Más sobre la acondroplasia y otras displasias

Si quieres saber más sobre la acondroplasia te recomendamos algunos sitios muy interesantes:

Blogs escritos con el corazón:

El blog de LaMima: un blog con mucho sentido común. Al frente, Inma, mamá de Ainhoa. Una niña con acondroplasia como Pedro y que tiene una de las sonrisas más fantásticas del mundo.

La aventura de Lucas: Lucas es un valiente. A través de este blog, él y su hermana Mar, nos cuentan como está siendo el proceso de elongación de Lucas.

Historias de Maia: Maia tiene 12 años. También tiene acondroplasia. Desde este blog nos enseña la vida desde sus ojos

Beyond achondroplasia: Si te interesa saber más sobre la acondroplasia, causas, factores, investigaciones en curso, aquí está lo último de lo último. En inglés y en Portugués pero merece la pena.

Tratando la acondroplasia: Este blog está dedicado al tratamiento de la acondroplasia. Novedades en todos los campos de investigación.

Yo tengo SEDC: He aquí un amiguito de Pedro. Mael. Un precioso niño con una cara para comérsela. Mael tiene Displasia Espondilo Epifisaria Congénita. Una displasia aun más rara que la acondroplasia. En su web podemos aprender más sobre ella y además buscan más personas en España que también tengn SEDC


Organismos y asociaciones:

Fundación Alpe : Fuente inagotable de información en todos los campos de la acondroplasia. Por mucho tiempo que le dedique jamás podré verlo todo...

Hospital Garrahan: La última y más actualizada guía médica sobre acondroplasia. Evaluación, controles médicos necesarios, guía del desarrollo, las curvas más actualizadas de crecimiento, peso y perímetro cefálico en poblaciones de niños con acondroplasia.

Asociación Crecer: Asociación Nacional de personas con acondroplasia y otras displasias oseas.

Federación Española de Deportes de Personas con Discapacidad Física: Recientemente Joan Pahisa (os recomiendo que le busqueis por redes sociales) ha sido nombrado asesor de la FEDDF de deporte adaptado de personas con talla baja, así que ¡ya tenemos representante!


Videos de Youtube: 

Si quieres ayudarnos a normalizar la acondroplasia te recomendamos que veas y compartas estos vídeos. Son pequeñas joyas...


Acondroplasia sin clichés: "Tengo acondroplasia, y también ilusiones y sueños"




Achondroplasia is not a limit:  Este vídeo quedó finalista en el concurso de UNICEF, One Minute JR, sobre la discapacidad en la infancia. "Los límites los ponemos nosotros mismos cuando creemos que no somos capaces. Sólo hay que creer en uno mismo, y seguir adelante" Jon Aristu




Don´t look down on me: En inglés, pero fantástico para ver la vida a través de los ojos de una persona con acondroplasia




Acondroplasia: Un reportaje estupendo realizado por el Departamento de Psicología Social de la UNED. Muy buen documento si quieres conocer más sobre el "estigma" de la acondroplasia




Yago: Este corto fue premio Tiflos de Periodismo de la ONCE 2007. "Es un chico que sufre de enanismo y se alarga las piernas para ser hasta 15cm más alto.Un proceso duro que le facilitará tener una mayor calidad de vida. Los ojos y la mirada de Yago nos muestran parte de su mundo interior que pertenece a la de un luchador excepcional"