Adviento de la Gratitud

Hace unos días tuve la necesidad de agradecerle a alguien pequeños gestos, formas de ser, formas de hablar, algo por lo que estaba agradecida ya fuera porque me hubiera ayudado a algo o me hubiera cambiado en algo.

Así es como seguí pensando que tengo muchos detalles que agradecer, muchas personas que en su día a día y sólo siendo ellos mismos me habían llegado al corazón por alguna razón.

Pensé que este año podría hacer un calendario de adviento especial y personal, un adviento de gratitud, para agradecerle a esa persona o personas que me hayan sacado una sonrisa o que me hubieran ayudado en algún momento, muchas veces sin ellos mismos saberlo.

Cuando me puse a hacer la lista me di cuenta de que eran muchos más de los que yo pensaba (me va a dar para varios años), y es que al final tenemos mucho por lo que agradecer y es una pena que el día a día y lo rápido de nuestras vidas no nos hagan parar a reflexionar en esos pequeños detalles.

Por eso hoy comienzo mi Adviento de la Gratitud, un tributo para aquellos que en los dos últimos años me han llenado el corazón con actos simples, humildes y de gran corazón.

Adviento de la gratitud #1/24

El primer día es para aquel por el que este ejercicio de gratitud comenzó. Hace unos días pensé que algún día tendría que decirle a César, el pediatra de mis hijos, cuanto le agradezco que sea como es.

Tengo que agradecerle que siempre haya una sonrisa en él, que se desviva por explicarte todo, que tenga paciencia cuando a veces (solo a veces) me convierto en una drama-mama, que nos de toda la seguridad que unos padres necesitan cuando le ves interesado, que consulta manuales (aunque solo sea para enseñarte fotos y que así tú también puedas aprender algo) Que se lee todo lo que cae en sus manos para saber más, para ayudar más, para hacer de su profesión un templo.

Tengo que agradecerle que siempre viera en Pedro un niño maravilloso y que consiguiera el equilibrio justo para que Pedro tuviera un buen seguimiento pero sin llegar al "agobio medicalizado"

Gracias César, gracias porque confío en ti y pongo en tus manos lo más valioso de mi vida, mis hijos.

¡En la granja de Pedrito IA-IA-IO!

Y ahora sí que sí, ¡¡La fiesta del segundo cumpleaños de Pedro!!

Fue muy divertida (o eso dicen al menos)

Como últimamente nos gustan mucho los animales, decidimos hacer una fiesta sobre la granja.

Todos los invitados tenían que venir vestidos de granjeros aunque aquí les esperaba un pañuelo para cada uno

     

Bueno, alguna vino un poco de princesa, jejeje

Pusimos un establo con caballitos para jugar y eso dio juego a pequeños y mayores. Los caballitos (menos la cabra de IKEA) los hicimos entre Aurora y yo. Bueno, decir que entre las dos a partes iguales es decir mucho pero cada uno aporta acorde a sus posibilidades...

 

Hicimos un rincón de arte para pintar con acuarelas o para hacer tu propia granja y llevártela a casa y también cuadros para pintar con acuarelas. Esta claro que en un cumple pones papel y tijeras y ya tienes el cumple hecho, jejeje

Nos encanta esta foto ;-)

Por supuesto hubo muchas cosas ricas para comer. Aunque ya sabemos que las meriendas los que más las disfrutan son los papás. Por muchas cosas caseras que hiciera, es igual, a Pedro le pirrian las ruedas de tractor (Donettes)

También nos dedicamos a la pesca de patos. Sí, ya sé que suena un poco raro eso de pescar patos pero no encontré peces...

Tuvimos un rincón de juegos de madera, para relajarnos un poquito. Por supuesto, el lugar favorito de Pedro

Pero sobre todo, ¡¡nos lo pasamos genial disfrutando de la familia y los amigos!!

 

Ayudamos a la gallinita que había perdido sus huevos a encontrarlos por el jardín

Y terminamos la fiesta soplando las velas e inflándonos a tarta de chocolate junto a todos los amigos

Tengo mucho que agradecer a todos los amiguitos que vinieron. Una fiesta no es una fiesta sin un montón de invitados molones y de eso tuvimos a montones. ¡¡Gracias a todos por venir!!

2 años llenos de magia

Parece que fue ayer cuando tuve a Pedro por primera vez en mis brazos. Todavía recuerdo como si fuera hoy su olor a vida, su cuerpecito templado y la fuerza en esos primeros minutos de vida. 

Finalmente no pudo ser el parto que yo quería, pero al segundo de tenerle en brazos todo eso ya daba igual. No podía parar de llorar y de decirle todo lo que le quería y que siempre siempre siempre su mamá estaría a su lado.

Esa frase nos acompañó durante meses, cuando nos tumbábamos juntos a dormir. Era como un mantra, "Mamá siempre estará a tu lado, mamá siempre estará a tu lado", así hasta que ambos caíamos dormidos.

Han sido momentos realmente mágicos que recordaré toda mi vida. 

Y parece que fue ayer pero ya han pasado dos años. Y aunque por la calle siga despertando sorpresa porque parece un bebé que anda de maravilla, realmente Pedro ya ha dejado de ser mi bebé. Pedro se ha convertido en un niño maravilloso, luchador, alegre y por qué no, ¡con mucho carácter!

Un niño que nos tiene enamorados, a sus padres, a su hermana y creo que a todo el que le conoce. Un niño que nos hace ser mejores cada día, aprender mucho más sobre la vida y acercarnos a un mundo al que antes no le habíamos prestado la atención que se merece.

Un mundo que nos anima a ver que todos somos diferentes pero a la vez iguales. Un mundo que nos habla de respeto, de solidaridad, de compañerismo, de la importancia de las palabras (ay, que importantes son las palabras)

Sólo han sido dos años y nuestras vidas han cambiado por completo. No podemos estar más orgullosos de él ni más agradecidos por todo el bien que nos ha hecho. Estoy impaciente por verle hacerse mayor (bueno, no muy impaciente, que también me gusta besuquear lo que me queda de bebé) y crecer mucho más junto a él.

Un día con la Fundación Juan XXIII

El pasado sábado estuvimos en una actividad familiar muy divertida y educativa. Pasamos la mañana en la Huerta de la Fundación Juan XXIII gracias a una actividad de voluntariado corporativo de la empresa en la que trabajo.

¡Que bien sienta el campo!

Esta Fundación y su centro especial de empleo tiene como principal objetivo la integración laboral de personas con discapacidad intelectual.

Durante la mañana, y junto a otras familias, hablamos de discapacidad y de agricultura ecológica. Nos enseñaron las diferencias entre un tipo de agricultura y otra y aportamos nuestro granito de arena en algunas tareas de la huerta.

Lijamos y pintamos la casita y el tenderete que están haciendo para un espacio infantil...

Ayudamos a recolectar y pelar cebollas. También recogimos los frutos del ricino y los pelamos para sacar las semillas.

Pedro sobre todo... jugó con el tractor... se lo paso pipa. Y todos los demás aprendimos mucho sobre ecología, discapacidad y comprobamos las ventajas de trabajar en equipo.

Y para reponer fuerzas,  nos sorprendieron con un riquísimos picoteo todo de productos ecológicos. ¡Un verdadero lujo!

Los niños disfrutaron muchísimo con el trabajo en el campo y sobre todo, aprendieron otro tipo de ocio, un ocio más solidario y sostenible.

Ojalá aparezcan muchas más iniciativas como estas y podamos darle la oportunidad a nuestros hijos de practicar un ocio alternativo.

http://www.fundacionjuanxxiii.org

http://www.lahuertadelafundacion.org

Las primeras veces

Cuando tienes un niño con una discapacidad o con algún tipo de dificultad no sueles tener unos comienzos fáciles. Todo te parece un mundo y piensas que nunca va a conseguir sus propósitos pero... ellos como si tal cosa, se esfuerzan y nunca se rinden y entonces llegan esos maravillosos momentos, las primeras veces. 

La primera vez que se dió la vuelta sólo,

la primera vez que se arrastró hasta un juguete (con muchísimo esfuerzo),

la primera vez que se sentó solito,

El día de su cumple se sentó solito, el mejor regalo de cumpleaños

la primera vez que se puso de pie,

"Mamaaaaaa, ¿has visto lo que hago?

sus primeros pasitos detrás del carrito...

Sus primeros pasitos empujando el carrito

Hay momentos que tengo grabados en la retina para siempre y desde luego hay momentos de fiestón total en casa cuando Pedro consigue algún nuevo reto. 

Porque cuando tienes una dificultad y te esfuerzas al máximo por superarla la recompensa es mucho más especial.

Con el tiempo llegas a la conclusión de que realmente no hay nada que no pueda hacer. A veces le costara más trabajo, quizá se tendrá que esforzar más para alcanzar algunas metas o quizá tendrá que utilizar un poco de ingenio pero sus limitaciones serán las mismas que las de cualquier otro, las que él mismo se ponga.

Así que nuestra tarea será que vea mas allá de esas limitaciones y que nunca nunca nunca se rinda para conseguir lo que quiere.

Al fin y al cabo este debería ser el objetivo de cualquier padre. Todos los niños tienen alguna dificultad y nuestro deber como padres es animarles a que nunca se rindan y nunca dejen de perseguir sus sueños por muy fuera de su alcance que parezca estar.

Sobre identidad positiva - V congreso de Acondroplasia Gijón 2014 (segunda parte)

¡Y aquí está la segunda parte del Congreso! Como ya os comentamos en la primera parte, en el Congreso de este año no solo se habló de medicina. El congreso abarcó todos los palos y así hubo conferencias sobre psicología e identidad positiva, derechos humanos, comunicación, familia, educación y escuela inclusiva, deporte… Todos estos puntos tan importantes o más que el aspecto médico para la vida y el desarrollo de, en nuestro caso, Pedro. 

Hablamos sobre identidad positiva y sobre estigma social.

Algo que me pareció muy interesante es que según varios estudios existía un peor bienestar psicológico en estigmas disimulables que en los no disimulables como la acondroplasia.

Esto era debido a que es menos probable que las personas con estigmas disimulables tengan redes sociales y lazos con otras personas con un estigma similar y por tanto es mas probable que se termine interiorizando  las actitudes negativas y las creencias sobre el estigma. ¡Que importante es en este punto labores como las de la Fundación Alpe y este mismo congreso para poder establecer lazos con iguales!

Además, otro estudio de Chaudoir y Fisher del 2010, habla sobre el "dilema psicológico del disimulo" . ¿Que significa esto? Que cuando el estigma es disimulable tendemos a ocultarlo en vez de afrontarlo. Eso requiere una supresión activa de la identidad estigmatizada y genera mucha ansiedad y ambivalencia.

De nuevo la importancia de aceptarnos tal y como somos con nuestras debilidades y también nuestras fortalezas.

Y muy a cuento de lo de la identidad positiva... En la conferencia sobre deporte conocimos a Joan Pahisa, un tío con una personalidad apabullante y con SEDC (displasia espondiloepifisaria congénita) A Joan le encantan los deportes, sobre todo el tenis de mesa y el baloncesto y su metro de altura nunca le ha echado para atrás. Ha participado en unos Juegos Olímpicos para personas con Talla Baja y de ahí ha grabado una película-documental llamada "Glance up" que os recomiendo de verdad. 

No me resisto a dejaros un pequeño texto suyo para que veáis de que hablo: 

"Nunca he dejado de lado nada que deseara hacer. A lo mejor en un primer momento no conseguí lo que realmente quería, pero con imaginación y perseverancia he encontrado otras formas de hacerlo"

"Quiero mostrar a todo el mundo lo que el deporte me ha dado y mostrar que debes perseguir tus sueños, sin importar cuáles sean y lo imposible que parezcan. Porque el camino que recorres cuando persigues tus sueños es lo que te llena como persona y lo que te hace ser feliz"

"Lo que yo tengo que superar, la parte más difícil, es lo mismo que tiene que superar todo el mundo que son los límites que te pones y los miedos que tienes en tu cabeza. Una vez que consigues superar tus limites, ya esta, ya puedes conseguir lo que quieras"

"Me gusta ser como soy y si no midiera un metro no seria yo. No se que seria y no tiene ni sentido preguntárselo"

Nos contó como en alguna entrevista le habían preguntado que si pudiera cambiar y ser más alto ¿se cambiaría? Y él respondió que si tuviera una varita mágica se cambiaría por un día porque a él le gusta probar de todo, pero solo un día. Porque ser como era le había permitido vivir experiencias fantásticas que de otra manera no habría podido. 

Y sobre este comentario he reflexionado mucho después del congreso y realmente pienso que el hecho de que Pedro haya nacido con acondroplasia nos está ofreciendo un sinfín de oportunidades a todos nosotros para aprender cosas nuevas, vivir nuevas experiencias, conocer gente muy diferente y abrir nuestras mentes.

Hay gente que inspira. Como Joan. Ojalá que Pedro también sirva en el futuro de inspiración.

Nos alegra (y nos llena) poder compartir todo esto con vosotros.

Como siempre, gracias por estar ahí.