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Antes de nacer, nuestro guiño a la acondroplasia


Somos Ana y Javi, y también somos los orgullosos padres de Aurora (junio 2010) y Pedro (octubre 2013)

El 4 de septiembre de 2013, fuimos a la ecografia del tercer trimestre. Estábamos en la semana 36 de nuestro embarazo cuando nos dijeron que nuestro bebé tenía acondroplasia. Hasta ese momento no habíamos querido saber el sexo del bebé pero ese día quisimos saberlo. Necesitábamos ponerle nombre, conectar con él y decirle que todo iba a salir bien y que estábamos deseando verle la carita.

 El 15 de octubre nació Pedro y nos tiene totalmente locos de amor. Le queremos y como todos los padres enamorados de sus pequeños nos parece que tenemos al bebé más bonito del mundo (aunque sinceramente creemos que es verdad, ¡¡ y si no mirad las fotos!!)
Sólo un día en este mundo

 La acondroplasia es la causa más común del enanismo. Se trata de un transtorno del desarrollo y crecimiento de los huesos cuya característica principal es que los huesos largos (humero y fémur) no crecen de la misma manera que los demás. Esto hace que haya una desproporción entre el tronco y las extremidades y que Pedro sea de talla baja.

La acondroplasia sólo es un trastorno físico, su capacidad intelectual no se ve afectada y por tanto, se desarrollará como cualquier otro bebe, aunque más despacio en cuanto al área motora.

Sólo el 10% de los casos de acondroplasia son causados por la herencia de uno de los padres que también tiene acondroplasia. El otro 90% se trata de una mutación espontánea en la concepción. Esto quiere decir que puede pasar en cualquier embarazo de cualquier persona y no es necesario tener antecedentes familiares. Se estima que sólo 1 de cada 25.000 nacimientos son bebés con acondroplasia.

Pedro tiene acondroplasia. Será más bajito que sus compañeros de clase o de trabajo pero sólo eso. Podrá ser todo lo que desee ser, puesto que en algunos casos lo único que tendrá que hacer será agudizar el ingenio para superar los obstáculos.

Súper Pedro
La acondroplasia tiene asociadas, en algunas casos, complicaciones de salud pero a día de hoy Pedro está fenomenal e incluso nos sorprende con sus avances día a día. Ahora mismo es un niño sano y feliz (tenéis que verle esa bocota cuando ríe) y haremos todo lo posible porque lo sea siempre.

Estamos tan felices y orgullosos de Pedro que queremos compartirlo con todo el mundo. Por eso nos encantaría que siguieras la aventura de Pedro a través de su página de Facebook www.facebook.con/creciendoconpedro, este blog o que nos escribieras a creciendoconpedro@gmail.com si quieres saber algo más sobre Pedro o sobre la acondroplasia. Intentaremos resolver vuestras dudas aunque nosotros también somos neófitos en este tema.

Estamos seguros de que Pedro nos ayudará a crecer como personas y como familia, a sus papis, a su querida hermana Aurora y a todo el que se acerque a él para brindarle un poco de amor. Porque se puede crecer de muchas maneras y no sólo en estatura.

Sólo una pequeña nota acerca de la acondroplasia. Desgraciadamente, aún se utiliza para referirse a las personas con acondroplasia la palabra "enano". Esta palabra se suele usar de forma despectiva y desafortunadamente aún conlleva demasiados clichés. Por eso preferimos decir que Pedro tiene acondroplasia. Así hasta que no haga falta decir nada porque Pedro será Pedro sin más etiquetas que su nombre.

8 comentarios:

  1. Bello ese bebé
    Q dios lo bendiga siempre.

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  2. Hermoso bebé hermosa historia, estoy en la semana 35 y mi bebe aun no tiene diacnositcos pero trae piernas y brazos cortos es niña y cabeza grande con frente prominente la verdad tengo mucho miedo me dan muchas opiniones médicas malas me puedes compartir un poco más de tu diagnóstico de Pedro

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    1. Hola, cómo está tu bebé es correcto el diagnóstico que tenías?

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  3. Cuando leí la historia me emocioné y al ver a Pedro me enamoré enseguida de él como lo estoy de mi nieto James. Me sentí muy identificada con ustedes pues mi nietecito tiene acondroplasia también y leerlos y ver todo lo que han publicado me han hecho reflexionar y ver todo desde un angulo diferente. Estoy feliz por tenerlo como nieto y sé que como Pedro vencerá todos los obstáculos. Gracias por todo.

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  4. Es el bebé más hermoso del mundo será grande por su risa por sus padres por el amor y por todo lo que logrará en la vida un abrazo fuerte

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  5. Mi hermoso hijo parece que tiene acondoplacia (en julio nos entregan el resultado) como ha Sido para ti ?? Yo amo a mi bebé pero aveces es difícil para mí, si me puedes compartir el proceso, cómo va su crecimiento, como debo prepararme mi bebé tiene 4 meses

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    1. Es realmente duro. Pensar en cómo será. Aun no tengo diagnóstico me lo entregan en un mes pero su apariencia física es tal cual lo describen piernas cortas. A comparación del resto de su cuerpo

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    2. Cuanto mide tu bebé de 4 meses ?
      El mío también tiene .. tiene 3 meses

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