones por las que tantas familias, de España y del resto del mundo, acudan a esta cita.

Otra de las mesas más esperadas fue la dedicada a las investigaciones en curso. Tuvimos la oportunidad de conocer los avances de las investigaciones en fármacos como las de Biomarin o Therachon. El proceso es muy lento (ya en el congreso anterior hace 4 años Biomarin nos presentó su estudio) y nos imaginamos que el fármaco no llegará al mercado a tiempo para que pueda usarlo Pedro. O si lo hace ya le servirá de poco. Pero aún así nos alegramos por todos los bebés que están naciendo ahora y por todos los que tienen que venir. Porque tarde o temprano el fármaco llegará y será un avance enorme en la acondroplasia. Quizá Pedro no pueda aprovecharse pero sus hijos (los cuales hay muchas probabilidades de que tengan acondroplasia también) seguro que sí.

La ludoteca, este momento debió ser el único en el que pararon quietos

Las mesas organizadas tocaron muchos ámbitos, no solo el sanitario y el de investigación que tanto nos interesa. También otros temas muy interesantes como los derechos humanos, la figura del padre, los medios de comunicación, deporte, psicología e identidad positiva... y la que me pareció más interesante, una mesa dedicada a la educación donde se habló de inclusión en las escuelas y donde se presentó una guía que se estaba preparando dirigida a las escuelas que me pareció importantísima.

Deseando estamos que la terminen y echarle un vistazo. Además, al final de la mesa, los oyentes pudimos realizar preguntas de los temas que más nos preocupan de la escuela. Al fin y al cabo, nuestros hijos están en ese entorno muchísimas horas al día y a todos los padres de niños,  con o sin acondroplasia, nos preocupa que allí sean felices y estén en las mejores condiciones.

La figura del padre, ese gran olvidado...

La voz de los jóvenes ¡¡a la próxima poner estas charlas antes!!

En paralelo se organizaron talleres de lo más interesantes, unos dirigidos a padres como el de logopedia funcional, osteopatía o control postural y otros para que los más jóvenes también tuvieran su espacio: teatro, maquillaje....

¿que se siente al jugar al balóncesto en silla de ruedas?

Tampoco faltó la tradicional espicha del Congreso. Una espicha es una reunión festiva asturiana donde se bebe sidra y se come estupendamente. Se celebra en un llagar en el que se abre o “espicha” un tonel de sidra. Es un momento increíblemente divertido, donde todos los presentes, ponentes y asistentes, nos juntamos y compartimos experiencias, risas y amistad rodeados del ambiente del llagar. Un momento mágico que sin lugar a dudas no sería igual en cualquier otro lugar. En este ambiente informal aprovechamos para conocer a los nuevos papas y mamás (o a los tíos, que también vienen) o a conocer de una manera más distendida a aquellos profesionales que aunque sean eminencias, aquí se muestran cercanos y amigables. Es sin duda alguna un punto extra del Congreso y es que la Espicha es como una metáfora la Fundación y de todos los que nos reunimos a su alrededor. Es un lugar donde todos somos “familia”, donde surge la confíanza y la cercanía.

No puedo ni imaginarme el trabajo tan inmenso que hay que hacer para organizar algo así. Así que no puedo hacer más que dar las gracias a la Fundación Alpe por esta maravillosa organización y sobre todo a Carmen Alonso, Coordinadora de la Fundación Alpe. El corazón de la Fundación, el alma del Congreso. 

Carmen, sobran las presentaciones

De nuevo ha sido un lujo poder asistir a este congreso y de nuevo nos apuntamos la próxima, para el 2022, que aunque aun quedan muchos retos por delante y otras tantas reuniones, congresos y eventos, estamos seguros que a esa cita tampoco fallaremos.
¡¡Vayan haciendo hueco en sus agendas!!


Fotos: Fundación Alpe Acondroplasia

El tiempo entre consultas

Ya hemos vuelto de Málaga. Cansados pero satisfechos. Cada 6 meses viajamos para ver al Doctor Felipe Luna, traumatólogo y una eminencia en la acondroplasia. Y ya que estamos, pues aprovechamos para ver a algunos amigos. Amigos que hemos conocido dentro de este mundo y que lo van a ser para toda la vida.

Cuando acudes a la consulta de Málaga sabes que te vas a encontrar con muchas familias. Casi todas nos conocemos virtualmente. Las redes sociales ayudan a acercar a las familias y darnos apoyo en estas situaciones. Pero aquí es cuando las pones cara, les pones voz y brillo en los ojos.

Se nota que todos estamos encantados de estar aquí. Se nota que hay un rollo diferente a cuando vas a la consulta de cualquier médico. No se ven caras "enfermas" o tristes, aquí todos estamos felices de vernos y conocernos. Se nota que confiamos en el buen hacer del dóctor, que ponemos todas nuestras esperanzas y nuestro mayor tesoro, nuestros hijos, en sus manos.

Y como no, esperanza también en la investigación de Biomarin. Creo que todos los padres de los más pequeños entramos con ansias de saber novedades, ¿como va la investigación? ¿podrán nuestros hijos entrar en el estudio? En fin, todo va más lento de lo que a todos los padres nos gustaría.

También aprovechamos y conocemos a los chicos y chicas que se están elongando ahora mismo, a Ainhoa, a Bea, a Ernesto... y les preguntamos. Queremos saberlo todo, pero sobre todo queremos conocer su punto de vista: qué ha sido lo más duro para ellos, cómo llevan su día a día ¿y el instituto? si lo volverían a hacer... son tan valientes... y hablando con ellos te das cuenta de que les ha tocado madurar muy rápido.

Poco a poco te empiezas a fijar y ya sabes distinguir quien ha empezado hace poco y quien está a punto de terminar. Sus caras lo reflejan todo. Te lo confirman los más veteranos, lo peor es al principio, cuando todos los días hay que dar una vueltecita más a las tuercas, cuando día tras día los fijadores separan dos fragmentos de hueso un poquito más para obligarle a soldarse.

Ahora que Bea está en la fase de consolidación del hueso ya sonríe como la chica de 14 años que es. Me lo cuenta todo, contesta a mis preguntas y siempre sin perder la sonrisa. Yo se que quiere un besito de Pedro, a lo mejor es tan amable conmigo por eso...

Bea no quiere repetir, con este proceso ha crecido catorce centímetros. Ahora tiene que parar y en un tiempo, si quiere, puede volver a empezar. Otros quince centímetros más. Pero ella lo tiene claro. Aquí se planta. Entrará en quirófano de nuevo para hacerlo en los brazos. "¡No me voy a quedar así!" me dice mientras encoge los brazos hacia adentro. La elongación de brazos es mucho más sencilla, menos dolorosa y más "cómoda" Casi puedes hacer vida normal con los fijadores. Juguetea con sus gafas y le quitamos hierro al asunto hablando de la colección de pantalones cortos que le ha tocado comprar.

Su madre parece cansada. Ellos son de Córdoba pero se vinieron a vivir a un piso de acogida en Málaga mientras duraba el proceso para poder hacer aquí toda la rehabilitación. Tiene ganas de volver a Córdoba, lo echa de menos. Bea no tanto, ¡al final se va a hacer malagueña!

Por fin Luna la ve. Se baja de su silla de ruedas y entra andando dentro de la consulta, con todos esos hierros alrededor de las piernas. Me imagino el alivio que se debe sentir viéndola andar y oyendo al equipo médico decir que está fenomenal. Nos acabamos de conocer pero me alegro tanto por ella... y me siento muy orgullosa.

Ahora que ya ha pasado lo peor ya pueden preguntar a los más veteranos por las cicatrices. Veteranos como Merche, que también andaba por allí y hace un montón de años que se opero. Las cicatrices, que parecen tan triviales en ese momento, pero que al fin y al cabo te acompañaran toda la vida recórdandote los duros momentos por los que pasaste. Pero Merche es tan alegre, tan amabke, que no puede más que tranquilizarte.

Pasa la mañana, y aunque nuestra consulta ya ha terminado no nos apetece movernos. Pedro juega con Alejandra a los aviones y a los médicos y aprovecha cada vez que sale Lupe, la enfermera, para pedirle unas chuches. Yo disfruto de la compañía de otros padres que aprovechamos el ratito entre consulta y consulta para ponernos al día, sobre todo con nuestros pequeños.

Bea ya se va, se ha ganado el besito de Pedro. Le deseo mucha suerte. Dentro de poco le quitaran los fijadores. Seguro que le darán uno de los clavos para que se lo guarde de recuerdo. Les deseo que tengan una feliz vuelta a casa y que todo le vaya fenomenal.

Mi querida Bea, te deseo que la vida te sonría como tú me enseñaste el otro día. Que pronto camines con pisadas fuertes y tus pasos te lleven tan lejos como tú quieras. Ojalá esos pasos se crucen pronto de nuevo con los nuestros. Espero que dentro de unos años seas tú la veterana que le cuente a Pedro su experiencia.

Llega la hora de volver a casa. Nuestra mochila vuelve con menos galletas pero con más recuerdos. Me vuelvo con el deseo de escuchar más historias, con la ilusión de contarlas y con la necesidad imperiosa de que todo el mundo conozca a esos valientes anónimos. A todos esos chicos que merecen nuestra admiración y todo nuestro respeto. Nos volvemos con ganas de más, esperando el próximo día para disfrutar del tiempo entre consultas.

La aventura de Lucas

Imagínate por un momento que cuando te despiertas todo lo que tienes a tu alrededor se ha vuelto muy grande. De repente descubres que todo está muy lejos de tu alcance. 

Tienes que saltar para bajarte de la cama, el interruptor de la luz de tu habitación está demasiado alto para alcanzarlo y tras saltar varias veces decides buscar un taburete para ayudarte a alcanzarlo. 

Imagina que vas al baño y descubres que no era sólo el interruptor de tu habitación sino el de todas las habitaciones y empiezas a sospechar que te vas a hacer muy amigo de ese taburete. 

Necesitas ir al aseo pero el water está demasiado alto, otra vez te acuerdas del taburete. Pero además, cuando ya te ibas a poner manos a la obra te das cuenta de que bajarte los pantalones tampoco resulta tan sencillo. Es sorprendente pero tus brazos también son más cortos de lo habitual así que cosas que solías hacer en el baño se convierten en un problema. 

Imagina que quieres lavarte las manos pero, a pesar del famoso taburete, el grifo está inusualmente lejos. Imagina que quieres peinarte pero no consigues llegar a toda la cabeza. Imagina que te quieres duchar y hay lugares de tu cuerpo increíblemente alejados.

Hacer el desayuno en la cocina resulta un reto también y alcanzar las altas perchas del armario también. 

Después de lo que te ha costado vestirte resulta que nada te vale, te sobran mangas y perneras y sospechas que comprar a partir de ahora tallas más pequeñas o de niños no va a ser la solución.

Te empieza a doler de cabeza. Te estás aburriendo de estar todo el rato pensando la manera de ingeniártelas y te gustaría no tener que llevar a tu amigo taburete, al que estás a punto de poner nombre, a todas partes.

No pasa nada. Respiras hondo y piensas que si esto va a ser algo más definitivo tendrás que hacer algunas adaptaciones en casa para volverte a sentir cómodo.

Pero, ay amigo, ¿qué harás cuando salgas a la calle? ¿Qué harás cuando intentes alcanzar los botones del ascensor, el telefonillo, los cajeros automáticos? ¿Qué pasará cuando quieras viajar y nada esté a tu alcance? 

De repente te das cuenta que ser diferente a los demás, destacar entre los demás (por bajito), tener que levantar la mirada para hablar siempre con ellos o las miradas y comentarios (en algunos casos desagradables) te molesta pero no es la mayor de tus preocupaciones. Tu día a día, tu autonomía... Eso sí que te preocupa y te frustra. Y es más frustrante aún cuando piensas que con tan solo 15 o 20 cm más tus problemas se reducirían considerablemente. 

Ahora ya puedes ponerte en los zapatos de las personas con Acondroplasia. Esto es lo que siente todos y cada uno de los días de sus vidas, "por poco...." Pero ese "poco" es la diferencia entre llevar una vida normal o estar continuamente ingeniándoselas.

A día de hoy solo existe una solución a ese problema: la operación de elongación de piernas y brazos. Una operación muy dolorosa y con el peor postoperatorio que existe. Más de 9 meses de dolor y rehabilitación para alcanzar los 15 centímetros. Ese "poco" que da un vuelco a tu día a día y te da más funcionalidad y autonomía.

Y todavía hay más. La decisión de operarse o no debe hacerse cuando aún son niños, entre los 10 y 15 años. Un momento complicado en la vida de cualquier niño, con o sin Acondroplasia, en el que tienen que tomar una decisión que le acompañará el resto de sus vidas.

Nosotros aún no sabemos que pasará con Pedro, aún es pequeño y tenemos unos años de respiro. Lo que sí que sabemos es que respetamos enormemente la decisión que cada persona toma en estas circunstancias. Tanto el que decide hacerlo como el que decide no hacerlo. Nuestra misión será que Pedro tenga toda la información posible, ayudarle a entender lo importante de la decisión, los pros y los contras de cada una de las opciones y sobre todo, respetar su decisión. 

¿Y por qué os cuento todo esto? Pues para hablaros de Lucas, un joven de 15 años que decidió someterse a esta operación de elongación. Lucas y su familia están haciendo un documental para el que buscan financiación a través de una campaña de crowdfunding. Ojalá salga adelante este proyecto documental, para que el mundo conozca a chicos como Lucas, pequeños valientes que le plantan cara al miedo. Un documental que habla de lucha, de amor, de sacrificio y de tesón. Un documental para abrir ojos, un documental para eliminar estereotipos, para conocer el tesón de algunas personas para alcanzar sus metas y no rendirse jamás. 

Solo os animo a que entréis en la campaña, conozcáis a Lucas y su historia y después penséis si no sería genial que todo el mundo conociera La Aventura de Lucas.

http://www.verkami.com/projects/14610-la-aventura-de-lucas

La aventura de Lucas from Helena rohner on Vimeo.