Yo también doy las gracias

Hoy en algunos países se celebra el día de Acción de Gracias. Un día para agradecer a los demás y a la vida en general.

Y  nosotros, que adoptamos las fiestas y tradiciones de otros lugares porque nos encanta conocer otras culturas como hemos hecho con Halloween, Papa Noel o el Año Nuevo chino, hemos pensado que ésta sí que era una buena tradición que adoptar. La tradición de recapacitar y dar las gracias a todos los que han estado cerca de nosotros, a los que nos han ayudado, a los que un simple gesto, sin ellos saberlo, nos han llegado al corazón.

Hace dos años durante el adviento di las gracias cada día a una persona o un colectivo. Como a día de hoy sigo igual de agradecida y además deberíamos recordarlo más a menudo, he decidido que hoy era un buen día para volver a publicar todos aquellos agradecimientos.

GRACIAS, con mayúsculas a todos los que aparecéis en este texto. Sin vuestro apoyo, sin vuestros gestos, nada habría sido igual.

Y gracias a todos los que nos seguís por redes sociales, los que compartís nuestra historia, los que dais al me gusta y los que comentáis nuestras publicaciones (vuestro cariño nos llega siempre)

Porque nos ayudáis a que esta historia llegue más lejos. A que cada vez haya más personas que conozcan la acondroplasia. Porque nos ayudáis a acabar con el estigma de esta condición descubriendo en Pedro un niño maravilloso con una única etiqueta, PEDRO. Porque con vuestra ayuda hemos llegado hasta muchos nuevos papas y mamás que acaban de saber que sus bebés tienen acondroplasia y en esa fase tan dura nos han encontrado a través de las redes. Porque conseguís que Pedro llegue a esas familias y su imagen y sus historias les ayuden a comprender y aceptar la condición de su hijo.

Por todo esto, GRACIAS a ti por estar leyendo esto.

Adviento de la gratitud #1/24

El primer día es para aquel por el que este ejercicio de gratitud comenzó. Hace unos días pensé que algún día tendría que decirle a César, el pediatra de mis hijos, cuanto le agradezco que sea como es.

Tengo que agradecerle que siempre haya una sonrisa en él, que se desviva por explicarte todo, que tenga paciencia cuando a veces (solo a veces) me convierto en una drama-mama, que nos de toda la seguridad que unos padres necesitan cuando le ves interesado, que consulta manuales (aunque solo sea para enseñarte fotos y que así tú también puedas aprender algo) Que se lee todo lo que cae en sus manos para saber más, para ayudar más, para hacer de su profesión un templo.

Tengo que agradecerle que siempre viera en Pedro un niño maravilloso y que consiguiera el equilibrio justo para que Pedro tuviera un buen seguimiento pero sin llegar al "agobio medicalizado"

Gracias César, gracias porque confío en ti y pongo en tus manos lo más valioso de mi vida, mis hijos.

Adviento de la gratitud #2/24

Hoy doy las gracias a Carmen, directora de la Fundación Alpe.

Carmen siempre tiene una sonrisa en su cara y te trata como si fueras de la familia desde el primer día. Ella siempre sabe que debe decir y tiene la palabra adecuada en la boca.

Quiero agradecerle el primer día que hablé con ella por whatsapp. Estaba embarazada de Pedro y aun me costaba contarlo de viva voz, prefería escribir. Recuerdo estar sentada sola en el salón de la casa de mis padres. Ese día iba a contarles que Pedro tenía acondroplasia. Tenía miedo sobre todo porque mi padre estaba muy enfermo y no quería que se llevara un disgusto. Hablé con ella y me sacó muchas sonrisas. Me mandó fotos de su hijo y de otros niños y recuerdo pensar lo guapos y felices que eran. También recuerdo decirle a Carmen “te dejo, voy a hablar con mis padres” e ir con determinación y mucha tranquilidad a contárselo. Como ya os imaginaréis todo salió muy bien. Gracias Carmen, estoy segura de que ese rato contigo marcó la diferencia en la conversación con mis padres y en todo lo que pasó después.

Adviento de la gratitud #3/24

Este día se lo quiero dedicar a mi padre, a Lalo Tito. Mi padre nos dejó hace poco más de un año. Ya estaba bastante enfermo cuando Pedro nació pero resistió como un campeón hasta que Pedro cumplió su primer añito. Justo para verle sentado soplando su velita.

Nunca olvidaré su reacción cuando le conté que Pedro tenía acondroplasia. No pudo ser más natural.

Lalo: "pues nada hija, va a ser al nieto que más queramos"

Yo: "hombre papá tampoco es eso"

Lalo: "que sí hombre que sí, ¡al que más!"

Y bueno, no creo que le quisiera más que al resto de sus nietos pero desde luego le quiso mucho, no hacía más que hablar de él al resto de la gente y decirles lo guapo que era "¡El más simpático de la familia!" Bueno papá, en eso a lo mejor sí que tenías razón.

Adviento de la gratitud #4/24

Hoy quiero lanzar mi agradecimiento a Pedro, un profe de primaria del cole de Aurora.

Pedro lleva todas las mañanas a su hija al cole. Es de la clase de Aurora. Le lleva a caballito y esa imagen ya nos hace sonreír por las mañanas.

Seguro que él no lo sabe pero un día pase una tarde la mar de contenta, encantada de la vida y dándoles besos y achuchones a Aurora y Pedro por el camino por algo que me dijo.

Esa tarde se acercó a mí para hablarme de Aurora, de su originalidad y espontaneidad. No recuerdo en concreto las palabras exactas porque es muy probable que se me estuviera cayendo la baba de mamá orgullosa de su niña. También me dijo que le gustaría mucho que Pedro, cuando estuviera en primaria, fuera a su clase.

Quiero agradecerle a Pedro que tenga ese arrojo y espontaneidad para acercarse y hablarte de tus hijos aunque no sean de su clase. Quiero agradecerle que siempre vea en ellos todo lo bonito y lo positivo y que además ¡te lo diga!

Le agradezco como se vuelca en sus alumnos y en todos los niños del cole. Pero sobre todo le agradezco que sea capaz de sacar sonrisas sin ni siquiera proponérselo.

Adviento de la gratitud #5/24

Hoy el agradecimiento es para Roque y Pili, unos tíos que han demostrado que da igual que no nos veamos nada más que de pascuas a ramos; la familia es la familia.

Pili y Roque viven en Coreses, un pueblo de Zamora, y eso hace que no les veamos demasiado. Como mucho, como mucho una vez al año. Aun así hemos intentado mantener siempre el contacto con ellos y todos los años les enviábamos una felicitación de Navidad con una foto nuestra y de Aurora. Un año nos hizo especial ilusión que nos contestaran por carta, como se hacía antiguamente. Una carta escrita a mano dándonos las gracias por la foto que les habíamos enviado. La guardamos con mucho cariño, casi como un tesoro. El agradecimiento siempre hay que guardarlo en el mejor rincón de nuestra mente junto con los buenos momentos.

Cuando nació Pedro, él se unió a la foto familiar que enviábamos todos los años. No tuvimos oportunidad de contarles que Pedro tenía acondroplasia porque no habíamos ido por Zamora pero ellos se enteraron y quisieron hacerle un regalo muy especial a Pedro que guardaremos hasta que él sea mayor.

Les doy las gracias por el regalo que le hicieron a Pedro porque de verdad que no lo esperábamos. Les doy las gracias por demostrar que la distancia no es un problema cuando hay cariño. Les doy las gracias por enseñarnos ese gran corazón que tienen y les doy las gracias porque en parte ellos también me enseñaron a mí lo importante de ser agradecido.

Roque, Pili, vuestra carta a mano sin duda es mucho más hermosa que este texto digital pero ojalá os lleguen mis palabras tanto como nos habéis llegado vosotros.

Adviento de la gratitud #6/24

El día de hoy no es para una persona en concreto, ¡es para un pueblo completo! Benia de Onis es un maravilloso pueblo de Asturias, no sólo por lo bonito del lugar sino también por la gente tan amable que lo habita. Año tras año volvemos y año tras años nos quedamos un poquito más porque luego no queremos marchar.

No quiero pasar la oportunidad de acordarme de Antonina y toda su familia que nos hacen sentir como si fuéramos uno más de la familia. De Carmina y sus hijos, que todos los años nos involucran en los festejos de Castru como si fuéramos verderamente asturianos (¡¡ya lo vamos a ser de adopción!!)

De Valen, que siempre tiene una sonrisa en los labios y le agradezco enormemente que todos los años nos deje un traje de aldeana para Aurora y se desviva porque mi niña viva esta fiesta y vaya igual de guapa que sus nietas.

De Paquita, que debe ser una de las personas más dulces que conozco y que siempre malcría a mis niños. Y de su hija Eva, que ha heredado la amabilidad de su madre y este año le puso el pañuelo a Aurora cuando se vistió de aldeana. ¡Cuanto arte tiene esta chica!

De todos los niños y niñas pero sobre todo de Maria Jesus y Alba. De verdad, gracias por ser como sois, por ser tan buenos amigos. Aurora os quiere tanto…

Y muchísima más gente, amable, hospitalaria (perdonad si no os nombro a todos) que año tras año hacen que me cueste más volver a Madrid.

Pero mi agradecimiento más especial es para María Jesús, una mujer maravillosa, con una de las sonrisas más bonitas que conozco. Una gran madre capaz de cualquier cosa por su hija. Ella siempre me llama “super mamá” pero realmente ella sí que lo es. Gracias Maria Jesús porque contigo siempre sonrío, porque me llenas el corazón siempre que voy a Asturias y porque solo nos veremos un par de días al año pero contigo siempre me encuentro como en casa.

Adviento de la Gratitud #7/24

Hoy toca este agradecimiento a Isabel, la abuela de Pedro y Aurora.

Tengo que agradecerle que siempre esté aquí cuando la necesitamos (que es muchas veces) Que nunca tenga problemas para cuidar de sus nietos desde que Aurora era un bebé. Aunque más que cuidar lo que hace es disfrutar de ellos.

Siempre malcriando a los niños como buena abuela.

Tengo que agradecerle la carita que pone Pedro cuando la ve. Le echa los brazos para darla un beso y a mi me enternece porque sé que él es feliz y porque ese abracito refleja cuanto quiere a su abuela.

Sé que para ella fue duro cuando supo que Pedro tenía Acondroplasia, pero es normal, que abuela no quiere que sus nietos nunca pasen por nada malo. Pero ahora eso ya pasó y todo el miedo que había al principio se ha transformado en cariño y orgullo por Pedro. ¡Hasta se ha hecho fan de Pedro en Facebook!

Gracias Isabel. Muchas gracias por dejarte llevar y malcriar a mis niños porque se que lo haces porque los quieres y porque ellos son muy felices cuando están a tu lado.

Adviento de la Gratitud #8/24

Conozco a David desde hace más de 20 años. Compañeros de instituto y amigos, de esos que sabes que son para siempre aunque casi le rompiera un dedo. No nos vemos mucho. De hecho la última vez debió ser hace 3 años. Pero aun así le doy las gracias porque siempre siempre siempre se que puedo contar con él.

David no conoce en persona a Pedro pero es como si le conociera de toda la vida (las redes sociales siempre ayudan mucho) Pero a pesar de no conocerle siempre habla de él como de su colega y es uno de los grandes embajadores de Pedro. Le doy las gracias por ayudarme a difundir su historia, porque es de los que comparte y comenta las publicaciones de Pedro.

El año pasado, cuando Pedro cumplió un año, hicimos una cápsula del tiempo que Pedro abriría cuando cumpliera 18 años. Todo aquel que quiso le escribió algo. Normalmente gente muy cercana que conoce a Pedro en su día a día. Sin embargo, Lainez nos sorprendió enviándonos una carta para Pedro, una carta (que por cierto abulta un montón!!) única y exclusivamente para Pedro, para que él la abriera cuando cumpliera los 18. Y, (haciendo un enorme esfuerzo por mi parte para no abrirla y leerla), a la cápsula del tiempo fue. Ese gesto dice mucho de él.

Gracias por ser tan grande David, gracias por tener un corazón tan generoso. Gracias por ser un gran amigo, gracias por ser MI amigo.

Adviento de la Gratitud #9/24

Se lo habré dicho mil veces pero no paró de agradecérselo. Mommo está compuesta de una pareja fantástica, Naty y César, con una sensibilidad especial, con una mirada limpia y con la capacidad de captar los momentos más especiales y saber que es lo que sientes sin casi decir palabra. A esto se le llama empatía y ellos son los "number one"

Cuando decidimos poner en marcha el blog y dar a conocer la historia de Pedro para ayudar a otras familias con niños con acondroplasia ellos no se lo pensaron dos veces y se ofrecieron a hacernos los vídeos más bonitos que jamás podríamos imaginar. Fueron cuatro y cada uno de ellos me hizo sonreir, sentir un orgullo tremendo por Pedro y, por qué no, soltar alguna lagrimilla (sobre todo de felicidad, ehh)

Os animo a que busquéis los vídeos de Creciendo con Pedro en youtube, son realmente bonitos.

Les agradezco enormemente que fueran tan generosos con nosotros, que nos ayudaran a compartir nuestra historia, que hicieran arte de parte de nuestras vidas.

Gracias Naty, gracias César, gracias!!

Adviento de la Gratitud #10/24

Mamen es mi hermana y la madrina de Pedro. Nos quedamos embarazadas de nuestro segundo hijo casi a la vez así que disfrutamos juntas de nuestro embarazo, haciendo planes, compartiendo lo que sentíamos o lo que nos pasaba.

El 5 de septiembre por la mañana mientras la ginecóloga nos decía que nuestro bebe tenía Acondroplasia, mi hermana me mando un mensaje para decirme que Valeria acababa de nacer. Todavía estábamos dentro de la consulta. Recuerdo pensar que al menos habría una buena noticia en el día y le mande todos los besos del mundo para ella y mi sobrina.

Pasaron días hasta que le conté la noticia que me habían dado aquella mañana. Ella se enfadó conmigo porque no entendía como no se lo conté antes pero no quería estropearle ese bonito momento junto a su niña. Yo acababa de llegar a Holanda* y no quería que ella se preocupara en ese momento.

Aún así lo supo antes de que naciera Pedro y desde que nació lo ha tratado con todo el amor del mundo. Cuando le habla y le coge Pedro solo es el bebe del que tanto habíamos hablado, el compañero de juegos de Valeria, el más pequeño de los nietos...

Hoy quiero darle las gracias por apoyarme en aquellos momentos, gracias por estar totalmente convencida de que Pedro es igual que cualquier niño y no bajarse del burro y gracias por aquella lagrimilla que se le escapó porque me hizo sentir que realmente entendía como me sentía y que era importante para ella.

*Nota: Holanda en el sentido figurado. Hay un cuento precioso que se llama Bienvenidos a Holanda que describe muy bien los sentimientos de los padres cuando conocen que su hijo tiene algún tipo de discapacidad.

Adviento de la Gratitud #11/24

Hoy quiero tener un recuerdo especial para Marisol y Monchi.

Estas dos formidables mujeres son tías de Javi (y tías-abuelas de Pedro claro) Desde el primer día siempre he sentido como si las conociera de toda la vida. Son alegres y con un sentido del humor maravilloso. Pero también son dos mujeres inteligentes, valientes y luchadoras.

Durante muchos años ellas han cuidado de sus padres y era admirable verlas junto a la abuela Valentina y el abuelo Angel. El cariño que desprendían, la vocación por y la dedicación hacia ellos. Siempre he admirado muchísimo el sacrificio (aunque seguro que ellas no piensan que lo fuera) que día a día llevaban en sus espaldas. Supongo que más o menos es como la responsabilidad y la dedicación cuando tienes un hijo pero con la certeza de que cada día dependerá más de tí y no menos.

Hoy quiero darles las gracias por su hospitalidad, porque cada vez que estamos con ellas nos reciben con los brazos abiertos y cuando vamos a Asturias nos abren las puertas de su casa de par en par. Quiero agradecerles que siempre tengan una sonrisa y que siempre muestren su disposición para que estemos lo más cómodo posible.

Quiero agradecerles que sean como son. Estoy encantada de que Aurora las conozca. Espero que aprenda de ellas, que sean un magnífico ejemplo de lucha, de trabajo y de constancia. Quiero agradecerles el espíritu joven que les rebosa por los ojos cuando se vuelven un poco locas siguiéndole la corriente a Aurora y Pedro. Y si hay que pujar por un pan se puja ¿verdad Monchi?

Quiero agradecerles haber sido testigo de esos maravillosos actos de amor, porque ojalá ojalá, todas las personas mayores pudieran sentir la mitad del amor que vosotras volcabais en vuestros padres. Ojalá hubiera más Marisoles y Monchis. El mundo necesita un buen puñado.

Adviento de la Gratitud #12/24

Izan es un niño del barrio, algo más mayor que Aurora. Guapo, muy guapo, con una sonrisa encantadora y un hoyuelo maravilloso, como el de Pedro…

Hoy hablo de Izan en particular aunque el agradecimiento se puede ampliar a tantos otros niños de nuestro barrio…

De los niños, en general, me encanta la naturalidad con la que ven las cosas, la ingenuidad con la que hacen preguntas o sus miradas curiosas y transparentes. Cuando aun son pequeños solo sienten curiosidad y somos los adultos los que tenemos que saber dar respuestas. Respuestas sin estereotipos, sin miedos, sin prejuicios. Simplemente la verdad o simplemente un “¿por qué no nos acercamos a su mamá y le preguntamos?” En general, los niños que me han preguntado algo sobre Pedro y les he contado lo que le pasa han reaccionado maravillosamente, como si fuera lo más natural del mundo. Asimilan una nueva característica y ale, ya está… No tengáis miedo de acercaros a preguntar para satisfacer la curiosidad de los niños, no les transmitáis el temor o el tabú hacia lo diferente. El conocimiento nos hace sabios y conocer a personas diferentes nos hace más grandes aun y les enriquecerá enormemente.

Con Izan este paso no ha sido necesario. Él, como otros amiguitos del barrio, conocen a Pedro desde que nació y eso hace que para ellos Pedro sea… simplemente Pedro. Pero Izan es muy especial, siente un cariño enorme por Pedro y aunque le saque más de 4 años, cuando le ve juega con él y le habla como si fueran amigos íntimos. Se nota la ternura que siente por él y el cariño con que le trata, casi como si fuera su hermano.

A este niño de 6 años quiero agradecerle el corazón de roble que tiene, la sonrisa impagable que derrocha cuando juega con Pedro y que sé que es y siempre será un amigo fiel para él y Aurora.

Izan “corazón de roble”, yo se que debajo de esa apariencia de chico duro eres un buenazo pero te guardo el secreto.

Adviento de la Gratitud #13/24

Belen es una amiga, una vecina, una madre, una profesional… Podría ponerle tantas etiquetas… pero todas buenas. Hoy quiero darle las gracias por el apoyo y la ayuda que me prestó cuando recibí la noticia de que mi bebé podría tener acondroplasia. Creo que fue a la primera persona a la que se lo conté.

Belén es médico genetista, aunque viéndola jugando con sus niñas y con el resto de los niños yo habría apostado cualquier cosa a que era profesora. El día que me dijeron que Pedro podría tener acondroplasia y me intentaron explicar todo yo me fui a casa con un lío enorme en la cabeza. Era la primera vez que escuchaba la palabra acondroplasia. También era la primera vez que alguien me hablaba de una mutación de novo y tampoco entendía que significaba. Enseguida pensé en Belén y le pedí que viniera a verme, sola. Me imagino todo lo que debió pasarle por la cabeza cuando le pedí que viniera sola… Recuerdo perfectamente aquella tarde, como se lo conté, como ella me abrazó y lo primero que me mostró fue su cariño y cuanto sentía todo por lo que estaba pasando. Le agradezco muchísimo el tacto, la empatía y el cariño que me demostró aquel día. Pero también le doy las gracias por ser una estupenda profesional, que cogió enseguida una hoja de papel y me explicó lo que significaba mutación de novo y todas esas cosas que me habían dicho sobre la prueba genética y yo no había sido capaz de asimilar.

Le agradezco muchísimo cuanto se movió de aquí para allá, consiguiendo contactos de médicos que me ayudaran, preguntando a todo el mundo, no cesando en el empeño de ayudarme.

Con este adviento de gratitud algunos me habéis comentado como os gusta lo que escribo, pero creedme, el mérito no es mío. Porque cuando uno está rodeado de gente buena como Belén las palabras salen solas.

Adviento de la Gratitud #14/24

Hoy quiero dar las gracias a Irene. Irene es una persona muy especial para mí que ha pasado por uno de los momentos más dolorosos de la vida, quizá el más doloroso. Quiero agradecerle que me dejara ayudarla, que me dejara acompañarla y que me hiciera sentir que puedo ser útil. Ayudarle y acompañarle en su duelo también me ha hecho ser mejor persona.

Me ha enseñado que tengo que estar agradecida de la vida y de lo que tengo y a valorar cada uno de los segundos que pasamos al lado de nuestros seres queridos. Tengo que agradecerle cada uno de los abrazos que nos hemos dado porque han estado repletos de emoción.

También tengo que agradecerle el abrazo con Aurora que más me ha llegado al corazón y en el que más he sentido cuanto quería a mi hija. Fue justo después de hablar con ella. Ese recuerdo de sabor agridulce me acompañará toda la vida.

Gracias Irene por confiar en mí, gracias porque me devuelves con creces cada abrazo que te doy, gracias porque eres y seguirás siendo una mamá maravillosa y porque te quiero con locura.

Adviento de la Gratitud #15/24

María es mi compañera y mi amiga. María es la persona más generosa que conozco. Generosidad en el sentido más amplio, no solo en el material.

En su mirada y sus palabras a veces se intuye que no ha tenido una vida fácil, que el destino no le trató muy bien. Así que todo lo bueno que le pase ahora se lo merece más que nadie. Me alegra infinito que encontrara la familia que le llena el corazón, su marido y sus hijos. Me alegra muchísimo que hoy sea feliz junto a ellos y junto a su gran pasión que es su trabajo.

María derrocha generosidad y pasión por todo lo que hace. Y también cariño y ternura. La admiro enormemente porque ella se ha hecho así misma, porque a pesar de lo difícil que lo ha tenido ella luce su sonrisa y su cariño a diario. Y a mi no deja de sorprenderme que, a pesar de todo, tenga un corazón tan grande. Seguramente yo no habría podido.

Es un ejemplo de lucha y de superación. Por eso quiero agradecerle que haya estado y esté siempre a mi lado. Que me enseñe que en la vida no hay que rendirse y siempre hay que perseguir tus sueños. Que siempre me pregunte en que puede ayudarme a mí y a mi familia. Que me envíe mensajes de cariño cuando más los necesito (y que además siempre acierte con el momento) Le agradezco en el alma que me mande whatsapps solo para decirme “me he acordado de tí” o para mandarme un beso. Que se acuerden de uno siempre es un rayito de sol que calienta el corazón y María es un SOL en mayúsculas.

Adviento de la gratitud #16/24

Mi querida niña. Me resulta tan difícil escribir sobre tí... Las palabras sobran porque te estaría dando besos todo el día.

Aurora es una niña dulce, con una sonrisa preciosa y unos ojos que irradian luz y alegría. Aurora es una niña muy sensible con una empatía que sorprende para su edad. Una vez una buena amiga me dijo: “es que Aurora está llenita de sentimientos” ¡Y que razón tenía!

A mi niña tengo que agradecerle que marcara un antes y un después en mi vida. Porque cuando eres madre, todo cambia por completo; de repente tus prioridades son otras y sobre todo algunos problemas se vuelven más relativos.

A mi hermosa niña tengo que agradecerle algunos de los más hermosos recuerdos que me acompañaran siempre. Tenerla a ella en mis brazos en el momento en que nació y tantos y tantos besos y abrazos que recuerdo como si fueran ahora. Abrazarle y besarle hasta todavía hoy, que ya tiene 5 añazos, es un lujo. Y a veces me pregunto como he podido ser tan afortunada de tenerla a mi lado.

Desde que nació Pedro ya no podemos disfrutar tanto tiempo las dos juntas y solas pero aun así se ha convertido en una hermana mayor maravillosa, con una paciencia extraordinaria cuando sabe que en ese momento estoy ocupada con Pedro. Le cuida, le mima… bueno a veces algunos abrazos no llegan a ser del todo cariñosos pero eso va incluido en la vida de hermanos.

Mi niña hermosa, mi vida, mi sol, mi tesoro, nunca habrá nadie como tú. Gracias por ser como eres, gracias por esa inocencia y por los momentos únicos e irrepetibles que tengo el honor de haber compartido contigo. Nunca jamás podré agradecer lo suficiente que me eligieras a mí para ser tu mamá. Te quiero mi tesoro.

Adviento de la gratitud #17/24

Sonia es una de esas personas que desde el primer momento que la conoces sabes que vas a confiar en ella para siempre. En seguida te conquista su espíritu risueño y esa paz que transmite en todo momento. Rara vez la he visto enfadada, creo que es la persona con más paciencia que conozco, hasta cuando tendría muchos motivos para perderla.

Seguramente Sonia y Carlos deben ser de las personas a las que más quiere Pedro. Si no le apetece salir de casa sólo hay que decirle que vamos a casa de Sonia para que se lance a la puerta. ¡Y Pedro es muy exigente!

Se que Sonia también le quiere, no hace falta que lo diga, se le nota en su forma de hablarle y de jugar con él. En como se abrazan cuando se ven, en el hoyuelo que le sale a Pedro cuando se encuentra con ella y en la sonrisa radiante que le devuelve Sonia.

Siempre la veo sonreír y con ella me río muchísimo. Tengo que agradecerle tantas y tantas tardes juntas, tantas anécdotas, tantos ratos de risas junto a nuestras niñas. Quiero agradecerle esos paseos que nos dábamos mientras las pequeñas estaban en la piscina, ¡porque de vez en cuando también yo necesito pasear y hablar con un adulto! Eran unos ratitos estupendos.

Quiero agradecerle que siempre esté dispuesta a ayudar, a hacer planes, a volvernos locas con nuestras hijas, a bailar en la mini-disco si es necesario… Quiero agradecerle como se volcaron Carlos y ella con nosotros cuando les contamos que nuestro hijo, que aun no había nacido, tenía acondroplasia. Quiero agradecerle que su reacción fuera tan perfecta y que lo siga siendo, porque se que Pedro no va a encontrar mejor defensora de su causa que ella. Porque para ella, la única etiqueta que Pedro lleva es el súper de Súper Pedro.

Adviento de la gratitud #18/24

Raul tiene 11 años más que yo. Es mi hermano mayor. Cuando era pequeña sentía verdadera admiración por él. Él era tan mayor… que sentía mucho orgullo cuando caminaba a su lado de la mano. Ahora somos un poco más mayores y hemos cambiado mucho pero lo que no ha cambiado nada de nada son sus ojos. Cualquiera que lo conozca sabe a lo que me refiero. Esos ojos que sonríen solos…

A mi hermano mayor tengo que agradecerle que siga siendo un niño cuando juega con Aurora y Pedro o con el resto de niños de la familia. Es maravilloso ver la energía que tiene lanzándolos al aire, aunque sea a Aurora que ya tiene sus 20 kilitos. Y aunque muchas veces la haga de rabiar, a ella le encanta hablar de su tío Raúl a los demás.

Tengo que agradecerle las risas que me he pasado viéndole jugar en el tatami con Pedro. Menos mal que eso lo tengo grabado porque me encanta verles revolcados. No se quien es más niño de los dos ahí.

A mi Chache quiero agradecerle cada uno de los muchos abrazos que me ha dado. Muchos abrazos que me recuerdan cuando yo era pequeñita y me protegía como hermano mayor que era. El abrazo que me dió hace ya muchos muchos años cuando murió nuestra abuela, mientras intentaba consolarme diciéndome “hoy cumple un mes tu sobrina Vicky”. El abrazo que me dió en el hall de un hospital mientras íbamos a ver a mi padre y yo le conté que Pedro tenía acondroplasia. No podía haber más amor y más cariño en ese abrazo. El montón de abrazos que me dió cuando se murió nuestro padre para intentar consolarme aunque él estuviera roto de dolor por dentro… Porque un hermano mayor está para eso, para proteger al pequeño y prometerle que todo va a salir bien. Ojalá Aurora herede de su tío ese buen hacer.

Adviento de la gratitud #19/24

Arantxa es una gran amiga. Una amiga de cuando éramos niñas. Pero justo al revés de lo que suele pasar, nuestra amistad se ha hecho más fuerte con los años. A Arantxa le encantan los niños, siente verdadera pasión por su hija y por cualquier niño que se le acerca. Y al final siempre consigue ganárselos con su risa contagiosa y algún que otro truco…

Alejandro también es un amigo de cuando era niña. Es una de estas personas a las que siempre has tenido un cariño especial. Allá donde esté, Ale llena todo el lugar con su risa, su optimismo y su humor.

Arantxa y Alejandro son una pareja maravillosa, que lucharon por su amor contra viento y marea y que nunca se dieron por vencidos donde otros quizá habrían tirado la toalla. Arantxa y Alejandro son el claro ejemplo de que nunca debes dejar de perseguir tus sueños y de que el amor lo puede todo le pese a quien le pese.

A ellos tengo que agradecerles que nunca pare de sonreír cuando nos juntamos. Tengo que agradecerles que nunca se cansen de hacer volar a Pedro por los aires para que se sienta un superhéroe. Tengo que agradecerles que sean amigos de los de verdad, de los que sabes que puedes contar con ellos para cualquier plan. Pero sobre todo tengo que agradecerles que siempre hayan sido y sean un maravilloso ejemplo de lucha, ante cualquier problema, ante cualquier inconveniente. Ellos siempre han tenido claro lo que querían, siempre han tenido claro que querían estar juntos, ser una familia y han luchado sin fatiga por su sueño. La recompensa para estos héroes es su hermosa hija, que estoy segura de que, cuando sea mayor, sentirá un orgullo inmenso por aquellos a los que eligió como papás.

Adviento de la gratitud #20/24

Se acerca el final del adviento y tengo la sensación de haberme dejado a tantas y tantas personas por agradecer... así que me vais a perdonar si agradezco a un montón en un solo día.

Voy a aprovechar para hablar de mis compañeros de trabajo, al fin y al cabo paso con ellos una parte importante del día y es mucho más fácil levantarse para ir a trabajar si estás rodeado de buena gente como ellos.

Le agradezco a Manolo su capacidad para reírse de sí mismo, para hacer humor de todo. Un ejemplo de tesón y de optimismo ante la adversidad. A Marian, nuestra mini-Marian, que sea como una madre dulce (aunque ella no quiera) para todos nosotros, la queremos tanto que algún día nos la comeremos a besos. A Marta le agradezco lo muchísimo que me río con ella, es posiblemente una de las personas más alegres y chispeantes que conozco. A Carol, la sonrisa dulce de la que no se acaba nunca a pesar de todo. Carol acumula en ella toda la paciencia que nos falta a los demás. A Estela le agradezco sus ganas de aprender siempre, que me pregunte sobre temas de discapacidad para tener un punto de vista más sensible a la situación. A Almudena y Alicia, el Equipo A, les agradezco enormemente que se hicieran tantos kilómetros para darme un beso el día que murió mi padre. A Javi y Marta,los pequeñines de la familia, que han traído aire fresco a nuestra casa junto a Elena con su ilusión y entusiasmo. A Lluis, que aunque esté entre Madrid y Barcelona sabes que siempre estará a tu lado para lo que sea. Lluis, que tiene un sexto sentido increíble y enseguida sabe si algo va mal ¡no se le escapa una! A Irene y a María ya les agradecí muchísimo aunque podría seguir diciéndoles gracias todos los días. Y mis chicos de Barcelona, que son como una familia y cada vez que voy me tratan como a una reina.

¡Gracias a todos! porque a pesar de que a veces pasamos ratos malos y estresantes, todo se lleva mucho mejor cuando se está bien acompañada y no me imagino mejor compañía que la vuestra.

Adviento de la gratitud #21/24

Estoy muy contenta de haber llegado al día 21 de mi Adviento de la gratitud. Dicen que cuando repites una acción durante 21 días seguidos se convierte en un hábito. Ojalá eso sea así y me tire el resto del año dando las gracias por todas las pequeñas cosas o las pequeñas acciones que uno ve a diario.

Como éste era un día especial, se lo he reservado a Javi, mi compañero, mi amor, mi pareja, el padre de mis hijos y aquel sin el que no concibo mivida. Si me pusiera a describirle no tendría suficientes adjetivos para hacerlo pero hay dos cosas en él que adoro. Una es el amor desmedido que siente por nuestros hijos. Cómo les cuida, juega con ellos, se deja llevar, se le suben al cogote… sin quejarse nunca, con una paciencia infinita. A veces les veo jugando juntos y me imagino a ese perro, gato, oso… que deja que sus cachorros jueguen a subirse encima, a morderle y que aguanta pacientemente sus juegos. Y la otra razón por la que le adoro es porque es, sin duda alguna, la persona más honrada, honesta y sabia que conozco.

Gracias, tesoro, por elegirme, por no darte por vencido nunca, por ser un amigo leal y maravilloso. Gracias por todas las conversaciones que hemos tenido y que me han hecho sentir que eres único y que nunca encontraré nada igual. Gracias por Aurora y Pedro, que son el regalo más bonito que nunca jamás podría haber imaginado. Gracias por cuidarnos a los tres, porque yo también soy muy niña a veces y menos mal que estás tú… Gracias por ser como eres, aunque a veces pienses que esto no te trae más que problemas. No es así.

Ojalá el mundo estuviera lleno de personas como tú, personas honradas que sólo quieren hacer felices a los demás. Personas buenas y sabias con corazones de oro. Ojalá pueda devolverte tan sólo la mitad de todo lo que me enseñas cada día. Ojalá consiga llenarte el corazón de todo el calor que te mereces. Oxalá, oxalá.

Adviento de la gratitud #22/24

Hoy mi agradecimiento es para mi Tribu. Un grupo de mujeres maravillosas, madres emprendedoras, madres independientes, madres amorosas, madres coraje o simplemente Madres con mayúsculas.

Dicen que para criar a un niño se necesita una tribu entera y no puedo estar más de acuerdo. Conocí a este maravilloso grupo de madres cuando Aurora tenía un añito y para mí ha sido importantísimo tenerlas cerca (aunque sea virtualmente) durante estos últimos años. Dueñas de confidencias y experiencias, causantes de risas y también de desahogos, por qué no.

He tenido la suerte de conocer dentro de mi tribu a mujeres ahora más conocidas en las redes sociales y he tenido el gusto de ir viendo como se gestaban sus proyectos. ¡Que ilusión y que orgullo verlas ahora!

Quiero agradecer a mi tribu todo lo que he aprendido con ellas. Cada experiencia compartida ha sido muy enriquecedora. Agradecerles que siempre haya alguna ahí, en plena madrugada cuando, desvelada, te preocupa algo.

Quiero agradecerles su compañerismo y su sentido de “tribu” cuidando las unas de las otras, alegrándonos por las cosas buenas y apoyando en todo lo necesario cuando las cosas no van tan bien. Nuestras experiencias y nuestras vivencias forman parte de nuestra memoria colectiva y así he aprendido muchísimo, de las cosas buenas y de las malas. Quiero agradecerles el círculo mágico que hicimos espontáneamente aquel día, por Darío y por su mamá, porque toda aquella energía me llegó hasta el corazón. Quiero agradecerles todo el apoyo que me dieron mientras vivían conmigo las primeras horas de la noticia de la acondroplasia de Pedro. Entonces solo ellas lo sabían porque yo aun tenía miedo y fueron cobijo y refugio cuando yo solo quería acurrucarme y esconderme. Gracias a todas, por las risas que hemos pasado y porque me siento afortunada de teneros a mi lado y que cada una de vosotras sea un maravilloso ejemplo de madre.

Adviento de la gratitud #23/24

Hoy quiero hablar de la gente con la que vivimos a diario. Con aquellos que nos cruzamos todos los días, aquellos con los que compartimos ascensor, patio de casa, barrio. Hoy quiero hablar de mis vecinos.

Tengo la suerte de vivir en un barrio lleno de niños en el que mis hijos se sienten felices y rodeados de amigos. Un barrio en el que hemos decidido quedarnos porque Pedro y Aurora están creciendo aquí, empiezan a tener amigos maravillosos (y que importantes son los amigos de la infancia…) y sobre todo Pedro está creciendo en un ambiente totalmente normalizado, donde todo el mundo le conoce desde que nació y Pedro es… simplemente Pedro sin más etiquetas que la de “aquel niño riquísimo que tiene un hoyuelo para comérselo"

Les agradezco a todos enormemente que sigan las aventuras de Pedro como Rebeca. A Oscar, el “spiderman cantajuego” del barrio, que tenga una energía infinita para no parar de enredar con los niños. A Nico, que nos partimos de risa con él. A Mario, que a pesar de no poder venir a algunas de nuestras fiestas se vuelca por ofrecernos toda la logística que necesitamos. A Cris, con la que siempre me encanta hablar ¡¡que mujer más inteligente!! y Laura con la que también me paso horas y horas hablando sobre niños. A Juanma y Sofia, porque siempre les veo sonreír y porque sus hijos son los niños más únicos y con más personalidad que conozco, y eso es gracias a ellos. Perdonadme si no os menciono a todos, sabéis que os aprecio un montón ¡pero la lista sería interminable!

Mis vecinos son gente maravillosa y les quiero agradecer que me sigan con mis locuras a todas partes. Les agradezco que siempre estén dispuestos a montar un jaleo para divertir a los niños. Les agradezco las fiestas más divertidas en las que mis hijos han podido estar y que seguramente recordarán cuando sean mayores como tesoros. Una fiesta no es una fiesta sin un montón de amigos como ellos con los que pasarlo bien.

Adviento de la gratitud #24/24

Hoy es el último día de mi adviento de la gratitud y como no, lo había reservado para él, para mi niño, la persona que vino a dar un vuelco a nuestras vidas y a ponerlas del revés.

No es fácil escribirle a él porque la verdad es que no se ni por donde empezar. Cada día que paso a su lado, cada segundo que estoy junto a él me invade la gratitud.

A mi niño tengo que agradecerle el primer abrazo que nos dimos. Cuando acababa de nacer y lo pusieron en mi pecho. Gracias tesoro porque solo con tocarme ya hiciste que todos mis miedos desaparecieran. Cuando vi tus ojitos abiertos, cuando sentí tu calor y tu olor a vida, todo lo demás ya no importaba nada. Ya estabas aquí y eras perfecto.

Ya lo he dicho millones de veces pero no me cansaré de decirlo, a mi niño tengo que agradecerle que me haga ser mejor yo, que quiera superarme cada día por él, que le haya dado un vuelco a mi vida y que ésta sea ahora mucho mejor. Gracias por abrirme los ojos, gracias por hacerme despertar, gracias por hacerme ver cuando antes sólo miraba de lejos, gracias por ayudarme a comprender. Gracias por haber llegado a mi vida a llenarla con tus risas. Gracias por elegirme como mamá

5 cuentos sobre diversidad para pequeños y grandes

Este trimestre, en el cole de Pedro, el proyecto será:

TODOS TENEMOS DIFERENTES CAPACIDADES

Primero de todo, ¡un hurra por el cole de Pedro!

Se trata de que los niños comprendan que todos somos diferentes y que los pequeños y sus familias normalicen esas diferencias y entiendan que la diversidad nos enriquece a todos.

Por supuesto es un proyecto participativo y nos han pedido a los papás y mamás que colaboremos con talleres, contando experiencias, etc...

Así que me he lanzado a la búsqueda de cuentos para entender la diversidad. Y aquí os dejo estas joyas para que se los leáis a vuestros pequeños e incluso para vosotros mismos, porque no pueden ser más bonitos.

¿Me recomendáis alguno más?

El cazo de Lorenzo de Isabelle Carrier (Editorial Juventud)

A Lorenzo un día le cayó un cazo en la cabeza. No se sabe muy bien por qué. Lorenzo tiene muchas cualidades pero a veces el cazo le complica la vida y la gente sólo se fija en el cazo. Menos mal que siempre hay personas maravillosas que te ayudan con tu cazo.

Os dejo un video de este maravilloso cuento que os va a encantar:

Por cuatro esquinitas de nada de Jérôme Ruillier (Editorial Juventud)

Cuadradito tiene muchos amigos, los redonditos. Pero cuando toca entrar en la casa grande todos los redonditos entran sin problemas por la puerta redonda pero cuadradito no cabe ¿y ahora que hacemos?

Este cuento me parece una genialidad. Es increíble como con figuras tan simples es posible explicar a los niños con mucha facilidad que es la inclusión y porque es importante.

En este vídeo podéis ver el cuento:

Orejas de mariposa de Luisa Aguilar (Editorial Kalandraka)

Mara tiene las orejas un poco grandes y por eso se meten con ella. Sin embargo su mamá le cuenta un truco para que ya no le importe y pueda demostrarle a los demás que ella se acepta tal y como es

En este video podéis ver a la autora contando parte del cuento, simplemente maravilloso

Monstruo rosa de Olga de Dios (Apila Ediciones)

Es un cuento sobre el valor de la diferencia, para entender la diversidad como elemento enriquecedor de nuestra sociedad.

Hay muchos videos en youtube pero ninguno me convenció tanto como el cuento.

¡Que salga el sol! de Manel Toda i Bort (Editorial Everest)

Hector es un niño con acondroplasia que se enfrenta a su discapacidad con inteligencia y optimismo. El cuento habla sobre él y sus dos amigos que tendrán que descubrir porque una mañana no ha salido el sol e intentar resolver el problema.

Un cuento que no se centra en la discapacidad de Héctor y que nos recuerda que una discapacidad no es un impedimento para hacer todo lo que te propongas y que con la ayuda, respetuosa y optimista, de los amigos y trabajando en equipo, se puede conseguir cualquier cosa.

El tiempo entre consultas

Ya hemos vuelto de Málaga. Cansados pero satisfechos. Cada 6 meses viajamos para ver al Doctor Felipe Luna, traumatólogo y una eminencia en la acondroplasia. Y ya que estamos, pues aprovechamos para ver a algunos amigos. Amigos que hemos conocido dentro de este mundo y que lo van a ser para toda la vida.

Cuando acudes a la consulta de Málaga sabes que te vas a encontrar con muchas familias. Casi todas nos conocemos virtualmente. Las redes sociales ayudan a acercar a las familias y darnos apoyo en estas situaciones. Pero aquí es cuando las pones cara, les pones voz y brillo en los ojos.

Se nota que todos estamos encantados de estar aquí. Se nota que hay un rollo diferente a cuando vas a la consulta de cualquier médico. No se ven caras "enfermas" o tristes, aquí todos estamos felices de vernos y conocernos. Se nota que confiamos en el buen hacer del dóctor, que ponemos todas nuestras esperanzas y nuestro mayor tesoro, nuestros hijos, en sus manos.

Y como no, esperanza también en la investigación de Biomarin. Creo que todos los padres de los más pequeños entramos con ansias de saber novedades, ¿como va la investigación? ¿podrán nuestros hijos entrar en el estudio? En fin, todo va más lento de lo que a todos los padres nos gustaría.

También aprovechamos y conocemos a los chicos y chicas que se están elongando ahora mismo, a Ainhoa, a Bea, a Ernesto... y les preguntamos. Queremos saberlo todo, pero sobre todo queremos conocer su punto de vista: qué ha sido lo más duro para ellos, cómo llevan su día a día ¿y el instituto? si lo volverían a hacer... son tan valientes... y hablando con ellos te das cuenta de que les ha tocado madurar muy rápido.

Poco a poco te empiezas a fijar y ya sabes distinguir quien ha empezado hace poco y quien está a punto de terminar. Sus caras lo reflejan todo. Te lo confirman los más veteranos, lo peor es al principio, cuando todos los días hay que dar una vueltecita más a las tuercas, cuando día tras día los fijadores separan dos fragmentos de hueso un poquito más para obligarle a soldarse.

Ahora que Bea está en la fase de consolidación del hueso ya sonríe como la chica de 14 años que es. Me lo cuenta todo, contesta a mis preguntas y siempre sin perder la sonrisa. Yo se que quiere un besito de Pedro, a lo mejor es tan amable conmigo por eso...

Bea no quiere repetir, con este proceso ha crecido catorce centímetros. Ahora tiene que parar y en un tiempo, si quiere, puede volver a empezar. Otros quince centímetros más. Pero ella lo tiene claro. Aquí se planta. Entrará en quirófano de nuevo para hacerlo en los brazos. "¡No me voy a quedar así!" me dice mientras encoge los brazos hacia adentro. La elongación de brazos es mucho más sencilla, menos dolorosa y más "cómoda" Casi puedes hacer vida normal con los fijadores. Juguetea con sus gafas y le quitamos hierro al asunto hablando de la colección de pantalones cortos que le ha tocado comprar.

Su madre parece cansada. Ellos son de Córdoba pero se vinieron a vivir a un piso de acogida en Málaga mientras duraba el proceso para poder hacer aquí toda la rehabilitación. Tiene ganas de volver a Córdoba, lo echa de menos. Bea no tanto, ¡al final se va a hacer malagueña!

Por fin Luna la ve. Se baja de su silla de ruedas y entra andando dentro de la consulta, con todos esos hierros alrededor de las piernas. Me imagino el alivio que se debe sentir viéndola andar y oyendo al equipo médico decir que está fenomenal. Nos acabamos de conocer pero me alegro tanto por ella... y me siento muy orgullosa.

Ahora que ya ha pasado lo peor ya pueden preguntar a los más veteranos por las cicatrices. Veteranos como Merche, que también andaba por allí y hace un montón de años que se opero. Las cicatrices, que parecen tan triviales en ese momento, pero que al fin y al cabo te acompañaran toda la vida recórdandote los duros momentos por los que pasaste. Pero Merche es tan alegre, tan amabke, que no puede más que tranquilizarte.

Pasa la mañana, y aunque nuestra consulta ya ha terminado no nos apetece movernos. Pedro juega con Alejandra a los aviones y a los médicos y aprovecha cada vez que sale Lupe, la enfermera, para pedirle unas chuches. Yo disfruto de la compañía de otros padres que aprovechamos el ratito entre consulta y consulta para ponernos al día, sobre todo con nuestros pequeños.

Bea ya se va, se ha ganado el besito de Pedro. Le deseo mucha suerte. Dentro de poco le quitaran los fijadores. Seguro que le darán uno de los clavos para que se lo guarde de recuerdo. Les deseo que tengan una feliz vuelta a casa y que todo le vaya fenomenal.

Mi querida Bea, te deseo que la vida te sonría como tú me enseñaste el otro día. Que pronto camines con pisadas fuertes y tus pasos te lleven tan lejos como tú quieras. Ojalá esos pasos se crucen pronto de nuevo con los nuestros. Espero que dentro de unos años seas tú la veterana que le cuente a Pedro su experiencia.

Llega la hora de volver a casa. Nuestra mochila vuelve con menos galletas pero con más recuerdos. Me vuelvo con el deseo de escuchar más historias, con la ilusión de contarlas y con la necesidad imperiosa de que todo el mundo conozca a esos valientes anónimos. A todos esos chicos que merecen nuestra admiración y todo nuestro respeto. Nos volvemos con ganas de más, esperando el próximo día para disfrutar del tiempo entre consultas.

La aventura de Lucas

Imagínate por un momento que cuando te despiertas todo lo que tienes a tu alrededor se ha vuelto muy grande. De repente descubres que todo está muy lejos de tu alcance. 

Tienes que saltar para bajarte de la cama, el interruptor de la luz de tu habitación está demasiado alto para alcanzarlo y tras saltar varias veces decides buscar un taburete para ayudarte a alcanzarlo. 

Imagina que vas al baño y descubres que no era sólo el interruptor de tu habitación sino el de todas las habitaciones y empiezas a sospechar que te vas a hacer muy amigo de ese taburete. 

Necesitas ir al aseo pero el water está demasiado alto, otra vez te acuerdas del taburete. Pero además, cuando ya te ibas a poner manos a la obra te das cuenta de que bajarte los pantalones tampoco resulta tan sencillo. Es sorprendente pero tus brazos también son más cortos de lo habitual así que cosas que solías hacer en el baño se convierten en un problema. 

Imagina que quieres lavarte las manos pero, a pesar del famoso taburete, el grifo está inusualmente lejos. Imagina que quieres peinarte pero no consigues llegar a toda la cabeza. Imagina que te quieres duchar y hay lugares de tu cuerpo increíblemente alejados.

Hacer el desayuno en la cocina resulta un reto también y alcanzar las altas perchas del armario también. 

Después de lo que te ha costado vestirte resulta que nada te vale, te sobran mangas y perneras y sospechas que comprar a partir de ahora tallas más pequeñas o de niños no va a ser la solución.

Te empieza a doler de cabeza. Te estás aburriendo de estar todo el rato pensando la manera de ingeniártelas y te gustaría no tener que llevar a tu amigo taburete, al que estás a punto de poner nombre, a todas partes.

No pasa nada. Respiras hondo y piensas que si esto va a ser algo más definitivo tendrás que hacer algunas adaptaciones en casa para volverte a sentir cómodo.

Pero, ay amigo, ¿qué harás cuando salgas a la calle? ¿Qué harás cuando intentes alcanzar los botones del ascensor, el telefonillo, los cajeros automáticos? ¿Qué pasará cuando quieras viajar y nada esté a tu alcance? 

De repente te das cuenta que ser diferente a los demás, destacar entre los demás (por bajito), tener que levantar la mirada para hablar siempre con ellos o las miradas y comentarios (en algunos casos desagradables) te molesta pero no es la mayor de tus preocupaciones. Tu día a día, tu autonomía... Eso sí que te preocupa y te frustra. Y es más frustrante aún cuando piensas que con tan solo 15 o 20 cm más tus problemas se reducirían considerablemente. 

Ahora ya puedes ponerte en los zapatos de las personas con Acondroplasia. Esto es lo que siente todos y cada uno de los días de sus vidas, "por poco...." Pero ese "poco" es la diferencia entre llevar una vida normal o estar continuamente ingeniándoselas.

A día de hoy solo existe una solución a ese problema: la operación de elongación de piernas y brazos. Una operación muy dolorosa y con el peor postoperatorio que existe. Más de 9 meses de dolor y rehabilitación para alcanzar los 15 centímetros. Ese "poco" que da un vuelco a tu día a día y te da más funcionalidad y autonomía.

Y todavía hay más. La decisión de operarse o no debe hacerse cuando aún son niños, entre los 10 y 15 años. Un momento complicado en la vida de cualquier niño, con o sin Acondroplasia, en el que tienen que tomar una decisión que le acompañará el resto de sus vidas.

Nosotros aún no sabemos que pasará con Pedro, aún es pequeño y tenemos unos años de respiro. Lo que sí que sabemos es que respetamos enormemente la decisión que cada persona toma en estas circunstancias. Tanto el que decide hacerlo como el que decide no hacerlo. Nuestra misión será que Pedro tenga toda la información posible, ayudarle a entender lo importante de la decisión, los pros y los contras de cada una de las opciones y sobre todo, respetar su decisión. 

¿Y por qué os cuento todo esto? Pues para hablaros de Lucas, un joven de 15 años que decidió someterse a esta operación de elongación. Lucas y su familia están haciendo un documental para el que buscan financiación a través de una campaña de crowdfunding. Ojalá salga adelante este proyecto documental, para que el mundo conozca a chicos como Lucas, pequeños valientes que le plantan cara al miedo. Un documental que habla de lucha, de amor, de sacrificio y de tesón. Un documental para abrir ojos, un documental para eliminar estereotipos, para conocer el tesón de algunas personas para alcanzar sus metas y no rendirse jamás. 

Solo os animo a que entréis en la campaña, conozcáis a Lucas y su historia y después penséis si no sería genial que todo el mundo conociera La Aventura de Lucas.

http://www.verkami.com/projects/14610-la-aventura-de-lucas

La aventura de Lucas from Helena rohner on Vimeo.

Adviento de la Gratitud

Hace unos días tuve la necesidad de agradecerle a alguien pequeños gestos, formas de ser, formas de hablar, algo por lo que estaba agradecida ya fuera porque me hubiera ayudado a algo o me hubiera cambiado en algo.

Así es como seguí pensando que tengo muchos detalles que agradecer, muchas personas que en su día a día y sólo siendo ellos mismos me habían llegado al corazón por alguna razón.

Pensé que este año podría hacer un calendario de adviento especial y personal, un adviento de gratitud, para agradecerle a esa persona o personas que me hayan sacado una sonrisa o que me hubieran ayudado en algún momento, muchas veces sin ellos mismos saberlo.

Cuando me puse a hacer la lista me di cuenta de que eran muchos más de los que yo pensaba (me va a dar para varios años), y es que al final tenemos mucho por lo que agradecer y es una pena que el día a día y lo rápido de nuestras vidas no nos hagan parar a reflexionar en esos pequeños detalles.

Por eso hoy comienzo mi Adviento de la Gratitud, un tributo para aquellos que en los dos últimos años me han llenado el corazón con actos simples, humildes y de gran corazón.

Adviento de la gratitud #1/24

El primer día es para aquel por el que este ejercicio de gratitud comenzó. Hace unos días pensé que algún día tendría que decirle a César, el pediatra de mis hijos, cuanto le agradezco que sea como es.

Tengo que agradecerle que siempre haya una sonrisa en él, que se desviva por explicarte todo, que tenga paciencia cuando a veces (solo a veces) me convierto en una drama-mama, que nos de toda la seguridad que unos padres necesitan cuando le ves interesado, que consulta manuales (aunque solo sea para enseñarte fotos y que así tú también puedas aprender algo) Que se lee todo lo que cae en sus manos para saber más, para ayudar más, para hacer de su profesión un templo.

Tengo que agradecerle que siempre viera en Pedro un niño maravilloso y que consiguiera el equilibrio justo para que Pedro tuviera un buen seguimiento pero sin llegar al "agobio medicalizado"

Gracias César, gracias porque confío en ti y pongo en tus manos lo más valioso de mi vida, mis hijos.

¡Gracias Pedro por hacernos mejores!

Hoy es un día especial para nosotros. Hoy se cumple un año desde que nos dieron la noticia de que nuestro bebe tenía acondroplasia.

Sólo ha pasado un año desde entonces pero a mí me parecen muchos más. Hemos aprendido tanto, hemos sentido tanto, hemos conocido a tanta gente y "creciendo" tanto que parece mentira que hace tan sólo un año estaba en la consulta de un ginecólogo escuchando por primera vez la palabra acondroplasia.

Recuerdo la angustia de ese momento, la incertidumbre, el no entender porque tenía que ser a mi bebe. No son recuerdos agradables. Fueron días de los que quieres despertar de un mal sueño. Me acurruqué y me hice pequeña abrazando mi tripa de 36 semanas.

Si hubiera podido entonces mirar por un agujerito y vernos en el fututo, un año después, estoy segura de que habríamos remontado mucho antes aun. 

Hoy todos esos miedos e incertidumbres ya han desaparecido. Sabemos que aun así el camino no será fácil pero no nos da miedo y lo afrontaremos como cualquier familia afronta los problemas que puedan surgir.

Hoy confiamos más en nosotros mismos y sobre todo en Pedro, que está hecho un campeón y que nos demuestra todos los días las ganas que tiene de luchar y superarse.

Ha sido un año maravilloso que hemos disfrutado día a día (desde antes de que naciera Pedro) Hoy hecho la vista atrás y me doy cuenta del salto que hemos dado. Hoy somos mejores, más grandes, hemos crecido emocionalmente en muchos aspectos, hemos desarrollado habilidades que de ninguna otra manera habría podido ser y todo gracias a este pequeño gran hombre que es Pedro.

Este año nos pusimos como propósito ayudar a nuestro hijo a crecer en una sociedad mejor  y con ese fin nació Creciendo con Pedro. El fin era ayudarle a él pero lo que no esperábamos era una simbiosis tan perfecta y tan maravillosa. No sólo estábamos ayudándole a él, también ayudábamos a otras familias que se encontraron con nosotros y que la historia de Pedro de alguna manera les abrió la mente o les dio el empujón que necesitaban. Y esto a la vez nos ayudó a nosotros, las palabras de amor y apoyo de todos, el sentirnos útiles a los demás, conocer las historias de otras familias, saber que Pedro ha ayudado a otros niños como él a que sus papis sean más fuertes. Pensar que todo ocurre por alguna razón y que Pedro nos ha hecho mejores  y por eso le estaremos siempre infinitamente agradecidos.

Te queremos Pedro. Te queremos desde el día que supimos que crecías dentro de mí. Y hace una año conocimos lo especial que eras y ahora vemos que eres mucho más especial de lo que jamás pudimos llegar a imaginar.