Cuatro años después de nuestro primer congreso repetimos experiencia y de nuevo quedamos alucinados con los tres días que allí nos esperan. El pasado 12 de octubre volvimos a Gijón para aprender, disfrutar, compartir (y comer). Una cita que teníamos anotada en la agenda ¡desde el año anterior!
Y por fin se acerca la fecha. Cogemos un tren y toda la familia (porque en el Congreso piensan en niños y mayores) nos ponemos en marcha para pasar el fin de semana con nuestra otra gran familia.
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| Recogiendo los traductores, no hay que perderse ni una coma de lo que digan todos |
El VI Congreso internacional sobre Acondroplasia y otras displasias que organiza la Fundación Alpe no defrauda, como siempre.
Un congreso, tres días, 16 mesas, 127 ponentes, múltiples facetas y una cantidad inmensa de personas entre profesionales y familias. Todo para hacer, no tengo la menor duda, uno de los Congresos Internacionales sobre displasias más importantes del mundo.
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| Familias y profesionales, es un congreso útil para todos |
Durante estos tres días tuvimos la oportunidad de escuchar a los médicos e investigadores más importantes del panorama nacional e internacional como el Dr. Mackencie, la Dra Fano, Dr Ravi Savarirayan, Dr. Paley, Dr. Luna, Dr. Ginebreda, Dr Ullot... Además, se organizaron pequeñas consultas de manera que estos profesionales pudieron ver a muchos de los niños y adultos para orientarles y aconsejarles.
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| William Mackencie, estuvimos a punto de crear un club de fans de este hombre, jajaja |
No hace falta que os diga el lujo que supone tener la oportunidad de que grandes eminencias vean a tu hijo sobre todo cuando son casos más problemáticos y necesitas una orientacion. Es una de las razones por las que tantas familias, de España y del resto del mundo, acudan a esta cita.
Otra de las mesas más esperadas fue la dedicada a las investigaciones en curso. Tuvimos la oportunidad de conocer los avances de las investigaciones en fármacos como las de Biomarin o Therachon. El proceso es muy lento (ya en el congreso anterior hace 4 años Biomarin nos presentó su estudio) y nos imaginamos que el fármaco no llegará al mercado a tiempo para que pueda usarlo Pedro. O si lo hace ya le servirá de poco. Pero aún así nos alegramos por todos los bebés que están naciendo ahora y por todos los que tienen que venir. Porque tarde o temprano el fármaco llegará y será un avance enorme en la acondroplasia. Quizá Pedro no pueda aprovecharse pero sus hijos (los cuales hay muchas probabilidades de que tengan acondroplasia también) seguro que sí.
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| La ludoteca, este momento debió ser el único en el que pararon quietos |
Las mesas organizadas tocaron muchos ámbitos, no solo el sanitario y el de investigación que tanto nos interesa. También otros temas muy interesantes como los derechos humanos, la figura del padre, los medios de comunicación, deporte, psicología e identidad positiva... y la que me pareció más interesante, una mesa dedicada a la educación donde se habló de inclusión en las escuelas y donde se presentó una guía que se estaba preparando dirigida a las escuelas que me pareció importantísima.
Deseando estamos que la terminen y echarle un vistazo. Además, al final de la mesa, los oyentes pudimos realizar preguntas de los temas que más nos preocupan de la escuela. Al fin y al cabo, nuestros hijos están en ese entorno muchísimas horas al día y a todos los padres de niños, con o sin acondroplasia, nos preocupa que allí sean felices y estén en las mejores condiciones.
Deseando estamos que la terminen y echarle un vistazo. Además, al final de la mesa, los oyentes pudimos realizar preguntas de los temas que más nos preocupan de la escuela. Al fin y al cabo, nuestros hijos están en ese entorno muchísimas horas al día y a todos los padres de niños, con o sin acondroplasia, nos preocupa que allí sean felices y estén en las mejores condiciones.
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| La figura del padre, ese gran olvidado... |
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| La voz de los jóvenes ¡¡a la próxima poner estas charlas antes!! |
En paralelo se organizaron talleres de lo más interesantes, unos dirigidos a padres como el de logopedia funcional, osteopatía o control postural y otros para que los más jóvenes también tuvieran su espacio: teatro, maquillaje....
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| ¿que se siente al jugar al balóncesto en silla de ruedas? |
Tampoco faltó la tradicional espicha del Congreso. Una espicha es una reunión festiva asturiana donde se bebe sidra y se come estupendamente. Se celebra en un llagar en el que se abre o “espicha” un tonel de sidra. Es un momento increíblemente divertido, donde todos los presentes, ponentes y asistentes, nos juntamos y compartimos experiencias, risas y amistad rodeados del ambiente del llagar. Un momento mágico que sin lugar a dudas no sería igual en cualquier otro lugar. En este ambiente informal aprovechamos para conocer a los nuevos papas y mamás (o a los tíos, que también vienen) o a conocer de una manera más distendida a aquellos profesionales que aunque sean eminencias, aquí se muestran cercanos y amigables. Es sin duda alguna un punto extra del Congreso y es que la Espicha es como una metáfora la Fundación y de todos los que nos reunimos a su alrededor. Es un lugar donde todos somos “familia”, donde surge la confíanza y la cercanía.
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| Carmen, sobran las presentaciones |
De nuevo ha sido un lujo poder asistir a este congreso y de nuevo nos apuntamos la próxima, para el 2022, que aunque aun quedan muchos retos por delante y otras tantas reuniones, congresos y eventos, estamos seguros que a esa cita tampoco fallaremos.
¡¡Vayan haciendo hueco en sus agendas!!
Fotos: Fundación Alpe Acondroplasia
