viernes, 5 de septiembre de 2014

¡Gracias Pedro por hacernos mejores!


Hoy es un día especial para nosotros. Hoy se cumple un año desde que nos dieron la noticia de que nuestro bebe tenía acondroplasia.

Sólo ha pasado un año desde entonces pero a mí me parecen muchos más. Hemos aprendido tanto, hemos sentido tanto, hemos conocido a tanta gente y "creciendo" tanto que parece mentira que hace tan sólo un año estaba en la consulta de un ginecólogo escuchando por primera vez la palabra acondroplasia.



Recuerdo la angustia de ese momento, la incertidumbre, el no entender porque tenía que ser a mi bebe. No son recuerdos agradables. Fueron días de los que quieres despertar de un mal sueño. Me acurruqué y me hice pequeña abrazando mi tripa de 36 semanas.

Si hubiera podido entonces mirar por un agujerito y vernos en el fututo, un año después, estoy segura de que habríamos remontado mucho antes aun. 


Hoy todos esos miedos e incertidumbres ya han desaparecido. Sabemos que aun así el camino no será fácil pero no nos da miedo y lo afrontaremos como cualquier familia afronta los problemas que puedan surgir.


Hoy confiamos más en nosotros mismos y sobre todo en Pedro, que está hecho un campeón y que nos demuestra todos los días las ganas que tiene de luchar y superarse.


Ha sido un año maravilloso que hemos disfrutado día a día (desde antes de que naciera Pedro) Hoy hecho la vista atrás y me doy cuenta del salto que hemos dado. Hoy somos mejores, más grandes, hemos crecido emocionalmente en muchos aspectos, hemos desarrollado habilidades que de ninguna otra manera habría podido ser y todo gracias a este pequeño gran hombre que es Pedro.



Este año nos pusimos como propósito ayudar a nuestro hijo a crecer en una sociedad mejor  y con ese fin nació Creciendo con Pedro. El fin era ayudarle a él pero lo que no esperábamos era una simbiosis tan perfecta y tan maravillosa. No sólo estábamos ayudándole a él, también ayudábamos a otras familias que se encontraron con nosotros y que la historia de Pedro de alguna manera les abrió la mente o les dio el empujón que necesitaban. Y esto a la vez nos ayudó a nosotros, las palabras de amor y apoyo de todos, el sentirnos útiles a los demás, conocer las historias de otras familias, saber que Pedro ha ayudado a otros niños como él a que sus papis sean más fuertes. Pensar que todo ocurre por alguna razón y que Pedro nos ha hecho mejores  y por eso le estaremos siempre infinitamente agradecidos.


Te queremos Pedro. Te queremos desde el día que supimos que crecías dentro de mí. Y hace una año conocimos lo especial que eras y ahora vemos que eres mucho más especial de lo que jamás pudimos llegar a imaginar.



jueves, 17 de julio de 2014

El por qué de Creciendo con Pedro

Cada día estamos más convencidos de que los niños con acondroplasia de esta generación tienen una ventaja respecto a las generaciones anteriores: las redes sociales.

La acondroplasia puede llegar a tener complicaciones físicas muy importantes pero a día hoy, una de las cosas que más nos preocupan son las "complicaciones" sociales.

Existen muy pocos casos de acondroplasia. 1 de cada 25.000 nacimientos o 1 de cada 40.000. He leído los dos datos en diferentes sitios. Que ni si quiera se sepa a ciencia cierta cuantos casos existen da mucho que pensar.

Pedro y Aurora


El caso es que se ven muy pocos casos por la calle y eso hace que por lo general no haya un modelo normalizado. Los que no han conocido nunca a nadie con acondroplasia, por lo general, tienen una imagen muy equivocada de ellos.

Por eso nos parece tan importante dar a conocer a Pedro. Para que todo el mundo conozca el bebé maravilloso que es. Para que todo el mundo que le vea destierre de su mente los estereotipos y clichés que rodean a las personas con acondroplasia y tengan un modelo de referencia normalizado.

Os aseguro que desde que Pedro ha llegado a nuestras vidas, hemos conocido gente con acondroplasia maravillosa. Gente con ganas de luchar y hacer ver al mundo que el tamaño de las personas no se mide en centímentros. Y por eso estamos seguros que las redes sociales ayudarán a Pedro y a otros niños con acondroplasia a hacerles visibles para que todo el mundo conozca sus historias y puedan ver el mundo desde sus ojos.

En esta tarea que nos hemos propuesto, se ofrecieron a ayudarnos Mommo, a los que admiramos profundamente porque tienen un corazón enorme y una capacidad para conectar con los demás increíble.

Ellos hicieron 4 vídeos maravillosos que, si no lo habéis hecho aún, os invito a disfrutar. Sentíos libres de compartirlos con quien gustéis. Eso nos ayudará en nuestro deseo de acabar con los estereotipos de la acondroplasia.

Esperamos que os gusten.


miércoles, 11 de junio de 2014

Bienvenidos a la aventura de crecer con Pedro

Pedro tiene acondroplasia. Pero no solo eso. Pedro es un bebe hermoso, amado y feliz. Los que nos conocéis y conocéis a Pedro ya os habréis dado cuenta de que es la mismísima cara de la felicidad. Y nosotros, como todos los padres, tenemos el firme propósito de que sea así por siempre jamas.

Sabemos que esto no va a ser una tarea fácil. La acondroplasia es la causa más común del enanismo y desgraciadamente, a día de hoy, las personas con acondroplasia siguen sintiendo los estereotipos como una losa encima de ellos.

Los casos de acondroplasia son uno de cada 25.000 - 40.000 niños nacidos. La acondroplasia tiene un estigma tan grande que incluso es difícil tener una estadística real y fiable de los niños que nacen con acondroplasia. Aún así, son muy pocos casos y por tan tanto es un síndrome que se ve bastante poco por la calle. Esto hace que aumente su desconocimiento hacia ella y que al no tener un modelo actual más normalizado, la mayor parte de la gente siga teniendo en su cabeza la imagen del "bufón" cuando piensan en personas con "enanismo".

Nosotros creemos firmemente que el conocimiento es necesario y de vital importancia para acabar con el gran estigma de la acondroplasia. Porque conociendo a personas con acondroplasia, que nos enseñen sus capacidades y sus problemas, podremos darles una nueva dimensión y sobre todo conseguiremos normalizar la acondroplasia y liberarles de esa imagen tan negativa.

Así que Pedro ha nacido para romper estigmas y estamos tan orgullosos de él que nos encanta compartir sus avances con todos los que quieran verlo. 

Por eso, hoy abrimos esta nueva ventanita de nuestro nido a todos vosotros. Una ventana para que podáis asomaros y conocernos y sobre todo conocer a Pedro. Veréis que es un bebé maravilloso y feliz. Pero también veréis los problemas a los que se enfrenta (como bebé) para superar sus barreras físicas y superar los hitos del desarrollo motor.

¡Bienvenidos a la aventura de Crecer con Pedro!